Assista ao depoimento que a deputada federal Mara Gabrilli fez a respeito do 1º Simpósio Brasileiro de Doenças Neuromusculares organizado pela OAPD. Apoio:
Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Assista ao depoimento que a deputada federal Mara Gabrilli fez a respeito do 1º Simpósio Brasileiro de Doenças Neuromusculares organizado pela OAPD. Apoio:
Já era para eu ter feito este texto desde o começo do blog, porém na época fiquei com receio de não conseguir me expressar adequadamente sobre esse assunto. Bom, vou tentar. Como já mencionei em uma postagem anterior, durmo de barriga para cima durante toda a noite até a hora de acordar, sem virar uma […]
“A OBADIN (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular) gostaria de convidar os pais, portadores, familiares, e amigos para o ENCONTRO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES, a ser realizado no dia 17/9/2011, no auditório das Faculdades Integradas Espírita. 8:00 – Inscrições 8:30 – Abertura: apresentação da ONG OBADIN – palestrante […]
Será celebrado sábado, dia 17 de setembro, através de um encontro, organizado pelo Grupo de Pais de Portadores de Distrofias Musculares, em frente ao vão livre do Masp, das 09:00 às 12:00. Maiores informações em garagem-online.blogspot.com Apoio:
Fabrício Silva Rodrigues quer fazer um levantamento de portadores para saber onde eles estão, quantos são, etc. para que novas ações sejam feitas em favor destes portadores. Cadastre-se em imagensarte.yolasite.com Apoio:
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]
Narração em áudio sobre a vida do Fabricio Silva Rodrigues, portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Apoio:
Atualização sobre cuidados multidisciplinares para pacientes com doenças neuromusculares. Contará com presença do Dr. Mauro Vidigal. Confira em simposioneuro.wordpress.com Apoio:
“A Ouvidoria da Anvisa, no período entre 01/01/2011 à 07/07/2011, recebeu 795 reclamações, sendo que destas, 49,76% foram sobre a dificuldade que as pessoas tinham em importar um produto para uso pessoal. Com a Publicação da RDC 28/2011 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA viajantes que chegam ao Brasil não precisam mais de […]
Em 23 de setembro, em Monte Carlo, as mais famosas grifes de relógio outra uma vez darão um grande passo para fornecer firme apoio para a pesquisa sobre distrofia muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular altamente debilitante que acomete cerca de 300.000 crianças, adolescentes e jovens adultos a nível mundial. 100% dos valores arrecadados irão […]
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]
Veja a lista completa dos palestrantes e a programação do simpósio que reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil em www.oapd.org.br Apoio:
“O Ambulatório de Doenças Neuromusculares em crianças, sob a supervisão da Profa. Dra. Umbertina Conti Reed, atende semanalmente às terças-feiras, das 7 às 12 horas. Os pacientes, de 0 a 15 anos de idade, são encaminhados via UBS ou Secretária da Saúde ou podem procurar atendimento diretamente no sexto andar do prédio dos Ambulatórios do […]
“Serviço que atende vítimas de doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. São doenças que necessitam de atendimento especializado e complexo, e cujo tratamento é muito oneroso. O paciente que sofre de uma doença neuromuscular apresenta fraqueza muscular generalizada e tem graves problemas respiratórios. O paciente perde a capacidade de andar, […]
“Serviço oferece atendimento domiciliar para adultos vítimas de doenças neuromusculares com complicações graves, como acometimento respiratório grave. Neste caso, o paciente necessita, por exemplo, de um ventilador domiciliar e de um aparelho de fisioterapia respiratória (aparelho de tosse). As doenças neuromusculares são doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. Necessitam de […]
“É a segunda clínica especializada no Brasil Para auxiliar a retardar a evolução dessas doenças genéticas, causadas pela fraqueza progressiva e degeneração dos músculos, e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, a UNICID possui um Ambulatório de Distrofia, que oferece atendimento clínico neurológico e multidisciplinar gratuito, incluindo avaliação de fisioterapeutas com sugestões de exercícios […]
Provavelmente deve haver mais médicos especialistas em DMD do que os listados a seguir, portanto, se você souber de algum outro médico, favor mencioná-lo na opção de comentários após esse texto. Dra. Ana Lúcia Langer (11) 3814-8562 Aliança Distrofia Brasil – ADB Dr. Arnaldo Godoy (11) 2178-1240 Ambulatório de Distrofia, Universidade Cidade de São Paulo […]
Uma equipe liderada por cientistas do UCL Institute of Child Health (ICH), financiada pelo Medical Research Council (MRC) e pela AVI BioPharma, fizeram um importante avanço no desenvolvimento de um tratamento para a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Juntamente com o MDEX Consortium, presidido pelo professor Francesco Muntoni, o grupo mostrou que um tratamento com […]