Sinopse Relato pela mãe de um portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Suas experiências, sentimentos, relações familiares, descobertas e escolhas. Leia abaixo o livro online: Apoio:
Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Sinopse Relato pela mãe de um portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Suas experiências, sentimentos, relações familiares, descobertas e escolhas. Leia abaixo o livro online: Apoio:
A empresa americana Halo Therapeutics anunciou que a FDA (Food and Drug Administration) concedeu a designação de medicamento órfão à droga HT-100 para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa designação serve para promover o desenvolvimento de terapias para tratar doenças raras. A HT-100, também conhecida como halofuginona, é uma substância disponível por […]
Sex, 30/12/11 – 17h00 Programa Praia Acessível será ampliado e chegará a 11 municípios do litoral em janeiro de 2012 A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e as prefeituras de Guarujá, Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba assinaram nesta quinta-feira, 29, convênios para a entrega de 68 cadeiras anfíbias, […]
Estudo ajuda a entender ação terapêutica de células-tronco Por Valéria Dias – valdias@usp.br Publicado em 6/dezembro/2011 Diversos estudos científicos mostram que o tratamento com células-tronco adultas obtidas da medula óssea e do tecido adiposo pode, muitas vezes, atenuar ou mesmo reverter sinais e sintomas de algumas doenças crônicas, incluindo as distrofias musculares. No Instituto de […]
No programa “Encontro com Denise Campos de Toledo”, exibido pela Jovem Pan Online em 24/11/2011, a geneticista e professora Mayana Zatz fala um pouco a respeito dos testes clínicos relativos ao tratamento com células-tronco para Distrofia Muscular de Duchenne a serem realizados por ela em breve no Brasil. Primeira parte: Segunda parte: Apoio:
Brasil deve testar tratamento inédito com células-tronco em 2012 19/11/2011 – 11h37 Vinicius Konchinski Repórter da Agência Brasil São Paulo – Pesquisadores brasileiros devem testar em seres humanos um tratamento inédito com células-tronco. Portadores de distrofia muscular de Duchenne vão receber, pela primeira vez no país, células-tronco retiradas de outra pessoa. Até hoje, o Brasil […]
PORTARIA INTERMINISTERIAL N° 630, DE 8 DE NOVEMBRO DE 2011 OS MINISTROS DE ESTADO DE MINAS E ENERGIA E DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhes confere o art. 87, parágrafo único, inciso II, da Constituição, e tendo em vista o disposto no art. 2o, § 1, da Lei no 12.212, de 20 de […]
Com o objetivo de reabilitar a pessoa com deficiência, o Ministério da Saúde desenvolve ações e programas orientados pela Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência. Fonte: portal.saude.gov.br/portal/saude/area.cfm?id_area=927 Apoio:
Data de Cadastro: 17/11/2011 as 15:41:52 alterado em 18/11/2011 as 14:17:54 VIVER SEM LIMITE Saúde da Pessoa com Deficiência terá R$ 1,4 bilhão Ações do Ministério da Saúde fazem parte do plano Viver sem limite lançado hoje pela presidenta Dilma Rousseff que beneficiará 45 milhões de brasileiros. O Ministério da Saúde é um dos 15 […]
Pessoas com necessidade de reabilitação motora, idosos, pacientes crônicos sem agravamento ou em situação pós-cirúrgica, por exemplo, terão assistência multiprofissional gratuita em seus lares, com cuidados mais próximos da família. O atendimento será feito por equipes multidisciplinares, formadas prioritariamente por médicos, enfermeiros, técnicos em enfermagem e fisioterapeuta. Outros profissionais (fonoaudiólogo, nutricionista, odontólogo, psicólogo e farmacêutico) […]
09 de novembro de 2011 • 12h43 • atualizado às 12h43 Os ministérios de Minas e Energia e da Saúde esclareceram nesta quarta-feira que a isenção na tarifa de energia elétrica para quem mantém em casa equipamentos de saúde será parcial. Os descontos vão variar de 10% a 65%, dependendo do consumo. A medida consta […]
08/11/2011 – 19h09 DA AGÊNCIA BRASIL As pessoas em tratamento médico que mantêm em casa equipamentos de saúde e que estão inscritas no cadastro único do governo federal não vão pagar mais pela luz que consomem. A portaria que determina a isenção do pagamento de tarifa de energia elétrica foi assinada nesta terça-feira pelos ministros […]
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da X Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Novidade!!! A reunião contará com a presença da Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende (Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, […]
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da IX Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]
Depoimento dele: “Gostaria de partilhar com vocês o novo desafio que estou enfrentando. Como vocês sabem, tenho uma doença degenerativa a Distrofia Muscular de Duchenne e que além dos limites e desafios que enfrento com ela, tenho também dificuldades familiares… Fatos quais não uso para piedade e nunca usarei. Apenas partilho muitas vivencias, pois me […]
O Only Watch – leilão beneficente de relógios feitos especialmente para a ocasião pelos mais importantes fabricantes -, realizado em Mônaco, em 23 de setembro, arrecadou 4,5 milhões de euros para pesquisas em Distrofia Muscular de Duchenne. Apoio:
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da 8ª Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]
O Encontro pela Conscientização sobre as Distrofias Musculares se deu no vão livre do MASP, em 17 de setembro, e contou com a presença de diversos distróficos e familiares. Ouvir o programa de rádio realizado pela CBN no local – contém, entre outras coisas, entrevista com a diretora clínica da ABDIM, Dra. Ana Lúcia Langer. […]