Comentários do projeto PPMD sobre terapias ainda não comprovadas

“Nós, do projeto Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), somos frequentemente solicitados a comentar sobre tratamentos médicos e alternativos, que possam ter alguma aplicabilidade em Duchenne. Isso é por vezes difícil de fazer, porque há falta de evidências empíricas – baseadas apenas em experiências – apoiando eficácia. Infelizmente, nesta era conectada do Facebook e das salas […]

Jogo é usado no tratamento de distrofia muscular em SP

AMANDA DEMETRIO DE SÃO PAULO O corintiano fanático Anderson Batista dos Anjos, 26, não tem força muscular para segurar uma guitarra ou tocar um trompete. Ainda assim, ele cria música durante seu tratamento na Abdim (Associação Brasileira de Distrofia Muscular). Anjos usa o GenVirtual, desenvolvido por Ana Grasielle em seu doutorado no LSI (Laboratório de […]

Jovem com DMD recebe coração-robô

Primeiro coração artificial permanente é implantado com sucesso. Por Nátaly Dauer Um garoto italiano de 15 anos tornou-se a primeira criança a receber um coração totalmente artificial inteiramente contido dentro do corpo. É o primeiro caso desse tipo da história. A cirurgia foi realizada em Roma, no Hospital Infantil Bambino Gesu há uma semana, e […]

Vote em Mara Gabrilli para deputada federal

“Igualdade de oportunidades é igualdade de acessos. É por isso que Mara Gabrilli desenvolveu em São Paulo várias ações e projetos para garantir acessibilidade às pessoas com deficiência da nossa cidade. Mara acredita que uma sociedade inclusiva é aquela que oferece acessos iguais a todos. E foi trabalhando muito que Mara conseguiu aprovar quatro leis, […]

Vídeo sobre doença neuromuscular

Eu acho que esses vídeos foram feitos pela Respironics. Os temas tratados são: Fraqueza muscular – diagnóstico diferencial Dr. Acary Oliveira Manejo ventilatório nas doenças neuromusculares Dra. Ana Lucia Langer Prática ventilatória nas DNM Dra. Adriane Nakashima Assistir: www.comtacti.com/dnm Apoio:

Continua o bazar beneficente da OAPD

“A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias está realizando um bazar beneficente visando obter recursos para a realização dos projetos desenvolvidos pela entidade. Em nosso bazar você encontra uma grande variedade de produtos novos e usados. Aberto de segunda a domingo das 12h às 19:30h Local: Rua Demostenes N° 705 – Campo Belo – […]

BIPAP grátis

“Prezados amigos, A OAPD [Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias] vai disponibilizar gratuitamente alguns BIPAPs (respiradores) para portadores de distrofia que estejam precisando. Pedimos para as pessoas que estejam precisando desses equipamentos que entrem em contato com a equipe da OAPD com urgência, para solicitar os respiradores.” Apoio:

MouseTrap

Software para Linux que permite aos portadores de deficiência física mover o cursor do mouse por meio de uma webcam comum, a qual monitora o movimento de qualquer objeto visível pela câmera e move o cursor do rato de acordo com o caminho do objeto monitorado (a cabeça do usuário, por exemplo). Para instalá-lo basta […]

Padrões de cuidados e assistência na DMD

Documento de consenso internacional, publicado na revista Lancet Neurology em janeiro e fevereiro de 2010, que define as melhores práticas no cuidado com a distrofia muscular Duchenne (DMD). Produto de um processo de revisão extensiva por 84 especialistas internacionais em DMD, este documento é um guia único de recomendações sobre os cuidados que todos os […]

USP pesquisa distrofia muscular em cães da raça golden retriever

Especialistas observam comportamento dos animais, evolução da doença e caminhos para cura 02 de setembro de 2010 | 20h 49 Agência USP www.estadao.com.br/noticias/vidae,usp-pesquisa-distrofia-muscular-em-caes-da-raca-golden-retriever,604458,0.htm SÃO PAULO – No canil da Faculdade de Medicina Veterinária e Zootecnia (FMVZ) da USP, cães da raça golden retriever são utilizados em estudos sobre distrofia muscular. Os pesquisadores observam o comportamento […]

BlueSoleil cPhoneTool (atualiz.10/9/10)

Testei hoje o programa de computador cPhoneTool, que recebe e efetua ligação telefônica utilizando um celular. Para realizar essa façanha é requerido um celular com conexão Bluetooth, um adaptador Bluetooth conhecido como dongle Bluetooth ou chaveiro Bluetooth colocado na porta USB do computador (isso não é necessário se for um notebook moderno) e a instalação […]

Uso de softwares para pacientes com distrofia muscular de Duchenne

ESTUDO DO USO DE SOFTWARES E RECURSOS DE ACESSO AO COMPUTADOR PARA PACIENTES COM DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE PAULO ROGERIO OLIVEIRA1 PEDRO HENRIQUE TAVARES QUEIROZ DE ALMEIDA2 SILVIA NAKAZUNE3 ANA LÚCIA LANGER4 DIEGO ROGÉRIO RAMOS5 CINDIA PEREIRA DOS SANTOS6 ADRIANA NATHALIE KLEIN7 RESUMO O objetivo deste estudo foi verificar a aplicabilidade de softwares e periféricos […]

Especialistas advertem sobre riscos de turismo de células-tronco

KATE KELLAND – REUTERS Milhares de pessoas estão colocando sua saúde e as economias de toda uma vida em risco para viajar a clínicas particulares de vários países que oferecem tratamentos com células-tronco não aprovados e potencialmente perigosos, alertaram especialistas britânicos. Um painel de especialistas mencionou clínicas particulares na Alemanha e na China aonde existem […]

Usando discador para ligar a números de telefone com ramal

A maneira que encontrei para conseguir discar ramais ou opções numéricas em serviço telefônico, quando faço uso de algum programa de computador para discagem de telefones, foi acrescentar uma vírgula mais o número do ramal depois do número de telefone. Por exemplo, se necessitar ligar para o número XXXX-XXXX ramal YYY, basta digitar XXXX-XXXX,YYY e […]

Telefone viva-voz e discador do Windows

Ao lado esquerdo do teclado do meu computador, eu tenho um telefone comum com vivavoz, cujo botão está perto do canto inferior direito do telefone, o que me permite pressioná-lo com o nó do meu dedo indicador esquerdo. Para discar eu uso o Discagem telefônica do Microsoft Windows, que vem com o Windows 7. Esse […]

Distrófico viaja de costa a costa em cadeira de rodas

O americano Matt Eddy está viajando de Boston para Long Beach, Califórnia, em sua cadeira de rodas motorizada para ajudar a angariar dinheiro para a Matt’s Place Inc., uma organização que constrói habitação acessível, proporcionando assistência pessoal e cuidados pessoais e ajudando na passagem de um estabelecimento de saúde a um domicílio. Apoio:

Células de gordura podem regenerar músculos de roedor

SABINE RIGHETTI COLABORAÇÃO PARA A FOLHA www1.folha.uol.com.br/ciencia/789212-celulas-de-gordura-podem-regenerar-musculos-de-roedor.shtml A aplicação de células-tronco de gordura, injetadas por via sistêmica (na veia) repetidas vezes, pode ajudar a recomposição de uma série de músculos danificados. É isso que mostram as pesquisas sobre aplicação dessas células no tratamento de doenças neuromusculares em camundongos, realizadas por alunos de doutorado coordenados por […]