Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Há aproximadamente 10 anos, desde que comecei a receber atendimento de auxiliares de enfermagem pela homecare do meu plano de saúde, eu havia tido o privilégio de contar com dois aparelhos de ventilação mecânica não invasiva na minha residência como medida de segurança se um dos ventiladores falhasse – o que já me aconteceu – […]
Agora que já se passaram quase seis meses que estou utilizando o ventilador pulmonar Trilogy 100, fornecido pela sempre atenciosa empresa Lumiar Health Care através do meu abençoado plano de saúde Classes Laboriosas, posso garantir que este respirador é verdadeiramente excepcional porque, entre outros recursos, dispõe de duas baterias (uma interna que dura 3h e […]
Eu acho que esses vídeos foram feitos pela Respironics. Os temas tratados são: Fraqueza muscular – diagnóstico diferencial Dr. Acary Oliveira Manejo ventilatório nas doenças neuromusculares Dra. Ana Lucia Langer Prática ventilatória nas DNM Dra. Adriane Nakashima Assistir: www.comtacti.com/dnm Apoio:
“Prezados amigos, A OAPD [Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias] vai disponibilizar gratuitamente alguns BIPAPs (respiradores) para portadores de distrofia que estejam precisando. Pedimos para as pessoas que estejam precisando desses equipamentos que entrem em contato com a equipe da OAPD com urgência, para solicitar os respiradores.” Apoio:
Curativo fabricado pela Smith & Nephew que é tipo uma almofadinha para ser colocada, por exemplo, entre a úlcera de pressão ou escara no rosto e as máscaras faciais ComfortFull 2, Total Face, etc. para BiPAP, para proteger o ferimento. Pode-se, obviamente, usá-la em outras partes do corpo também para a proteção do machucado. Maiores […]
Transcrição do “chat” da MDA (Associação de Distrofia Muscular – EUA)Entrevistado: Jerold Reynolds, Ph.D., R.T. Dr. Reynolds é terapeuta respiratório na Universidade Estadual de Ohio há 25 anos. Ele atualmente é membro do corpo docente do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Ohio e possui um consultório particular onde atende principalmente pacientes neuromusculares. Juntamente […]
Há praticamente um ano que eu estou fazendo tratamento fonoaudiológico para resolver a minha dificuldade para deglutir corretamente, pois quase sempre eu sentia necessidade de pigarrear para limpar a garganta após engolir alimentos, líquidos e saliva por causa do problema constatado no exame do videodeglutograma, o qual mostrou que uma parte de quase tudo o […]
A forma que o meu pai encontrou para facilitar o transporte do BiPAP Synchrony e do seu respectivo no-break foi construir em casa o carrinho de madeira na foto acima, sem o qual talvez eu tivesse entrado em falência respiratória há alguns meses quando precisei ir ao consultório de um médico e na saída me […]
Houve alguns dias em que fiquei com excessiva salivação, o que me deixou com um pouco de receio de, de repente, aspirar saliva para o pulmão, pois eu tenho um pouco de problema para engolir. Então, o meu médico receitou que eu, diariamente, tomasse ou inalasse algumas gotas de Buscopan ou fizesse uso externo de […]
Após trocarmos várias vezes o BiPAP Synchrony pelo fato deste apresentar anomalia em que a pressão inspiratória (ipap) de repente começava a baixar sozinha, solicitamos ao meu convênio (Classes Laboriosas) o fornecimento de mais um aparelho de ventilação respiratória não-invasiva além daquele, porque ficamos com receio de que aquele problema voltasse a ocorrer, sobretudo se […]
Através deste cabo de corrente contínua pode-se fazer o uso do BiPAP Synchrony quando se está no carro. Ele é ligado ao acendedor / isqueiro elétrico do veículo e na entrada DC do BiPAP (não serve para o BiPAP Synchrony 2). Pode ser adquirido (é um pouco caro) na Lumiar Health Care. Observação: acredito que […]
Esta é a ComfortLite 2, novo modelo de máscara nasal para bipap da marca Respironics, fornecida pelo meu convênio, a qual eu uso durante o dia pois à noite eu prefiro usar a ComfortLite 1 (que tenho desde a época em que eu estava com o Instituto do sono, telefone 11 5082-3238, falar com Lúcia), […]
Jakeline Godinho FONSECAMarcella Jardim da Franca MACHADOCristiane Leal de Morais e Silva FERRAZ Universidade Católica de Goiás, Departamento de Fisioterapia. Av. Universitária, 1069, Setor Universitário, 74605-010, Goiânia, GO, Brasil. Correspondência para/Correspondence to: J.G. FONSECA. R E S U M OA Distrofia Muscular de Duchenne é um distúrbio genético ligado ao cromossomoX, que afeta principalmente crianças […]
“(…)documentário produzido pelo Research Channel sobre Assistência Ventilatória Não-Invasiva. O programa conta com a participação do Dr. Joshua Benditt, diretor médico do Centro Médico da Universidade de Washington, de Louis Boitano, especialista em cuidados respiratórios e de Jesse Watson, 31 anos, portador de distrofia muscular de Duchenne.”http://www.acadim.com.br/ legendado em português123 Apoio:
Desde o final do primeiro semestre, eu estou tendo muita dificuldade para lidar com catarro superficial depois da minha primeira pneumonia – durante a qual um dos alvéolos pulmonares ou o líquido dele, não sei ao certo, inflamou-se causando dores insuportáveis no peito esquerdo na hora que eu respirava -, pois ninguém consegue descobrir a […]
Meu pai e seus amigos industriais (aos quais sou muitíssimo grato) fizeram a confecção dessa mesa de dois andares com rodas na qual é possível colocar o prato de comida no andar de cima e o BiPAP Synchrony mais o umidificador no andar de baixo. Apoio:
O Emerson Cough-Assist, da fabricante americana J.H. Emerson, é um aparelho importantíssimo para quem sofre com a formação frequente de secreção pulmonar e a impossibilidade de expeli-la, pois ele ajuda a tossir com bastante intensidade, funcionando como se fosse um aspirador de catarro. Pode ser usado também para fazer expansão pulmonar / empilhamento de ar […]
portal.saude.gov.br Portaria n.º 1531/GM, DE 04 DE SETEMBRO DE 2001. O Ministro de Estado da Saúde, no uso de suas atribuições, Considerando a incidência da Distrofia Muscular Progressiva na população brasileira; Considerando que a Distrofia Muscular Progressiva engloba um conjunto de doenças genéticas que se caracterizam por uma degeneração do tecido muscular dos pacientes portadores […]