Archives


Livro: Valiosa Vida

“Valiosa Vida é a autobiografia de Felipe Simões Quartero, um portador de Distrofia Muscular de Duchenne de 29 anos, que nos brinda com relatos de vivências das mais diversas, que nos levam a rir e refletir, retratando muito da aventura da experiência humana. É um livro de aventuras, romance, superação, drama, comédia… enfim, de tudo […]


Telefone Intelbras HSB 10

Adquiri o telefone analógico Intelbras HSB-10 pela Kalunga (se não tiver no site, tenta encontrar nas lojas) e fiquei extremamente satisfeito com ele, pois supriu todas as minhas necessidades: Botão de atendimento próximo à borda inferior direita, o que me possibilita apertá-lo com o nó do meu dedo indicador esquerdo; Não é elétrico, portanto continua […]


Decisão concede ajuda financeira para paciente receber tratamento na Alemanha

Terapia de transplante de células tronco, necessárias ao tratamento só seria realizada pela entidade alemã. Benefício foi concedido em caráter solidário Fonte | JFCE – Quarta Feira, 15 de Dezembro de 2010 Paciente com distrofia muscular progressiva do tipo Becker foi beneficiado com a concessão de antecipação dos efeitos da tutela jurisdicional dada pela Justiça […]


Reunião OAPD (29/01/2011)

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos e cuidadores; Apresentar as ações realizadas pela OAPD. Data: […]



COE – Centro de Orientação e Encaminhamento para Pessoas com Necessidades Especiais e Respectivas Famílias

O Centro de Orientação e Encaminhamento para Pessoas com Necessidades Especiais e Respectivas Famílias – COE disponibiliza, para as pessoas com deficiência e a população em geral, informações sobre serviços inclusivos ligados ao esporte, lazer, saúde, educação, geração de renda, legislação, transporte, cultura, etc. O COE pretende facilitar o acesso a esses serviços, muitas vezes […]


Chegou o RCVoz Scorpion

“Com ele você poderá logar páginas da web como Orkut, Facebook, Twitter, Myspace, Youtube, Hotmail… e navegar em muitos outros, Acessar o MSN, abrir o Word ditar palavras e até frases, assistir vídeos, ouvir suas músicas preferidas, simplesmente dando comandos de voz a seu computador…, poderá tambem solicitar que o computador leia textos para você… […]


Camundongo modelo da distrofia muscular culpa as células-tronco

“Caros Amigos, Seguem os comentários do Dr. H. Lee Sweeney, diretor científico do Parent Project Muscular Dystrophy, a respeito do texto publicado recentemente Cell, e noticiado pelo site da Acadim na notícia intitulada ‘Distrofia muscular de Duchenne: em última análise, uma doença das células-tronco‘: ————– Camundongo modelo da distrofia muscular culpa as células-tronco Dr. H. […]


Ligado – Serviço Especial Conveniado (atualiz.28/4/17)

“O SEC- Serviço Especial Conveniado – Ligado foi criado pela Resolução STM nº 19, de 27 de fevereiro de 2009, que autoriza a EMTU implantar o atendimento e estimular a inclusão social das pessoas com deficiência ou de mobilidade reduzida severa no sistema de transporte metropolitano. A Proposta é prestar atendimento aos usuários dos programas […]


Virada Inclusiva: Participação Plena

“A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência tem por finalidade o desenvolvimento de políticas públicas voltadas à população com deficiência e suas famílias. Neste ano de 2010, decidiu-se por celebrar de forma genuinamente inclusiva o Dia Internacional da Pessoa com Deficiência – 3 de dezembro, com o evento ‘Virada Inclusiva: Participação Plena’, […]


Os protegidos, por Mayana Zatz

Recentemente falei um pouco das nossas pesquisas no encontro que tivemos entre os pesquisadores do Centro do Genoma e pacientes com distrofias, humanos e caninos no GENOCÃO, na USP. Contei dos nossos avanços com células-tronco, mas não de uma outra pesquisa também muito importante. Ela trata de cães muito especiais Ringo, Suflair e seus primos […]


São Paulo tem só 35 táxis acessíveis para uso de cadeirantes

21/11/2010 – 03h00 CRISTINA MORENO DE CASTRO COLABORAÇÃO PARA A FOLHA Lançado com alarde pela Prefeitura de São Paulo no início de 2009, o programa de táxis acessíveis patina. De 80 alvarás previstos para carros adaptados, só 35 estão em uso –a frota de táxis na cidade é de 32.611 veículos e o número de […]


Cães assintomáticos podem ter genes que os protegem da distrofia muscular

O mistério de Ringo e Suflair Marcos Pivetta Edição Online – 20/11/2010 Há sete anos, o golden retriever Ringo intriga os pesquisadores do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), um dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (Cepid) financiados pela FAPESP. Ele tem uma mutação genética que o impede […]


Entrevista com Fabricio Silva Rodrigues

“Fabrício tem Distrofia Muscular de Duchenne, mal genético que aos poucos, seus portadores perdem a força muscular e o movimento de todo o corpo. Até que o mal enfraquece pulmão e coração. Tudo isso leva inevitavelmente à morte precoce. Hoje, Fabrício usa uma máscara ligada a um aparelho (Bipap), que o ajuda a respirar e […]


GENOCÃO (atualiz.20/11/10)

Centro de Estudos do Genoma promove evento para pacientes de distrofia muscular Uma tarde no GENOCÃO Cão vira embaixador de estudo contra a distrofia muscular Cão pode ser chave para entender distrofia muscular, revela estudo da USP Apoio:


Células-tronco transformam ratos machucados em ‘super-heróis’, diz estudo

Transplante causou crescimento de 170% nos músculos dos receptores, e ganho se manteve por toda a vida 10 de novembro de 2010 | 18h 05 REUTERS – REUTERS A injeção de células-tronco em camundongos machucados fez com que seus músculos atingissem o dobro do tamanho original em questão de poucos dias, criando roedores poderosos com […]


Make-A-Wish Brasil

A Make-A-Wish Brasil, fundada em 2008 e filiada à Make-A-Wish Internacional, é uma organização que realiza desejos de crianças de 3 a 17 anos, portadoras de doenças que possam colocar em risco suas vidas. Apoio:


Mouse de dedo

“Um breve relato sobre Anderson Batista, paciente da Abdim, que tem seus movimentos comprometidos pela distrofia. Ele havia perdido sua capacidade de usar o computador, ferramenta que permite a ele ter acesso ao fantástico mundo da internet. Agora, devido a um mouse de dedo, descoberto pela equipe de terapia ocupacional da Abdim, o garoto pode […]