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Questionário sobre a situação atual dos portadores de distrofia muscular de Duchenne (14/02/09)

“Brasil – eu pretendo participar do Congresso Anual da Sociedade Mundial de Músculo para levar a petição para ampliar os estudos da droga PTC-124 ; gostaria também de expor a insatisfação dos pais com a demora das pesquisas; muitos pais adotam medicamentos por conta própria. Quem puder colaborar por favor preenche as informações deste protocolo. […]


Táxi adaptado para deficiente físico ou com mobilidade reduzida (atualiz.8/9/09)

Cadastre-se em Táxi acessível e ganhe um vale táxi para qualquer local dentro da cidade de São Paulo. Centrais de Táxis acessíveis: Alô Táxi / Associação das Frotas de TáxisFone: (11) 3229-7688 / 3228-1400 / 3326-0505 Taxistas autônomosFone: (11) 6740-0916 Associação dos Taxistas Autônomos – Fuji Táxi 2Fone: (11) 5073-3600 / 5077-3999 Associação Delta Comum […]


Distrofia muscular de Duchenne: complicações respiratórias e seu tratamento

Jakeline Godinho FONSECAMarcella Jardim da Franca MACHADOCristiane Leal de Morais e Silva FERRAZ Universidade Católica de Goiás, Departamento de Fisioterapia. Av. Universitária, 1069, Setor Universitário, 74605-010, Goiânia, GO, Brasil. Correspondência para/Correspondence to: J.G. FONSECA. R E S U M OA Distrofia Muscular de Duchenne é um distúrbio genético ligado ao cromossomoX, que afeta principalmente crianças […]


Acessibilidade / tecnologia assistiva no Ubuntu 8.10 Intrepid Ibex (atualiz.22/12/09)

Eu sempre quis sair do ambiente Windows e experimentei fazer uma instalação do sistema operacional Ubuntu há quase 1 ano atrás, porém fiquei decepcionado pois os diversos recursos de acessibilidade que ele tem deixam muito a desejar, o que complica demais para o deficiente físico utilizá-lo. E essa última versão é a pior de todas […]



Assistência Ventilatória Não-Invasiva

“(…)documentário produzido pelo Research Channel sobre Assistência Ventilatória Não-Invasiva. O programa conta com a participação do Dr. Joshua Benditt, diretor médico do Centro Médico da Universidade de Washington, de Louis Boitano, especialista em cuidados respiratórios e de Jesse Watson, 31 anos, portador de distrofia muscular de Duchenne.”http://www.acadim.com.br/ legendado em português123 Apoio:


DIFICULDADES E EXPECTATIVAS NO RELACIONAMENTO COM O ADOLESCENTE: Percepção das mães – trabalho feito na Universidade Do Vale Do Itajaí

Kathllen Daniele GarbariNayara RodriguesRosana GoulartValéria Cichela A adolescência é a fase em que a pessoa se descobre como um indivíduo separado dos pais. Um adolescente está descobrindo o que é ser adulto, mas não está plenamente pronto para exercer as atividades e assumir as responsabilidades de ser adulto. Assim, ele procura exemplos de pessoas próximas […]



Jerry Lewis receberá Oscar por trabalho humanitário

11/12 – 00:03 – AFP http://ultimosegundo.ig.com.br/ O veterano comediante Jerry Lewis receberá um Oscar por seu trabalho humanitário, informaram os organizadores dos prêmios da Academia de Hollywood.O ator, de 82 anos, é um dos fundadores do Teleton e lançou sua primeira edição, em 1966, nos Estados Unidos. À frente da Associação de Distrofia Muscular, Lewis […]


Células-tronco podem ajudar a tratar distrofia muscular

Cientistas da USP conseguiram transformar células-tronco presentes na gordura em células musculares humanas. O experimento foi feito no corpo de camundongos. jornalnacional.globo.com Cientistas da Universidade de São Paulo (USP) fizeram novas descobertas sobre o poder das células-tronco. Testes em laboratório tiveram resultados surpreendentes em relação à distrofia muscular. A matéria-prima da descoberta veio daqueles pneuzinhos […]


Passeata Superação, em comemoração do Dia Internacional da Pessoa com Deficiência (3/12)

“No dia 06 de dezembro o Movimento SuperAção e a Ong Mais Diferenças realizarão mais uma Passeata na Av. Paulista. Passeata Movimento SuperAçãoIncluindo diferenças em defesa dos direitos humanos. Em sua 5ª edição, a realização conta novamente com a parceria da Ong Mais Diferenças e o apoio oficial de diversas instituições do setor. A passeata […]


Vídeodeglutograma (atualiz.5/7/9)

Desde o final do primeiro semestre, eu estou tendo muita dificuldade para lidar com catarro superficial depois da minha primeira pneumonia – durante a qual um dos alvéolos pulmonares ou o líquido dele, não sei ao certo, inflamou-se causando dores insuportáveis no peito esquerdo na hora que eu respirava -, pois ninguém consegue descobrir a […]


Dentista a domicílio

Já há quase dois anos que eu não ia ao dentista e, por isso, o tártaro nos meus dentes estava volumoso. Para resolver isso, tive a sorte de contar com uma dentista amiga nossa que veio fazer esse tratamento a domicílio, utilizando a minha cama (que é bem alta, semelhante à hospitalar mas feita em […]



Cientistas descobrem causa de doenças neuromusculares

Ausência de uma molécula na membrana celular dos músculos é a responsável pela fadiga causada por doença EFE LONDRES – A causa do esgotamento e da fadiga nas pessoas com doenças neuromusculares, como a distrofia muscular de Duchenne, é a falta de uma molécula na membrana celular dos músculos. Uma equipe de pesquisadores da Universidade […]


ESCARAS – ÚLCERAS DE PRESSÃO

Agradeço muito mesmo ao amigo Roberto Silva pelas valiosas e excelentes dicas abaixo: “No início, aprendi muito na internet, e agora volto para transmitir o que aprendi na prática. Fé e trabalho duro movem montanhas. ESCARAS – ÚLCERAS DE PRESSÃO Colocar cama levemente inclinada nos pés (10 cm). Usar colchão casca de ovo em espuma […]


Auxiliares de enfermagem / técnicos de enfermagem

Desde que fui operado para implantação de marcapasso acerca de sete meses, estou sendo assistido por auxiliar de enfermagem / técnico de enfermagem cedido pela homecare do meu plano de saúde (Classes Laboriosas). Esse atendimento pode ser de 24h todos os dias, contando com quatro auxiliares se revezando a cada 12h, porém, apesar destes serem […]


Célula-tronco trata fraqueza muscular

25/08/2008 – 08h25Célula-tronco trata fraqueza muscular IGOR ZOLNERKEVICcolaboração para a Folha de S.Paulo Quando a bióloga Natássia Vieira decidiu fazer uma lipoaspiração em 2002, não imaginava que seis anos depois ela assinaria um artigo científico no periódico “Stem Cells” com dez pesquisadores, incluindo Vanessa Brandalise, a sua cirurgiã plástica. Na época, ao ler sobre o […]