Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Fabrício Silva Rodrigues quer fazer um levantamento de portadores para saber onde eles estão, quantos são, etc. para que novas ações sejam feitas em favor destes portadores. Cadastre-se em imagensarte.yolasite.com Apoio:
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]
Narração em áudio sobre a vida do Fabricio Silva Rodrigues, portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Apoio:
Atualização sobre cuidados multidisciplinares para pacientes com doenças neuromusculares. Contará com presença do Dr. Mauro Vidigal. Confira em simposioneuro.wordpress.com Apoio:
“A Ouvidoria da Anvisa, no período entre 01/01/2011 à 07/07/2011, recebeu 795 reclamações, sendo que destas, 49,76% foram sobre a dificuldade que as pessoas tinham em importar um produto para uso pessoal. Com a Publicação da RDC 28/2011 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA viajantes que chegam ao Brasil não precisam mais de […]
Em 23 de setembro, em Monte Carlo, as mais famosas grifes de relógio outra uma vez darão um grande passo para fornecer firme apoio para a pesquisa sobre distrofia muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular altamente debilitante que acomete cerca de 300.000 crianças, adolescentes e jovens adultos a nível mundial. 100% dos valores arrecadados irão […]
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]
Veja a lista completa dos palestrantes e a programação do simpósio que reunirá os mais renomados especialistas em doenças neuromusculares do Brasil em www.oapd.org.br Apoio:
“O Ambulatório de Doenças Neuromusculares em crianças, sob a supervisão da Profa. Dra. Umbertina Conti Reed, atende semanalmente às terças-feiras, das 7 às 12 horas. Os pacientes, de 0 a 15 anos de idade, são encaminhados via UBS ou Secretária da Saúde ou podem procurar atendimento diretamente no sexto andar do prédio dos Ambulatórios do […]
“Serviço que atende vítimas de doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. São doenças que necessitam de atendimento especializado e complexo, e cujo tratamento é muito oneroso. O paciente que sofre de uma doença neuromuscular apresenta fraqueza muscular generalizada e tem graves problemas respiratórios. O paciente perde a capacidade de andar, […]
“Serviço oferece atendimento domiciliar para adultos vítimas de doenças neuromusculares com complicações graves, como acometimento respiratório grave. Neste caso, o paciente necessita, por exemplo, de um ventilador domiciliar e de um aparelho de fisioterapia respiratória (aparelho de tosse). As doenças neuromusculares são doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. Necessitam de […]
“É a segunda clínica especializada no Brasil Para auxiliar a retardar a evolução dessas doenças genéticas, causadas pela fraqueza progressiva e degeneração dos músculos, e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, a UNICID possui um Ambulatório de Distrofia, que oferece atendimento clínico neurológico e multidisciplinar gratuito, incluindo avaliação de fisioterapeutas com sugestões de exercícios […]
Provavelmente deve haver mais médicos especialistas em DMD do que os listados a seguir, portanto, se você souber de algum outro médico, favor mencioná-lo na opção de comentários após esse texto. Dra. Ana Lúcia Langer (11) 3814-8562 Aliança Distrofia Brasil – ADB Dr. Arnaldo Godoy (11) 2178-1240 Ambulatório de Distrofia, Universidade Cidade de São Paulo […]
Uma equipe liderada por cientistas do UCL Institute of Child Health (ICH), financiada pelo Medical Research Council (MRC) e pela AVI BioPharma, fizeram um importante avanço no desenvolvimento de um tratamento para a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Juntamente com o MDEX Consortium, presidido pelo professor Francesco Muntoni, o grupo mostrou que um tratamento com […]
É um programa que converte movimentos e cliques nos botões do mouse / rato em pressionamentos de teclas nos jogos de computador que não dão suporte a mouse, o que permite se controlar todas as funções de um jogo sem a necessidade de teclado ou joystick. Baixar / download / descarregar o software Apoio:
“Agência que regula o setor publica norma que prevê multa para empresa que dificultar ingresso de paciente 30 de julho de 2011 | 0h 00 Clarissa Thomé – O Estado de S.Paulo A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) publicou norma ontem que proíbe que as operadoras de planos dificultem ou impeçam a adesão de […]
“Ajude a corrigir essa distorção do sistema tributário brasileiro: produtos voltados para quem tem necessidades especiais pagam o mesmo imposto de importação que produtos comuns ou produtos de luxo. Com esse abaixo-assinado, queremos pressionar o governo e o Congresso a mudar essa situação. Sua participação faz toda a diferença!” ASSINE EM olhardigital.uol.com.br/euassino Apoio:
16 de setembro Das 9h às 17h CIAD Av. Presidente Vargas 1997, auditório 311 Rio de Janeiro – RJ Temas: Diagnóstico diferenciado nas doenças neuromusculares Terapias e qualidade de vida nas doenças neuromusculares Experiências bem sucedidas (cuidadores) Presenças confirmadas: Dra Alexandra Pruuffer (Neuropediatra – IPPMG/UFRJ) Dra Glória Penque (Neurologista – INDC/ UFRJ) Dra Marli Pernes […]