Entrevista da Dra. Ana Lúcia Langer sobre distrofias musculares no Programa Mulheres da TV Gazeta
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Sangue de cordões umbilicais pode salvar vidas
A geneticista Mayana Zatz fala sobre as pesquisas da Universidade de São Paulo com células-tronco. O armazenamento do cordão umbilical de bebês pode ser útil no tratamento de doenças de sangue Assistir: Bom Dia Brasil Apoio:
Movimento pró ratificação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
João Pacheco disse:Eu faço parte de um grupo de pessoas e entidades chamado ASSINO INCLUSÃO, que luta pela rápida ratificação da Convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e de seu Protocolo Facultativo pelo Brasil como Emenda Constitucional. Esta ratificação será fundamental para a formação de uma sociedade brasileira mais justa, cidadã […]
Tratamento com Losartan para Distrofia muscular progressiva de duchenne
Alguém aí está experimentando tomar Losartan? Parece que várias pessoas estrangeiras afetadas por DMD estão, como pode ser constatado nessa mensagem abaixo postada no Orkut. “KavitaI started taking 25mg of Losartan from this July 16th. The 25mg was based on my height , weight, and blood pressure. I have noticed little muscle tightness, warmer body […]
Adaptação elétrica em guincho hidráulico para transferência (atualiz.25/01/14)
Os dois vídeos abaixo são do meu guincho da marca Eleve, que era originalmente hidráulico mas foi adaptado pelo meu pai, que é engenheiro, de maneira que seu cilindro hidráulico (macaco) pôde ser substituído por um atuador linear (é como se fosse um macaco eletrônico) modelo PLUS 101GS CONTROLE REMOTO 30442 (confira no catálogo Sistemas […]
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso (atualiz.7/3/20)
Não sei se as informações a seguir serão muito precisas, pois minha memória não é muito boa… mas vamos lá. Até os 12 anos, mais ou menos, minhas maiores dificuldades foram: me levantar do chão, da cama e de cadeiras, correr, erguer coisas muito pesadas, subir escadas e as frequentes quedas ao chão enquanto andava […]
Cadeira de banho (atualização)
Outra dica óbvia mas fundamental: o uso de cadeira sanitária com rodas para ir ao banheiro e tomar banho. Entre uma infinidade de lojas, também é encontrada na Gino Como pode ser visto na foto acima, nós adaptamos um encosto na minha cadeira, pois as que já vêm com um são caríssimas. O material usado […]
Pesquisas para a cura da distrofia muscular progressiva de Duchenne – DMD (atualiz.29/1/12)
Seguem sites de algumas instituições sérias que financiam, promovem ou realizam pesquisa para curar distrofia muscular de Duchenne ou, pelo menos, desenvolver algum tratamento eficaz para esta doença genética: AMT: Amsterdam Molecular Therapeutics AskBio: Asklepios BioPharmaceutical AVI BioPharma BioMarin Centro Dino Ferrari CureDuchenne Fondazione San Raffaele del Monte Tabor Halo Therapeutics MDA – Muscular Dystrophy […]
Emerson CoughAssist: Mechanical Insufflator-Exsufflator (atualiz.24/6/09)
O Emerson Cough-Assist, da fabricante americana J.H. Emerson, é um aparelho importantíssimo para quem sofre com a formação frequente de secreção pulmonar e a impossibilidade de expeli-la, pois ele ajuda a tossir com bastante intensidade, funcionando como se fosse um aspirador de catarro. Pode ser usado também para fazer expansão pulmonar / empilhamento de ar […]
Modem com viva-voz / speakerphone (atualiz.10/1/10)
Uma alternativa ao telefone viva voz ou que permite o uso de headset (fone de ouvido junto com microfone), são os fax-modem com o recurso de vivavoz. Como eu passo o dia todo no computador, facilita muito, pois todas as operações de telefonia são feitas com o mouse / rato através do programa Classic PhoneTools, […]
Almofada d’água Higiênica Vecan
O assento das cadeiras sanitárias ou cadeiras de banho é muito desconfortável para se ficar sentado durante um longo tempo. Para resolver isso, existem almofadas d’água como as fabricadas pela Vecan. Porém eu não consigo usar esse tipo de almofada de água na minha cadeira sanitária porque não tenho controle de tronco suficiente para me […]
resposta atrasada aos comentários dos visitantes
pessoal, nem sei como me desculpar pela enorme demora em responder aos comentários de vocês. foi realmente um descuido muito sério da minha parte. é que pensava que eu tinha configurado o blog para me avisar quando houvesse algum comentário. 1000 perdões mesmo…seguem abaixo as minhas respostas: p/ Adolfofala, meu! já te adicionei. p/ apferraraainda […]
Coletor de urina, cola para uripen, uripen autocolante (atualiz.24/8/11)
Algo que me facilita imensamente e me dá mais independência é a utilização de uripen (aquela camisinha / catéter) para urinar e coletor de urina / bolsa coletora de urina. E é necessário para mim também o uso de uma cola para fixação de uripen ou então um uripen auto-adesivo ou com adesivo / auto-aderente. […]
SITE CÉLULAS-TRONCO
AMIGOS, FAVOR VISITEM www.celula-tronco.comDêem sua opinião, sugestões, depoimentos etcEnviem e-mail para rodrigo.craveiro@gmail.comNossa proposta é que ele seja usado como uma arma pela liberação das pesquisas com células-tronco. Por favor, unam-se a nós nessa causa! Rodrigo Craveiro Apoio:
Vídeos
Premiado filme sobre um menino com distrofia muscular de Duchenne. Um comercial sobre o McDonalds a fazer doações para encontrar cura para a distrofia muscular quando um refrigerante é comprado.Como um menino de 8 anos passa a ser o primeiro paciente dos E.U.A. em terapia genética para a distrofia muscular; um dos pesquisadores por trás […]
Nosso progresso como pessoa
Ao conversar com um amigo há algum tempo atrás, eu fiz, mais ou menos, o comentário abaixo, o qual gostaria de compartilhar com vocês também, pois expressa algo que estou sentindo no momento e que julgo ser relevante, pelo menos para mim é:Na minha humilde opinião, acho que é muito importante para todos nós distróficos […]
Própolis contra gripes
Atenção: consulte seu médico antes de consumir o medicamento abaixo.Tenho tomado uma cápsula de própolis de 250mg por dia e parece que isso tem evitado que eu contraia gripe, pois faz muito tempo que eu não pego uma… Apoio:
Petição Pró células-tronco embrionárias
Prezadas e prezados, A possibilidade de uso das células-tronco embrionárias para pesquisa dedoenças hoje incuráveis está ameaçada no Brasil. Daí este manifesto pelodireito à liberdade de pesquisa, ao progresso dos tratamentos e àesperança de cura. Se concordar com ele, junte-se a nós e assine-o. O seuapoio é fundamental. O documento será encaminhado ao Supremo TribunalFederal […]