Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Em mais um episódio da minha (na verdade, é mais da minha mãe, hehehe) busca contra a dor nos ossos ísquios, experimentei, em meados de 2016, a almofada antiescaras Gelcell, da marca irlandesa Trulife. Considero essa Gelcell tão boa quanto à Roho que utilizo há anos, mas como infelizmente ela não conseguiu resolver meu problema […]
Entrevista em vídeo, realizada em 2015, com a geneticista Dra. Mayana Zatz, coordenadora do Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, da USP, onde ela fala sobre o que é distrofia muscular de Duchenne e sobre a pesquisa dela com cães portadores de DMD. Nessa pesquisa (Jagged 1 Rescues the Duchenne Muscular Dystrophy […]
A Muscular Dystrophy Association, o Parent Project Muscular Dystrophy, o TREAT-NMD e o United Parent Project Muscular Dystrophy trabalharam juntos para produzir um guia para famílias de portadores de distrofia muscular de Duchenne, com base no artigo acadêmico ‘The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy’, publicado em duas edições na revista Lancet Neurology, em […]
Vídeo antigo, da época do lançamento do livro de poesias ‘DMD – Deus Me Deu’, escrito por Fábio Cassiano, portador de distrofia muscular de Duchenne. Apoio:
O Programa Hospital Domiciliar de Atendimento e Internação Domiciliar – PROHDOM, da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, proporciona as seguintes formas de cuidados para pacientes de todas as idades, moradores na cidade de São Paulo: Atendimento domiciliar: alternativa ao tratamento ambulatorial, é realizado no domicílio do paciente por profissionais habilitados. Internação domiciliar: alternativa […]
É o que disse a cientista britânica dra. Kay Davies numa entrevista em inglês para a BBC, em 2016. A pesquisa científica dela em conjunto com a empresa farmacêutica inglesa Summit Therapeutics busca empregar a utrofina em substituição à distrofina nos músculos, que é a proteína cuja falta causa a distrofia muscular progressiva de Duchenne. […]
Minha dificuldade em engolir alimentos sólidos e, consequentemente, facilidade para engasgar, devido à progressão da distrofia muscular de Duchenne, tem aumentado, então passei a ingerir somente comida pastosa tipo banana amassada ou a beber as refeições em forma de sopa batida no liquidificador. Eu ainda consigo mastigar e deglutir comida sólida mas tento evitar ao […]
Portadores de distrofia muscular de Duchenne que também sofrem de dificuldades de aprendizagem e comportamentais possuem fluxo sanguíneo cerebral mais baixo em comparação com rapazes saudáveis, conforme a pesquisa científica Decreased cerebral perfusion in Duchenne muscular dystrophy patients, publicada na revista Neuromuscular Disorders, em janeiro de 2017. Os resultados do estudo científico indicaram também que […]
Na loja virtual paranaense Orto Curitiba, especializada em materiais para deficiente físico, tenho comprado por R$ 4,00 o coletor de urina de 750ml, de perna com extensão, que estou usando. De acordo com pesquisa de preço que fiz na internet, parece que essa bolsa coletora de urina, da marca AdvantiVe, é a mais barata que […]
RESUMO Avanços na compreensão e no manejo da distrofia muscular de Duchenne (DMD) ocorreram desde a publicação de diretrizes internacionais em 2010. Nosso objetivo foi elaborar um consenso nacional baseado em evidências de cuidado multidisciplinar dos pacientes com DMD no Brasil. Utilizamos a técnica de Delphi combinada com revisão sistemática da literatura de 2010 a […]
Faleceu meu primo Diego Barreto, de 36 anos, por causa de parada cardiorrespiratória durante internação para fazer traqueostomia, pois era portador de DMD (distrofia muscular de Duchenne) e seu quadro respiratório e alimentar havia se agravado nas últimas semanas. Presidente e fundador da OAPD (Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias), Diego era incansável e […]
Pesquisadores da Holanda publicaram estudo científico, agora em junho de 2016, no qual foram constatados problemas de mastigação e necessidade de adaptações alimentares, além de ecogenicidade aumentada do músculo masséter, já nas fases iniciais da distrofia muscular de Duchenne. Nos dados dos 72 portadores de DMD (idades entre 4,3 e 28 anos), coletados pelos cientistas […]
Estudo científico realizado no Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, EUA, em abril deste ano, concluiu que há evidências de que a constipação (prisão de ventre) em portador de distrofia muscular de Duchenne é altamente prevalente, subdiagnosticada e subtratada. Participaram do estudo 120 portadores de DMD, com idades entre 5 e 30 anos, dos quais 46,7% […]
O serviço público Passe Livre, do Governo Federal, concede aos deficientes sem condições financeiras o direito de fazer viagem grátis para outros estados dentro do Brasil, obviamente. Infelizmente, não serve para a pessoa com deficiência carente fazer viagens gratuitas entre cidades em um mesmo estado, entretanto o benefício contempla tanto passagens de ônibus como também […]
O Supremo Tribunal Federal (STF), a partir do dia 14 de julho de 2016, passou a obrigar o Programa Farmácia Popular do Brasil, do Ministério da Saúde, a também fornecer fraldas grátis para deficientes e não só a idosos, como costumava ser. Farmácia e drogaria com fralda gratuita para deficiente Busque na lista de unidades […]
Pesquisadores vinculados à universidade holandesa TU Delft e ao grupo de tecnologia para DMD holandês Flextension (ligado ao Duchenne Parent Project da Holanda) estão, desde 2011, em processo de desenvolvimento do dispositivo de acessibilidade A-Gear, que se trata de um braço robótico para dar suporte às atividades diárias de portadores de distrofia muscular de Duchenne. […]
Mexer no mouse / rato sem esforço, de modo que baste apenas um pequeno movimento com ele para que o cursor possa se mover a uma grande distância na tela do computador rapidamente, contribui muito para que nós distróficos tenhamos uma experiência mais proveitosa e confortável ao operar o PC. Três fatores influenciam em se […]
Enquanto eu possuía facilidade para fazer grande amplitude de movimentos com o mouse / rato pela tela do Windows, nunca me preocupei muito em memorizar atalho de teclado para operar o computador mais facilmente com o teclado virtual do sistema operacional. Contudo, a distrofia muscular de Duchenne continua progredindo, obrigando-me a sempre me adaptar, geralmente […]