Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Veja se o posto de saúde / unidade de saúde / estabelecimento municipal de saúde da sua região (se for em São Paulo, vá em Busca de Estabelecimentos de Saúde por Região) dispõe do Programa Saúde da Família, pois ao participar desse programa, fazendo com eles uma carteirinha do SUS, tem-se direito a receber visitas […]
Fonte: Fundação Desembargador Paulo Feitoza Projeto Mouse Ocular A FPF desenvolveu o projeto Mouse Ocular com a esperança de dar oportunidades às pessoas que não podem se movimentar por meio de seus membros superiores. Como funcionaA tecnologia utilizada no projeto Mouse Ocular integra conhecimentos da fisiologia através dos movimentos dos olhos e a partir destes, […]
HeadDev é um software gratuito para interação humano-computador sem o uso das mãos, cabos, sensores ou outro dispositivo. A interação é feita com uma webcam USB padrão, que reconhece os movimentos do rosto.HeadDev destina-se a pessoas com deficiência motora grave (esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, paralisia cerebral, lesão medular, distrofia muscular…), porque o sistema só […]
Esta é a ComfortLite 2, novo modelo de máscara nasal para bipap da marca Respironics, fornecida pelo meu convênio, a qual eu uso durante o dia pois à noite eu prefiro usar a ComfortLite 1 (que tenho desde a época em que eu estava com o Instituto do sono, telefone 11 5082-3238, falar com Lúcia), […]
Eu venho utilizando com cotonete a Maravilha Curativa do Dr. Humphreys (2x por dia) para proteger o interior do nariz contra eventuais sangramentos. Esse líquido também ajudou, de forma misteriosa, a resolver um problema de aderência que ocorreu na pele do lado inferior do meu pênis em relação à cola de uripen, pois, após não […]
Ao invés do Supriderme, todos os dias tem sido passado em mim calêndola (2x por dia) com cotonete primeiro e depois Pielsana Óleo Dermoprotetor (3x por dia) com os dedos para evitar e cicatrizar ferimentos nas bordas das narinas eventualmente causados pelo uso intensivo da máscara do Bipap. Costumo aplicar Pielsana (1x por dia) também […]
As fotos abaixo foram tiradas em dezembro de 2008 (não sei porque não as coloquei antes aqui…) na praia de Itaguá, a qual, embora seja inapropriada para se entrar na água por causa da poluição, após algumas reformas realizadas pela prefeitura, possibilita uma acessibilidade razoável em seu calçadão, sobretudo no lado esquerdo, onde foi construída […]
“Moral da história: Nada nesta vida é por acaso! Muitas vezes queremos nos livrar da ‘cruz’ que nos é dada. Mas para tudo tem um ‘para quê’ e um ‘por quê’… Deus nunca nos manda algo que não possamos suportar… E se formos abreviar estes caminhos, certamente teremos problemas!” Apoio:
Ajudem o americano Darius Weems, portador de Duchenne, a ganhar US$100.000 para investir em pesquisas para distrofia muscular. Para isso, basta votar no documentário, em que é protagonista, seguindo os passos descritos na página www.dariusgoeswest.org/how-to-vote-for-darius-to-win-100k Apoio:
O meu colega blogueiro-poeta Fábio Cassiano, portador de DMD, faz o convite abaixo (ajudem ele e sua mãe, que é portadora de Atrofia Muscular Espinhal tipo IV, e comprem seu livro): LANÇAMENTO DO LIVRO AMORES EM ALGUÉMDia 28 de abril de 2009Às 19 horasLivraria Max SigmaShopping ColinasSão José dos Campos Apoio:
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Menino, Wang Yisheng, com distrofia muscular que recebeu 5 injeções de célula-tronco do cordão umbilical no Bethune International Peace Hospital, em Shijiazhuanga, China. No vídeo dizem que ele melhorou bastante mas será que é verdade mesmo?Wang Yisheng – Muscular Dystrophy Adult Stem Cell Patient from Stem Cells China on Vimeo. Já o americano Russ Kleve, […]
Jornal da BandPublicado em 08/04/2009 Acompanhe os resultados das pesquisas contra distrofia muscular e a criação de tecido dentário desenvolvido pela Universidade Federal de Brasília. Vídeo aqui. Apoio:
Programa Espaço Aberto da Globo News Apoio:
Providenciar 3 jogos de cópias simples, sem necessidade de autenticação dos documentos: 1) Cartão SUS – se não tiver pode tirar no posto de saúde da Unidade de Saúde em seu bairro. 2) RG do portador. 3) CPF do portador ou responsável se for menor. 4) Comprovante de residência (conta de água, luz, telefone a […]
24/03/2009 – 09h52 EDUARDO GERAQUEda Folha de S.Paulo Uma doença sem cura que, aos poucos, causa degeneração dos músculos da face e da cintura. Dois membros da mesma família portadores da mutação que pode desencadeá-la. Um tem a disfunção. O outro não tem nenhum sintoma. Ao investigar, em cinco famílias, a razão dessa discrepância, cientistas […]
Este americano tem 40 anos de DMD: blog Life of John Apoio:
Filme idealizado pelo psicanalista Jorge Forbes mostra, por meio da história de Diogo – que tem distrofia muscular de Duchenne – e sua mãe, Fátima, o trabalho que tem se desenvolvido na colaboração genética-psicanálise na Clínica de Psicanálise do Centro de Genoma Humano (USP).Assistir aqui Apoio: