Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
“Um olhar em profundidade em Phil Cantore, um estudante de cinema da Universidade DePaul, que vive com distrofia muscular. Este documentário explora a paixão de Phil pelo cinema enquanto ele lutava com a sua condição. Phil teve a gentileza de compartilhar sua história antes de falecer em Dezembro.” Apoio:
Se você tiver alguma familiaridade com a língua inglesa, vale a pena fazer parte desses grupos pois se aprende bastante com as experiências dos demais portadores e familiares:DMD Pioneers Mailing ListDMD Support ListMD-List: Support and discussion of Muscular Dystrophy Apoio:
“TFD: mais do que uma sigla, um direitoO TFD (Tratamento Fora de Domicílio) é um benefício definido por portaria do governo federal, editada em 24/2/99. Concede ao usuário do SUS (Sistema Único de Saúde) o direito de requisitar, junto a prefeituras ou secretarias estaduais de saúde, auxílio financeiro para tratamento de saúde.Esse auxílio inclui transporte […]
“O Programa Remédio em Casa (PRC) da Secretaria Municipal da Saúde, da Cidade de São Paulo consiste na entrega domiciliar de medicamentos em quantidades suficientes para o período de 90 dias, para portadores de doenças/ patologias crônicas, estáveis e controlados clinicamente, em acompanhamento nas Unidades de Saúde.O objetivo principal do Programa é garantir o acesso […]
Pelo fato de eu sempre esquecer alguma coisa todas as vezes que vou sair ou viajar é que fiz esta lista de checagem, e que pode ser usada como exemplo para fazer a sua lista de verificação. Apoio:
É de grande utilidade saber o código CID (Classificação Internacional de Doenças), instituído pela OMS – Organização Mundial de Saúde, descrito a seguir pois pode ser requisitado para preencher certos documentos. CID-10: Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde G71 Transtornos primários dos músculos G71.0 Distrofia muscular Distrofia muscular (das):· autossômica recessiva, […]
Houve alguns dias em que fiquei com excessiva salivação, o que me deixou com um pouco de receio de, de repente, aspirar saliva para o pulmão, pois eu tenho um pouco de problema para engolir. Então, o meu médico receitou que eu, diariamente, tomasse ou inalasse algumas gotas de Buscopan ou fizesse uso externo de […]
http://info.abril.com.br/noticias/ciencia/cadeira-de-rodas-movida-pela-mente-da-toyota-30062009-20.shlGuilherme Pavarin, de INFO Online Terça-feira, 30 de junho de 2009 – 12h14 SÃO PAULO – No Japão, a Toyota anunciou o desenvolvimento de uma cadeira de rodas controlada por ondas cerebrais, por meio de seu BSTI Collaboration Center. Os movimentos para frente, esquerda e direita são processados a cada 125 milissegundos (um milissegundo equivale […]
http://veja.abril.com.br/blog/genetica/176388_comentario.shtml Quarta-feira, 24 de Junho de 2009Por Mayana Zatz Isso aconteceu no último fim de semana. E a pesquisa só foi salva graças ao apoio do diretor da Faculdade de Medicina Veterinária da USP, professor José Antonio Visintin, que entendeu o meu desespero ao tomar conhecimento que a nossa pesquisa corria o risco de ser […]
O meu primo Diego, também portador de DMD, faz o seguinte pedido: “World Community Grid é um software de compartilhamento de processamento desenvolvido pela IBM para formar um supercomputador, usado por instituições de pesquisa no cálculo para o desenvolvimento de tratamentos para doenças graves, inclusive da Distrofia Muscular. Eu peço, por favor, que instalem nos […]
Após trocarmos várias vezes o BiPAP Synchrony pelo fato deste apresentar anomalia em que a pressão inspiratória (ipap) de repente começava a baixar sozinha, solicitamos ao meu convênio (Classes Laboriosas) o fornecimento de mais um aparelho de ventilação respiratória não-invasiva além daquele, porque ficamos com receio de que aquele problema voltasse a ocorrer, sobretudo se […]
http://br.noticias.yahoo.com/ Ter, 23 Jun, 11h45 (São Paulo, BR Press) – Ela é premiada internacionalmente e uma das maiores geneticistas do mundo. Uma das cinco vencedoras do Prêmio L’Oréal/Unesco para Mulheres Cientistas, a profa. Dra. Mayana Zatz não poderia ser melhor escolhida para inaugurar o novo “laboratório lúdico” da Estação Ciência, nesta quarta-feira (24/06). É quando […]
Caso o seu plano de saúde não cubra coletas domiciliares de algum exame como, por exemplo, de sangue, veja a possibilidade de pedir ao laboratório para fazer essa coleta de forma particular, pois não custa caro (o laboratório Criesp, perto de onde eu moro, cobra R$30) e lhe poupa o enorme transtorno de se deslocar […]
Através deste cabo de corrente contínua pode-se fazer o uso do BiPAP Synchrony quando se está no carro. Ele é ligado ao acendedor / isqueiro elétrico do veículo e na entrada DC do BiPAP (não serve para o BiPAP Synchrony 2). Pode ser adquirido (é um pouco caro) na Lumiar Health Care. Observação: acredito que […]
Fonte: http://intervox.nce.ufrj.br/microfenix O projeto microFênix v 2.0 foi criado pelo professor Antonio Borges, no Núcleo de Computação Eletrônica da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) , em 2004/5, para facilitar o uso do computador pelos portadores de deficiência física grave como os tetraplégicos, portadores de distrofia muscular entre outros portadores de patologias que apresentam […]
Consulte seu plano de saúde / convênio para saber se disponibilizam o serviço de remoção da BEM – Bandeirante Emergências Médicas, pois além da ambulância chegar relativamente mais rápido do que a do convênio, eles também fazem orientações médicas pelo telefone e a domicílio. No meu caso, foi acrescentado apenas cerca de R$5 na fatura […]
Fábio Cassiano, portador de DMD, gostaria de te convidar para uma Noite de Autógrafos do seu livro “Amores em Alguém”. Lançado em abril/09, o livro reúne todas as poesias que escreveu. Ao som de MPB de alto nível, tocado por seus tios, o ambiente será repleto de alegria. Noite de Autógrafos “Amores em Alguém”Data: 30 […]
Às vezes a movimentação do mouse / rato fica prejudicada não só pelo suor e pela poeira mas também pela excessiva aderência do mouse ao mousepad. O que eu sugiro para melhorar isso são duas coisas: Obter um mouse pad de qualidade e bem liso ou, se preferir, ao invés do mouse pad convencional, tentar […]