Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Graças à doação de colegas fisioterapeutas da minha mãe, conseguimos comprar a caríssima (mais de R$1.000) Roho Quadtro Select High Profile QS1010C – almofada de ar de perfil alto para assento de cadeira de rodas que protege contra escaras ou úlceras de pressão. Ela foi adquirida no começo deste ano, no estande da loja Cavenaghi […]
Puxa vida, só agora que eu li essa importante notícia em tempos de eleição veiculada pela Folha de São Paulo em 18/04/2010. Apoio:
A Folha de São Paulo publicou hoje a matéria acima intitulada e também outra cujo título é Falta de comprovação científica não desanima interessados. Vale a pena conferir antes de se arriscar a fazer estas terapias com célula-tronco no exterior. Apoio:
Vídeo em inglês com o depoimento de Misty Vander Weele, a mãe de um rapaz portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Dealing with the Fear Factor of Duchenne Muscular DystrophyEnviado por mistyv. – Festas, amigos e outros videos universitários Apoio:
A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias realiza um bazar beneficente visando obter recursos para a realização dos projetos desenvolvidos pela entidade. No bazar você encontra uma grande variedade de produtos novos e usados. Aberto de segunda a domingo das 12h às 19:30h Local: Rua Demostenes N° 705 – Campo Belo – São Paulo, […]
Programa JP Online Entrevista com a geneticista Mayana Zatz, que fala sobre o tratamento e pesquisas de células-tronco. Apoio:
O americano Jared Aronson, fundador da Madhouse Tees, é designer de camisetas e portador de Distrofia Muscular de Duchenne. Clique aqui para assistir à reportagem sobre ele. Em Inglês. Apoio:
Atenção: se você já não consegue pressionar ou a tecla “Alt” ou a “Ctrl” do teclado real, não o virtual, solicite a presença de alguém que consiga antes de realizar os procedimentos que se seguem. O único jeito de se instalar o IBM ViaVoice Pro 9.0 no Windows 7 Home Premium ou Home Basic (para […]
Documentário em inglês sobre DM realizado pela Associação Indiana de Distrofia Muscular – IAMD. Apoio:
Dra. Mayana Zatz explica o que são células-tronco e o que é o genoma Ao ser perguntada se confundem a pesquisa de embriões com aborto, Dra. Mayana responde “Confundiam e eu mostrei que eram coisas totalmente diferentes” www.tvcultura.com.br/provocacoes Apoio:
Faz mais de uma semana que tomei a vacina contra o vírus H1N1 e não tive qualquer reação adversa. A aplicação na minha coxa foi feita a domicílio pela enfermeira do Programa Saúde da Família – PSF, cujo posto de saúde fica próximo à minha casa. Aproveitando sua visita, ela também me aplicou, na outra […]
Conforme divulgado pela Dra. Mayana Zatz, a Sociedade Internacional de Pesquisas em Células-tronco (International Society for Stem Cell Research – ISSCR) expõe, em seu site, dez tópicos sobre o que saber antes de se submeter a um tratamento “não credenciado” com células-tronco. Confira em www.closerlookatstemcells.org/Top_10_Stem_Cell_Treatment_Facts.htm Apoio:
Meu amigo Marcelo legendou esse vídeo sobre a possível terapia de exon skipping, que seria uma correção molecular para alguns tipos de mutação da DMD. Apoio:
Realizada no Programa VIVA! Meu amigo Fábio é poeta e escritor. Ele tem uma grande história de superação. Apoio:
Presidente da Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias (oapd) é entrevistado no programa Olga Bongiovanni, da TV Aparecida, dia 11/05/2010. Ele fala também de sua atividade como vendedor de brinquedos antigos. Apoio:
O novo prazo para vacinação contra gripe suína para doentes crônicos, gestantes, crianças de seis meses a menores de 2 anos e jovens de 20 a 29 anos será o dia 7 de maio. Apoio:
É uma ONG que tem por objetivo promover longevidade, bem-estar e inclusão social aos distróficos de todo o Brasil através de, entre outras coisas: Prestar atendimento domiciliar fisioterápico e psicológico gratuitos; Implantação gratuita de equipamentos e materiais de consumo necessários para sobrevida e melhora no estado geral; Organizar reuniões entre familiares, portadores e profissionais de […]
A ação faz parte do programa Praia Acessível, que oferece cadeiras de rodas anfíbias para cidades do litoral, garantindo o pleno acesso das pessoas com deficiência às praias paulistas. Além do Guarujá e Praia Grande, já foram contemplados os municípios de Santos e Ilhabela. As cadeiras utilizadas são feitas com um pneu especial que permite […]