Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Parece que sim, conforme a pesquisa realizada na USP pela geneticista Dra. Mayana Zatz e colegas cujo resumo a seguir eu traduzi para Português. Progressão mais suave em pacientes de Duchenne com mutações sem sentido e sem distrofina no músculo M. Zatz, R.C.M. Pavanello, M. Lazar, G.L. Yamamoto, N.C.V. Lourenço, O, A. Cerqueira, L. Nogueira, […]
Documento de consenso internacional, publicado na revista Lancet Neurology em janeiro e fevereiro de 2010, que define as melhores práticas no cuidado com a distrofia muscular Duchenne (DMD). Produto de um processo de revisão extensiva por 84 especialistas internacionais em DMD, este documento é um guia único de recomendações sobre os cuidados que todos os […]
Conforme divulgado pela Dra. Mayana Zatz, a Sociedade Internacional de Pesquisas em Células-tronco (International Society for Stem Cell Research – ISSCR) expõe, em seu site, dez tópicos sobre o que saber antes de se submeter a um tratamento “não credenciado” com células-tronco. Confira em www.closerlookatstemcells.org/Top_10_Stem_Cell_Treatment_Facts.htm Apoio:
Destinada a profissionais de saúde com interesse em doenças neuromusculares (com um foco especial na DMD e AME) e nos pacientes e suas famílias. Dois dias de palestras a partir de um painel forte de palestrantes internacionais e brasileiros, seguidos por um dia dedicado à família com atualizações de investigação para os pacientes e informações […]
Nela há uma explicação de, entre outras coisas, o que é distrofia muscular de Duchenne. Leia aqui. Apoio:
Ajude a PPMD – Parent Project For Muscular Dystrophy Research ganhar 1 milhão de dólares para ajudar a descobrir a cura para a Distrofia Muscular de Duchenne. Vote na PPMD pela Comunidade Chase Giving Program, do Facebook:Maiores informações em 1 Minute, 1 Vote, $1 Million for Duchenne Research. Obs.: Se você ainda não está cadastrado […]
Ao folhear o livro de autoajuda VOCÊ PODE CURAR SUA VIDA, de Louise L. Hay, deparei-me com o que se segue (não sei se é válido): “Quando você consultar a lista que se segue, já publicada em meu livro Cure o Seu Corpo, procure encontrar a correlação entre doenças que você pode ter tido ou […]
Ajude a PPMD – Parent Project For Muscular Dystrophy Research ganhar 25.000 dólares, com a oportunidade de transformar isso em US$1 milhão no Ano Novo! Vote na PPMD pela Comunidade Chase Giving Program, do Facebook: Apoio:
Página do rapaz, Ryan Benton – portador de Duchenne -, que fez aquele tratamento com células-tronco adultas na Costa Rica: www.myspace.com/ryanbenton Transcrição em português da matéria sobre esse tratamento experimental que foi ao ar no canal de TV Kake, vinculado à rede de TV americana ABC: usuarios.unisys.com.br/~fmrio/Acadim/Noticias/NOTICIA-2009-11-12.html Pat Furlong, presidente da PPMD, entrou em contato […]
Fonte: Acadim Relatamos aqui o estudo de caso de um jovem de 23 anos, diagnosticado com DMD aos 3 anos de idade, que manifestou uma progressiva diminuição na força muscular e tornou-se dependente de cadeira de rodas aos 12 anos de idade. O paciente recebia cuidados de suporte com o uso intermitente de prednisona, tratamento […]
Transcrição do “chat” da MDA (Associação de Distrofia Muscular – EUA)Entrevistado: Jerold Reynolds, Ph.D., R.T. Dr. Reynolds é terapeuta respiratório na Universidade Estadual de Ohio há 25 anos. Ele atualmente é membro do corpo docente do Departamento de Neurologia da Universidade Estadual de Ohio e possui um consultório particular onde atende principalmente pacientes neuromusculares. Juntamente […]
Acesse ClinicalTrials.gov para ficar informado sobre os mais recentes testes clínicos de tratamentos para Duchenne nos EUA, inclusive fica-se sabendo quais pesquisas científicas estão a recrutar pacientes para experiências. Apoio:
Ajudem o americano Darius Weems, portador de Duchenne, a ganhar US$100.000 para investir em pesquisas para distrofia muscular. Para isso, basta votar no documentário, em que é protagonista, seguindo os passos descritos na página www.dariusgoeswest.org/how-to-vote-for-darius-to-win-100k Apoio:
“Brasil – eu pretendo participar do Congresso Anual da Sociedade Mundial de Músculo para levar a petição para ampliar os estudos da droga PTC-124 ; gostaria também de expor a insatisfação dos pais com a demora das pesquisas; muitos pais adotam medicamentos por conta própria. Quem puder colaborar por favor preenche as informações deste protocolo. […]
Jakeline Godinho FONSECAMarcella Jardim da Franca MACHADOCristiane Leal de Morais e Silva FERRAZ Universidade Católica de Goiás, Departamento de Fisioterapia. Av. Universitária, 1069, Setor Universitário, 74605-010, Goiânia, GO, Brasil. Correspondência para/Correspondence to: J.G. FONSECA. R E S U M OA Distrofia Muscular de Duchenne é um distúrbio genético ligado ao cromossomoX, que afeta principalmente crianças […]
Kathllen Daniele GarbariNayara RodriguesRosana GoulartValéria Cichela A adolescência é a fase em que a pessoa se descobre como um indivíduo separado dos pais. Um adolescente está descobrindo o que é ser adulto, mas não está plenamente pronto para exercer as atividades e assumir as responsabilidades de ser adulto. Assim, ele procura exemplos de pessoas próximas […]
Vá em www.petitiononline.com/ptc124/petition.html para assinar. Apoio:
End Duchenne Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) is the only Duchenne organization to take a comprehensive approach in the fight to end Duchenne—funding research, raising awareness, promoting advocacy, connecting the community, and broadening treatment options. Only this comprehensive approach will end Duchenne. 1. End Duchenne is a campaign about truth, it is about action, and […]