Category Archives: notícias

VII Reunião OAPD: novo endereço

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]



Anvisa libera entrada de produtos de consumo pessoal no Brasil

“A Ouvidoria da Anvisa, no período entre 01/01/2011 à 07/07/2011, recebeu 795 reclamações, sendo que destas, 49,76% foram sobre a dificuldade que as pessoas tinham em importar um produto para uso pessoal. Com a Publicação da RDC 28/2011 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA viajantes que chegam ao Brasil não precisam mais de […]


Only Watch 2011: leilão beneficente das maiores marcas de relógios em prol da DMD

Em 23 de setembro, em Monte Carlo, as mais famosas grifes de relógio outra uma vez darão um grande passo para fornecer firme apoio para a pesquisa sobre distrofia muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular altamente debilitante que acomete cerca de 300.000 crianças, adolescentes e jovens adultos a nível mundial. 100% dos valores arrecadados irão […]


VII Reunião OAPD (atualiz.24/8/11)

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]



Distrofia muscular de Duchenne: primeiro tratamento a mostrar sucesso nesta patologia foi publicado pelo The Lancet

Uma equipe liderada por cientistas do UCL Institute of Child Health (ICH), financiada pelo Medical Research Council (MRC) e pela AVI BioPharma, fizeram um importante avanço no desenvolvimento de um tratamento para a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Juntamente com o MDEX Consortium, presidido pelo professor Francesco Muntoni, o grupo mostrou que um tratamento com […]


Plano de saúde não pode barrar entrada de deficiente

“Agência que regula o setor publica norma que prevê multa para empresa que dificultar ingresso de paciente 30 de julho de 2011 | 0h 00 Clarissa Thomé – O Estado de S.Paulo A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) publicou norma ontem que proíbe que as operadoras de planos dificultem ou impeçam a adesão de […]


Jornada Científica sobre Distrofias Musculares e Doenças Neurológicas – RJ

16 de setembro Das 9h às 17h CIAD Av. Presidente Vargas 1997, auditório 311 Rio de Janeiro – RJ Temas: Diagnóstico diferenciado nas doenças neuromusculares Terapias e qualidade de vida nas doenças neuromusculares Experiências bem sucedidas (cuidadores) Presenças confirmadas: Dra Alexandra Pruuffer (Neuropediatra – IPPMG/UFRJ) Dra Glória Penque (Neurologista – INDC/ UFRJ) Dra Marli Pernes […]



Deputada Mara Gabrilli protocola PL sobre doenças neuromusculares

“Os profissionais e entidades da área de doenças neuromusculares estão comemorando o projeto de lei protocolado pela deputada federal Mara Gabrilli (PSDB-SP), que visa dar tratamento prioritário às pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora.O texto do projeto dispõe que as pessoas acometidas por doenças neuromusculares com paralisia motora receberão prioritariamente do Sistema Único […]


I Jornada de Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil (atualiz.20/6/11)

A OAPD convida todos a participarem da 1ª Jornada de Fisioterapia Aplicada à Neurologia Infantil, 20 e 21 de junho de 2011, em Santos, SP. 20 de Junho de 2011 – Segunda – feira Campus Vila Mathias (Av. Rangel Pestana, nº 99 – Vila Mathias, sala Zen, localizada no prédio C, 7º andar) Realização: OAPD […]


VI Reunião OAPD

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VI Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]


Células-tronco injetadas em cães com distrofia muscular regeneram musculatura

Célula-tronco é usada em pesquisa para recuperar cão com paralisia Animais operados voltam a movimentar pernas e pesquisadores ficam otimistas com aplicação em humanos Sábado, 04 de Junho de 2011 – 23h30 ( Atualizado em 04/06/2011 – 23h53 ) Mariana Lucera Uma pesquisa feita pelo INCTC (Instituto Nacional de Células-Tronco e Terapia Celular), com a […]


V Reunião OAPD (atualiz.23/5/11)

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da V Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Novidade: na reunião haverá uma breve palestra sobre: Análise da Variabilidade da Frequência Cardíaca em Distrofias Musculares. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a […]



IV Reunião OAPD

“A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da IV Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]


OAPD na ReaTech 2011

Visite o estande da OAPD na X Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitação e Acessibilidade. De 14 a 17 de abril de 2011 Entrada gratuita Horários: Quinta e Sexta das 13hs às 21hs, Sábado e Domingo das 10hs às 19hs Local: Centro de Exposições Imigrantes – Rodovia dos Imigrantes, Km 1,5 – São Paulo SP […]