23/05/2012 – 07:59 Canadenses descobrem a aplicabilidade de uma proteína para tratar doenças genéticas Brasil poderá receber transferência de tecnologia na área. Recentes pesquisas desenvolvidas no Laboratório de Genética da Universidade Laval ( ULAVAL ) no Quebec, Canadá, dão conta de que a solução no tratamento de inúmeras doenças de motivação genética pode estar mais […]

A empresa americana Halo Therapeutics anunciou que a FDA (Food and Drug Administration) concedeu a designação de medicamento órfão à droga HT-100 para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa designação serve para promover o desenvolvimento de terapias para tratar doenças raras. A HT-100, também conhecida como halofuginona, é uma substância disponível por […]

Sex, 30/12/11 – 17h00 Programa Praia Acessível será ampliado e chegará a 11 municípios do litoral em janeiro de 2012 A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e as prefeituras de Guarujá, Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba assinaram nesta quinta-feira, 29, convênios para a entrega de 68 cadeiras anfíbias, […]

Estudo ajuda a entender ação terapêutica de células-tronco Por Valéria Dias – valdias@usp.br Publicado em 6/dezembro/2011 Diversos estudos científicos mostram que o tratamento com células-tronco adultas obtidas da medula óssea e do tecido adiposo pode, muitas vezes, atenuar ou mesmo reverter sinais e sintomas de algumas doenças crônicas, incluindo as distrofias musculares. No Instituto de […]

Brasil deve testar tratamento inédito com células-tronco em 2012 19/11/2011 – 11h37 Vinicius Konchinski Repórter da Agência Brasil São Paulo – Pesquisadores brasileiros devem testar em seres humanos um tratamento inédito com células-tronco. Portadores de distrofia muscular de Duchenne vão receber, pela primeira vez no país, células-tronco retiradas de outra pessoa. Até hoje, o Brasil […]

09 de novembro de 2011 • 12h43 • atualizado às 12h43 Os ministérios de Minas e Energia e da Saúde esclareceram nesta quarta-feira que a isenção na tarifa de energia elétrica para quem mantém em casa equipamentos de saúde será parcial. Os descontos vão variar de 10% a 65%, dependendo do consumo. A medida consta […]

08/11/2011 – 19h09 DA AGÊNCIA BRASIL As pessoas em tratamento médico que mantêm em casa equipamentos de saúde e que estão inscritas no cadastro único do governo federal não vão pagar mais pela luz que consomem. A portaria que determina a isenção do pagamento de tarifa de energia elétrica foi assinada nesta terça-feira pelos ministros […]

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da X Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Novidade!!! A reunião contará com a presença da Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende (Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, […]

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da IX Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]

Depoimento dele: “Gostaria de partilhar com vocês o novo desafio que estou enfrentando. Como vocês sabem, tenho uma doença degenerativa a Distrofia Muscular de Duchenne e que além dos limites e desafios que enfrento com ela, tenho também dificuldades familiares… Fatos quais não uso para piedade e nunca usarei. Apenas partilho muitas vivencias, pois me […]

O Only Watch – leilão beneficente de relógios feitos especialmente para a ocasião pelos mais importantes fabricantes -, realizado em Mônaco, em 23 de setembro, arrecadou 4,5 milhões de euros para pesquisas em Distrofia Muscular de Duchenne. Apoio:

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da 8ª Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]

O Encontro pela Conscientização sobre as Distrofias Musculares se deu no vão livre do MASP, em 17 de setembro, e contou com a presença de diversos distróficos e familiares. Ouvir o programa de rádio realizado pela CBN no local – contém, entre outras coisas, entrevista com a diretora clínica da ABDIM, Dra. Ana Lúcia Langer. […]

“A OBADIN (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular) gostaria de convidar os pais, portadores, familiares, e amigos para o ENCONTRO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES, a ser realizado no dia 17/9/2011, no auditório das Faculdades Integradas Espírita. 8:00 – Inscrições 8:30 – Abertura: apresentação da ONG OBADIN – palestrante […]

Será celebrado sábado, dia 17 de setembro, através de um encontro, organizado pelo Grupo de Pais de Portadores de Distrofias Musculares, em frente ao vão livre do Masp, das 09:00 às 12:00. Maiores informações em garagem-online.blogspot.com Apoio:

Fabrício Silva Rodrigues quer fazer um levantamento de portadores para saber onde eles estão, quantos são, etc. para que novas ações sejam feitas em favor destes portadores. Cadastre-se em imagensarte.yolasite.com Apoio: