Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Linha Rara é um serviço do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP), disponível pelo telefone 0800-006-7868, que fornece suporte, orientação e encaminhamento do portador de doença rara, como os portadores de Duchenne, para atendimento em hospitais universitários. Apoio:
Guia traduzido pelo Dr. David Feder contendo medidas obrigatórias no cuidado de portadores de distrofia muscular de Duchenne. Destina-se a médicos, enfermeiros, auxiliares, cuidadores e familiares. Download: http://www.distrofiamuscular.net/dmd_medidas.pdf Apoio:
Carteirinha contendo alerta médico escrito pela Dra. Ana Lúcia Langer para emergências com portadores de distrofia muscular. Muito útil imprimir e levar em visitas médicas, internação hospitalar e consultas ao dentista. Versão mais recente, em conjunto com a ABDIM – Viver Bem Sem Limite: Versão antiga: Apoio:
“O Ambulatório de Doenças Neuromusculares em crianças, sob a supervisão da Profa. Dra. Umbertina Conti Reed, atende semanalmente às terças-feiras, das 7 às 12 horas. Os pacientes, de 0 a 15 anos de idade, são encaminhados via UBS ou Secretária da Saúde ou podem procurar atendimento diretamente no sexto andar do prédio dos Ambulatórios do […]
“Serviço que atende vítimas de doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. São doenças que necessitam de atendimento especializado e complexo, e cujo tratamento é muito oneroso. O paciente que sofre de uma doença neuromuscular apresenta fraqueza muscular generalizada e tem graves problemas respiratórios. O paciente perde a capacidade de andar, […]
“É a segunda clínica especializada no Brasil Para auxiliar a retardar a evolução dessas doenças genéticas, causadas pela fraqueza progressiva e degeneração dos músculos, e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, a UNICID possui um Ambulatório de Distrofia, que oferece atendimento clínico neurológico e multidisciplinar gratuito, incluindo avaliação de fisioterapeutas com sugestões de exercícios […]
Provavelmente deve haver mais médicos especialistas em DMD do que os listados a seguir, portanto, se você souber de algum outro médico, favor mencioná-lo na opção de comentários após esse texto. Dra. Ana Lúcia Langer (11) 3814-8562 Aliança Distrofia Brasil – ADB Dr. Arnaldo Godoy (11) 2178-1240 Ambulatório de Distrofia, Universidade Cidade de São Paulo […]
Eu fiz, acerca de 2 anos atrás, esse exame para saber se eu tinha osteoporose (graças a Deus, não deu nada). Não sei qual a periodicidade que se deve fazê-lo, mas não pretendo repetir tão cedo, pois a mesa utilizada era extremamente dura e desconfortável, o que me causou dor nas costas, visto que sou […]
“TFD: mais do que uma sigla, um direitoO TFD (Tratamento Fora de Domicílio) é um benefício definido por portaria do governo federal, editada em 24/2/99. Concede ao usuário do SUS (Sistema Único de Saúde) o direito de requisitar, junto a prefeituras ou secretarias estaduais de saúde, auxílio financeiro para tratamento de saúde.Esse auxílio inclui transporte […]
Consulte seu plano de saúde / convênio para saber se disponibilizam o serviço de remoção da BEM – Bandeirante Emergências Médicas, pois além da ambulância chegar relativamente mais rápido do que a do convênio, eles também fazem orientações médicas pelo telefone e a domicílio. No meu caso, foi acrescentado apenas cerca de R$5 na fatura […]
Desde o final do primeiro semestre, eu estou tendo muita dificuldade para lidar com catarro superficial depois da minha primeira pneumonia – durante a qual um dos alvéolos pulmonares ou o líquido dele, não sei ao certo, inflamou-se causando dores insuportáveis no peito esquerdo na hora que eu respirava -, pois ninguém consegue descobrir a […]
Em 1o. lugar, agradeço toda dedicação e carinho que recebi das equipes de enfermagem, de fisio e médica dos hospitais em que estive. Durante os meses de janeiro e fevereiro, eu tive cerca de cinco tonturas seguidas de desmaios (síncopes) o que me levou a ser internado duas vezes (com doze dias de intervalo), sendo […]
Imprimir os arquivos abaixo e levar junto esses papéis se forem necessárias internações hospitalares ou atendimentos médicos, pois nesses papéis estão informações imprescindíveis do que se pode ou não fazer nesses casos. Carteirinha da Abdim Alerta médico para atendimento Apoio: