Sobre mim
Chamo-me Estevão Simões Augusto, tenho 40 anos em 2019 (essa foto é de 2013), sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e nasci e moro em São Paulo, Brasil.
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso
Apoio:
Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Chamo-me Estevão Simões Augusto, tenho 40 anos em 2019 (essa foto é de 2013), sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e nasci e moro em São Paulo, Brasil.
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso
Apoio:
Oi Estevão, como vai?
Somos entusiastas de digitação por voz. Espero poder contar com sua opinião sobre o artigo que escrevemos que pode ajudar pessoas com limitação de movimento nas mãos.
O único fator importante é a dicção, que deve ser aperfeiçoada com a técnica de falar pausado como um robozinho. Testei de várias formas e esta é a melhor forma.
abs,
carlos
Olá Estevão Augusto, não encontrei como te contatar, então deixarei meu recado aqui. Meu nome é Lana e estou fabricando uma almofada ergonômica e gostaria de te enviar uma para que teste. Li seu post sobre as almofadas e creio que a minha resolverá os dois principais problemas que você citou. Meu email é almofadabyup@gmail.com . Meu site: http://www.almofdabyup.com/site . Lá tem todos os links de loja e redes sociais. Se puder me ajudar fazendo o teste e me passar as tuas impressões, ficaria muito grata pois quero aperfeiçoar. Obrigada. Aguardo teu contato.
olá Estevão, olhei em spam e todas as pastas pra achar seu email mas não encontrei. Pode enviar novamente?! Não recebi. Obrigada. Aguardo.
Olá, Estevão, tudo bem? Se puder dar uma olhada, lançamos um serviço gratuito que faz digitação por voz. Se puder visitar e dar uma olhada, agradeço a sua atenção. Não precisa publicar nosso comentário, gostaria de ouvir sua opinião, e um pedido pessoal, na verdade. Estamos trabalhando para desenvolver uma versão mais sofisticada de nosso recurso.
Oi Estevão , eu antigamente era sua amiga no orkut , sou bióloga e fiz na época pós graduação em biologia molecular e meu TCC foi DMD , minha amiga de trabalho tinha um filho com a DMD e acompanhei e desejei saber e sempre estudar a respeito .Eu estou no facebook abraço e fico feliz que esteja com toda força.
Estevão, que bom, você existe!!!
Meu filho sofre de DM de Cinturas e minha vida é torcer pra que o tratamento com celulas tronco seja realizado no Brasil. Você sabe de algum médico que possa ajudá-lo? É um rapaz de 33 anos, sem muitos problemas a não ser o caminhar que está muito debilitado. O que mais desejo é ver meu filho melhor, sei que não tem cura mas existe algo a fazer o que aqui em Fortaleza não dispõe. Que nesse Natal aconteça diferente: minha esperança se avive já que estou desanimada. À voce desejo tudo que lhe torne feliz e Boas Festas.
Graça
Oi Estevão, tudo bem com você? Estive lendo algumas das suas publicações e vi que você utilizava o IBM via voice. Também utilizei por muito tempo esse programa, mas depois de uma atualização no Windows não consegui mais. Queria saber se você continua utilizando esse programa ou se mudou para algum outro… Estou em busca de algum programa que atenda as minhas necessidades ha várias semanas e não consigo encontrar. Se puder me escreve inbox. Desde já agradeço muito!
Oi Estêvão! É um prazer que pessoas iluminadas como tu, existem! Li o que escreveste sobre o Ezutromid. Acendestes uma luz brilhante na minha esperança!!! Tenho netinho de 9 aninhos que nasceu com Deficiência de Glicerol Kinase com genes contíguos!!! Um dos agravante é o Duchenne. Como também tem insuficiência adrenal, foi tratado desde recém nascido com corticóide, o que acho que ajudou ele até agora, pois embora com dificuldade, ainda caminha, graças a Deus!! Tu tens como me dar maiores informações deste medicamento? Se consigo incluir meu netinho nestes testes?? Agradeço de coração se puderes me responder! Se pudesses imaginar o que nestes 9 anos pesquiso, peço socorro para muitos médicos e cientistas em busca de 1 prognóstico, visto dizerem que é o único caso no Brasil e que não sabem o que dizer, quando respondem!!! A própria Dra Mayara, implorei pelo menos uma palavra de esperança, e assim como outros, nem respondeu!!! A deleção dele é do exon 50 ao 79…. Muito extenso!!! Mas sou guerreira, e sei que posso ter esperança!! E vejo exemplos como teu, que nos enche de orgulho de seres humanos iluminados que fazem diferença na vida de muita gente!!! Grande abraço! Meu email betelamb@terra.com.br meu whats 051 981203700
Preciso do seu email, caso na familia, preciso de mais informações.
BOM DIA! MEU FILHO HUGO TEM DMD, VOÇÊ RECOMENDARIA TRANSPLANTE DE CELULAS TRONCO?
Querido Estevão, encontrei vc por acaso. Sou tradutora e estava apenas buscando um meio de otimizar meu trabalho. Suas dicas me ajudaram muito.
Admirável a sua boa vontade em atender todo mundo e compartilhar seus conhecimentos.
Um abração bem apertado e tudo de bom!
Um beijão querido!!
Prezado Estevão, não consegui encontrar em seu blog algum post relativo a incompreensível posição do confaz em não aumentar o valor máximo para aquisição de automóvel em favor de pessoa com deficiência. O teto é de r$ 70000,00 atualmente o que viola os direitos da pessoa com deficiência, uma vez que compromete a eficácia do benefício e diminui as possibilidades de pesquisa de preços dos veículos. O meu propósito é garantir amplitude de alcance do seu blog para que as pessoas passem a contactar não apenas com o conselho de política fazendária, mas também com a secretaria nacional de promoção dos direitos da pessoa com deficiência (http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/conade) e também com o Ministério Público Federal em Brasília, solicitando providências desses órgãos para a garantia de eficácia do benefício com o aumento do teto máximo do valor de aquisição mantendo-se a isenção do ICMS. Se for de seu interesse, posso lhe enviar o texto encaminhado ao Ministério Público Federal para adoção de providências (http://www.mpf.mp.br/para-o-cidadao/sac)
Se todas as pessoas beneficiárias da isenção do ICMS não se mobilizarem perante os órgãos competentes, o Conselho Nacional de política fazendária continuar inerte na próxima reunião agendada para outubro próximo.
olá. fui buscar o ampla rede como faço de vez em quando querendo tratamento (olha a palavra!) para os meus desenhos e dentre as opçoes sempre mais de uma me parecia eficiente.
achei deextrema significação vc ter assinando a comunicação aos usuários do portal. por isso vim parar aqui e conheci Estevão tb por foto. e tão certo como o meu Deus está adiante de mim, determinei vida para a sua vida, meu querido irmão em Cristo. Seja como for a vitória, é a dele que importa. Obrigado pelo respeito.
Olá como poderia falar c vc?
Olá Estevão!
Não tenho certeza de meu diagnóstico pois tenho pesquisado sobre os sintomas que venho sentindo no membro inferior depois dos 52 anos de idade hoje estou com 57anos.Minha marcha esta deficiente com desiquilibrio e sem força muscular,estao acentuados e aumentando nesses ultimos anos ,não sinto dor alguma nos membros.
Gostaria de uma indicação de um profissional nessa area,que possa me ajudar ,moro no interior de São Paulo em Taubaté SP.
Obrigado.Um abraço!!
Evandro Luis Assis
Meu jovem boa noite . Aqui no RJ também Tem pessoas ótimas pra dmd.meus filhos tem dmcongenita
Meu ZAP 21988258310 Chay
Ameiii tua história. Obgda por ser tão humano . Ameiiiii vc que o senhor Jesus Cristo o abençoe é te der sabedoria é muitas vitórias
tudo bem?
entrarei em contato por email.
abraço.