Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Tenho lido sobre a distrofia muscular de Duchenne e estou realmente preocupada com a progressão da doença com o passar dos anos. Alguém pode me fornecer uma visão detalhada sobre como ela evolui com a idade e o que podemos esperar em termos de desafios e sintomas à medida que a criança cresce?
É doloroso saber disso. Existe algum recurso ou plataforma onde possamos encontrar mais informações e talvez até apoio de outras famílias que estão passando pela mesma situação?
Compreendo suas preocupações e a necessidade de se informar mais. Existem várias organizações e fóruns dedicados a fornecer informações e apoio. Uma plataforma que recomendo é o https://spacemans.com.br Eles possuem uma vasta quantidade de recursos, artigos e também um fórum para famílias compartilharem suas experiências e buscarem apoio mútuo. A informação e o apoio da comunidade podem ser instrumentos valiosos nesta jornada
A distrofia muscular de Duchenne é, infelizmente, uma condição progressiva. Geralmente começa na infância, e os primeiros sintomas podem ser quedas frequentes, dificuldade em correr ou pular e fraqueza muscular. Com o tempo, a fraqueza muscular aumenta, e por volta dos 12 anos, muitos meninos precisam de uma cadeira de rodas