97 Responses

1. VANESSA disse:

   9 de agosto de 2011 às 15:57

   o médico que trata do meu irmão se chama Dr. Pereiro, ele atende no hospital do servidor público de SP.

2. Estevão Augusto disse:

   10 de agosto de 2011 às 18:01

   Jóia. Obrigado pela contribuição.
   Abraço.

3. Mirelle Quarti disse:

   20 de outubro de 2011 às 13:10

   Olá Estevão

   Fico muito feliz em saber que você está vivo. Tenho um filho de 6 anos (Duchenne) e me preocupo muito com o futuro dele, pra mim parece ser uma caixa de surpresas.
   Bom mas te passo o contato do Neuromusculart que cuida dele aqui em Porto Alegre RS.
   Dr. Marrone
   Hospital PUC F: 3320-3223
   Atend. Particular e SUS.
   Abraço e fica com Deus

4. Mirelle Quarti disse:

   20 de outubro de 2011 às 13:12

   Fico mto feliz em saber q você está vivo. Tenho filho de 6 anos (Duchenne) e me preocupo mto c/ futuro dele, pra mim parece ser uma caixa de surpresas.
   Neuromusculart que cuida dele aqui em Porto Alegre RS.
   Dr. Marrone
   Hospital PUC F: 3320-3223
   Atend. Particular e SUS.
   Abraço e fica c/Deus

5. Estevão Augusto disse:

   20 de outubro de 2011 às 21:16

   Pode ter certeza que o futuro dele está garantido.
   Obrigado por participar com essa indicação.
   Abraço.

6. marcos da silva disse:

   17 de novembro de 2011 às 17:27

   onde entro medico que cuida de distrofia muscular em Brasília – Distrito Federal

7. Estevão Augusto disse:

   17 de novembro de 2011 às 20:03

   Entre em contato com:
   Rede SARAH
   (61) 3321-1500
   SMHS Quadra 301 Bloco A
   CEP: 70.335-901 – Brasília – DF

   Abraço.

8. Janete disse:

   17 de novembro de 2011 às 20:05

   TBM TENHO UM FILHO C/ DISTROFIA DE DUCHENNE C/ 18 ANOS HOJE QUE SE TRATA C/ O DOUTOR LUIZ FERNANDO DO INSTITUTO DO SONO, LA TEM TBM QUE CONHEÇO O DOUTOR GUSTAVO E DOUTORA MARCIA.

9. Estevão Augusto disse:

   18 de novembro de 2011 às 14:08

   bem lembrado, também conheço os doutores marcia e gustavo, obrigado.
   abraço.

10. maria wilma disse:

    10 de janeiro de 2012 às 11:46

    tenho um filho de 12 anos que faz tratamento com a dr. Bernadete do hospital das clinicas e com o dr.Luis Fernando do instituto do sono.

11. Estevão Augusto disse:

    11 de janeiro de 2012 às 17:19

    joia, obrigado pela participação.
    abraço.

12. Nilton Teodoro disse:

    24 de fevereiro de 2012 às 15:40

    Meu filho que completará 15 anos em maio também tem DMD . Moro em Brasília e fomos assistidos pelo Hospital Sarah aqui de Brasília desde quando ele tinha 3 anos de idade.
    No final de 2011 o Hospital Sarah simplesmente abandonou o tratamento, inclusive deixou de fornecer a medicação.
    Desde então meu filho teve um aceleramento acentuado da perda de marcha e já não mais fica de pé.
    Estamos desesperados sem saber o que fazer.
    Gostaríamos de uma orientação.
    Grato;
    Nilton

13. Estevão Augusto disse:

    25 de fevereiro de 2012 às 18:46

    se a medicação era a prednisona, você consegue obtê-la gratuitamente em postos de saúde mediante receita médica.
    fala também com a Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
    abraço.

14. Claudiane disse:

    22 de março de 2012 às 22:14

    Meu filho tem DMD,ESTA COM 16 ANOS E SE TRATA NA USP COM A DR ANA LUCIA LANGER,USA O CORTICOIDE DESDE A DESCOBERTA DA DOENCA AOS 4 ANOS.

15. Estevão Augusto disse:

    25 de março de 2012 às 17:43

    Jóia, obrigado pela contribuição.
    Abraço.

16. Rafaela disse:

    4 de junho de 2012 às 14:03

    Olá poderiam me ajudar a achar um especialista da doença distrofia muscular de duchenne no Rio de Janeirooo

17. Estevão Augusto disse:

    7 de junho de 2012 às 15:50

    olá.
    veja em http://usuarios.unisys.com.br/~fmrio/Acadim/centros.html
    abraço.

18. carolina disse:

    14 de junho de 2012 às 18:20

    meu filho este ano faz 16 anos em setembro. a distrofia muscular que ele apresenta é chamada central core desiase. os medicos aqui de perto me dizem que ate hoje nunca viram uma doenca com as apresentacoes que a dele tem. a cada dia acontece um fato novo e o meu medo é que ele nao aguente as modificacoes. se voces tiverem algo novo sobre esta doenca eu peco encarecidamente que me avisem. eu choro todos os dias por nao poder fazer nada para ajuda-lo. muitas coisas estupidas eu já ouvi os medicos falarem.coisas que doem e preocupam. espero que os demais que entram neste site tenham a cada dia esperanca de algo melhor.

    att

19. Estevão Augusto disse:

    18 de junho de 2012 às 15:52

    também ainda não conhecia esse tipo.
    não se desespere, pois a cura está próxima.
    abraço.

20. carla emanoele disse:

    31 de julho de 2012 às 14:56

    olá. sou de mato grosso do sul, e gostaria que voce me passase o contato de um bom medico especializado em distrofia muscular em crianças. desde já agradeço.

21. Estevão Augusto disse:

    1 de agosto de 2012 às 23:26

    Olá.
    Infelizmente, não conheço ninguém no Mato Grosso.
    abraço

22. SUSANA disse:

    29 de agosto de 2012 às 16:41

    PRECISO DE ORIENTAÇÃO SOBRE COMO ENCAMINHAR UMA CRIANÇA COM DISTROFIA MUSCULAR NA CIDADE DE ITAPEVA, PARA UMA DESSAS UNIDADES CITADAS ACIMA: O ENCAMINHAMENTO DA USB DEVE SER FEITO POR QUAL ESPECIALISTA??? QUAIS AS EXIGENCIAS POR FAVOR.
    AGUARDO RESPOSTAS..
    OBRIGADA

23. junior disse:

    5 de novembro de 2012 às 15:27

    ola mi indiquem um medico para distrofia muscular em natal rn ..aguem mi ajude..pelo amor de deus ..

24. Estevão Augusto disse:

    15 de novembro de 2012 às 20:11

    quem puder ajudar…
    abraço.

25. Estevão Augusto disse:

    16 de novembro de 2012 às 21:47

    não sei informar, infelizmente.
    abraço.

26. RITA DE CASSIA PAYERAS DOS SANTOS disse:

    7 de março de 2013 às 11:00

    OI MIRELLI QUART; TENHO UM FILHO COM DUCHENNE, AGORA ELE ESTÁ COM 19 AN0S DE IDADE E CAMINHA, SÓ NÃO SOBE ESCADAS E CANSA SE ANDAR MUITO. ELE SE TRATA DESDE OS 06 ANOS COM O DR. CARLO DOMENICO MARRRONE. NÃO PODERÍAMOS TER ENCONTRADO UM ANJO TÃO ESPECIAL NA NOSSA VIDA. CONFIO MUITO NELE. O LUCAS TOMA DEFLAZACORT. JÁ FEZ CIRURGIA DE ALONGAMENO DE TENDÕES COM 8 ANOS. MEU NOME É RITA DE CASSIA, SE QUISER MANTER CONTATO, ESTOU NO AGUARDO. PAZ E MUITA LUZ PARA TODA FAMÍLIA.

27. Estevão Augusto disse:

    8 de março de 2013 às 20:31

    Olá.
    Muito obrigado pela sua participação e pela dica desse médico.
    Abraço.

28. Magda disse:

    20 de março de 2013 às 15:21

    Descobri a uma semana que meu filho tem Duchene. Ele tem 6 anos.vcs que estão a mais tempo a par do assunto, acreditam mesmo que a cura esteja muito perto.O medico me disse que esta muito próximo. E sobre os efeitos do corticoides, o que podem me dizer?

29. Estevão Augusto disse:

    21 de março de 2013 às 19:23

    sim, está bem perto mesmo.
    pode causar uma série de efeitos colaterais, porém, pela idade do seu filho, vale muito a pena o tratamento com cortizona.
    recomendo começar o quanto antes.
    abraço

30. sandra silva disse:

    14 de abril de 2013 às 22:44

    meu filho apresentou em exame de aldolase uma alteração muito alta 57,0 e creatina quinase 5.000 o medico encaminhou para uma eletromiografia,proxima semana estou completamente desesperada vivo angustiada ele so tem 6 anos e o amor da minha vida estou até depressiva tenho muita fé,mas sei que os exames estão muito alterados ele nao sente sintomas algum, um corre,pula brinca,sobe escadas e sem sintomas,mas desde os exames ja estou estudando sobre as doenças que esses exames alterados pode ser diagnosticado,preciso de ajuda desde ja obrigada.

31. Estevão Augusto disse:

    16 de abril de 2013 às 20:46

    calma, melhor aguardar o resultado final antes de se preocupar demasiadamente.
    abraço

32. Bel disse:

    9 de maio de 2013 às 23:44

    A titulo de auxiliar nas pesquisas:
    https://distrofico.amplarede.com.br/2011/08/distrofia-muscular-de-duchenne-primeiro-tratamento-a-mostrar-sucesso-nesta-patologia-foi-publicado-pelo-the-lancet/

    http://noticias.terra.com.br/ciencia/pesquisa/brasil-testara-tratamento-inedito-com-celulas-tronco-em-2012,eb3800beca2da310VgnCLD200000bbcceb0aRCRD.html

    http://veja.abril.com.br/blog/genetica/doencas/distrofias-musculares/

33. Estevão Augusto disse:

    13 de maio de 2013 às 21:59

    obrigado pela contribuição.
    abraço

34. Jaqueline Andrade disse:

    13 de junho de 2013 às 23:27

    Olá, só conheci as Distrofias agora, tenho 32 anos e meu namorado 25, ele tem Becker,sei que não podemos ter filhos, mas gostaria de marcar uma consulta onde quer que seja com alguém que me ajude a tirar todas as minhas duvidas, minha sogra diz que nunca poderemos nos casar pois diz que meu namorado não pode ter uma vida sexual, isso ´verdade. Alguém aí tem Becker, pode me ajuar, onde vou com quem falo. Precisamos tirar algumas duvidas e vero que podemos fazer para que a vida dele seja a melhor possível. Eu só o amo não me importa mais nada, mais gostaria de poder ajudar mais.

35. Estevão Augusto disse:

    15 de junho de 2013 às 18:08

    tudo bem?
    sugiro consultar Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
    abraço.

36. Roberta disse:

    9 de agosto de 2013 às 15:11

    Tenho um primo de 9 anos com distrofia muscular duchenne, quando o levaram ao medico ele disse que nai havia cura em nem um lugar do Brasil e este mesmo medico disse que não ha remédio que retarde a doença. Vocês que já estão mais por dentro deste assunto ,com outros médicos ,saberiam me responder se existe uma cura? ate mesmo porque a tecnologia já evoluiu bastante a ponto de ter pelo menos um remédio né ?

37. Estevão Augusto disse:

    21 de agosto de 2013 às 23:41

    perdão pela demora.
    infelizmente, cura ainda não há , mas o tratamento com prednisona ou deflazacort ajuda muito a retardar a doença quando começado durante a infância.
    abraço

38. leciane disse:

    9 de novembro de 2013 às 17:20

    Olá, Jaqueline Andrade.

    Quando vi o seu comentário não pude deixar de compartilhar a minha experiência.
    O meu noivo tem Becker, ainda não casamos, mas vivemos juntos. Temos uma vida perfeita e pretendemos ter filhos no futuro. Como todos, estamos ansiosos e esperançosos aguardando um tratamento. Enquanto isso aproveitamos os momentos lindos que vivemos juntos.
    Caso, queria compartilhar experiência, deixe um recado.

39. Estevão Augusto disse:

    11 de novembro de 2013 às 22:49

    muito bacana seu depoimento.
    abraço

40. Mel disse:

    22 de novembro de 2013 às 15:28

    Conhecem algum médico em Campinas/SP? Fiz consulta com a Dra Ana Lúcia, no Genoma, que é maravilhosa, mas queria um médico mais próximo.
    Obrigada

41. marly luiz de souza disse:

    8 de junho de 2014 às 21:51

    boa noite tenho 2 filhos portadores de dmd o medico passou para ele usasr o trilogy 1000 bipad estou muito preocupada porque como meu filho ten iscoliose bem acentuada.. ele disse que ia passar essa aparelho para fazr com que os ossos voltem ao lugar com o trilogy 1000 achei estranho entao essa aparelho vai infrar o pulmao do meu filho ate que e os ossos voltem no lugar ate hoje nao consegui usar testei em mim nao consegui ficar 5 minutos com a mascara porque ao inves de ajudar a respirar atrapalha a respiraçao estou com muito medo desse aparelho alguem pode falar comigo sobre o sunto sou de nova serrana mg fica perto de bh meu fone e 37 91003088 obrigada. marly

42. Estevão Augusto disse:

    9 de junho de 2014 às 18:53

    tudo bem?
    esse aparelho é um respirador, que inclusive estou usando ele agora, e não tem qualquer relação com os ossos.
    antes de usar, é necessário que um fisioterapeuta respiratório faça os ajustes adequados ao paciente.
    abraço.

43. genário disse:

    27 de agosto de 2014 às 7:55

    Bom dia.
    Descobri a 15 dias que minha filha de 14 anos tem becker.
    Desde esse dia estou inconsolável, o pior é que ainda não deram todo o diagnóstico, da evolução, do estado de saúde real dela.
    Alguém conhece algum centro de tratamento, instituto, em Palmas-TO? Ou pelo menos perto.
    Por favor, me ajudem.

44. Estevão Augusto disse:

    27 de agosto de 2014 às 21:01

    tudo bem?
    fale com http://www.oapd.org.br/
    abraço.

45. Elida disse:

    14 de setembro de 2015 às 8:38

    Doutor meu sobrinho tem neuromuscular polirradiculopatia inflamatória desmilizante crônica.

46. Estevão Augusto disse:

    14 de setembro de 2015 às 14:22

    infelizmente, não conheço médico especializado nessa patologia.
    abraço

47. Cristiane Farias disse:

    8 de outubro de 2015 às 13:34

    Onde encontro médico especialista em distrofia muscular no Paraná?

48. Estevão Augusto disse:

    8 de outubro de 2015 às 16:50

    confira se a médica que está em https://www.youtube.com/watch?v=zahVjIPVIao

    abraço.

49. Daniela N Costa disse:

    22 de janeiro de 2016 às 8:05

    Alguém sabe de algum médico em Campina?

50. IRANI PIMENTEL ROCHA disse:

    28 de janeiro de 2016 às 19:30

    ESTOU DESESPERADA MEU FILHO DE 34 ANOS TEM DM DE STEINERT DIAGNOSTICADO NO GENOMA HUMANO A DEZ ANOS, MORO EM VITORIA/ES,LEVEI ELE PARA O HOSPITAL NO DOMINGO SENTIDO MUITA DOR NA BARRIGA DERAM BUSCOPAN COMPOSTO, DIPIRONA E NÃO PASSAVA E NEM MORFINA DEU CONTA, DERAM GODEIN E MAIS MORFINA AÍ QUE PASSOU A DOR NO FINAL DA NOITE, MAS ELE FICOU DORMINDO, MOLE, ESTÁ INTERNADO ATÉ HOJE JÁ FEZ TOMOGRAFIA DO ABDOMEM, RADIOGRAFIA, ENDOSCOPIA, ULTRASSON E NÃO ACHARAM NADA, AMANHÃ VÃO FAZER COLONOSCOPIA.OS MÉDICOS AQUI NÃO CONHEDEM O QUE PODEM DAR OU NÃO A ELE, SEGUEM O QUE TENHO NO RELATÓRIO DA USP. GOSTARIA DE AJUDA SOCORROOOOOO!!!!!!

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