97 Responses

1. IRANI PIMENTEL ROCHA disse:

   28 de janeiro de 2016 às 19:31

   ESTOU DESESPERADA MEU FILHO DE 34 ANOS TEM DM DE STEINERT DIAGNOSTICADO NO GENOMA HUMANO A DEZ ANOS, MORO EM VITORIA/ES,LEVEI ELE PARA O HOSPITAL NO DOMINGO SENTIDO MUITA DOR NA BARRIGA DERAM BUSCOPAN COMPOSTO, DIPIRONA E NÃO PASSAVA E NEM MORFINA DEU CONTA, DERAM GODEIN E MAIS MORFINA AÍ QUE PASSOU A DOR NO FINAL DA NOITE, MAS ELE FICOU DORMINDO, MOLE, ESTÁ INTERNADO ATÉ HOJE JÁ FEZ TOMOGRAFIA DO ABDOMEM, RADIOGRAFIA, ENDOSCOPIA, ULTRASSON E NÃO ACHARAM NADA, AMANHÃ VÃO FAZER COLONOSCOPIA.OS MÉDICOS AQUI NÃO CONHEDEM O QUE PODEM DAR OU NÃO A ELE, SEGUEM O QUE TENHO NO RELATÓRIO DA USP. GOSTARIA DE AJUDA SOCORROOOOOO!!!!!!

2. Ednei Felix disse:

   22 de maio de 2016 às 21:51

   Em Natal RN temos doutor Mario Emilio atende no hospital Onofre Lopes.

3. Estevão Augusto disse:

   22 de maio de 2016 às 22:03

   legal, obrigado pela contribuição.

4. Diego Hernandes Mariano disse:

   21 de setembro de 2016 às 14:37

   Em minha familia tem uma pessoa com distrofia muscular não conseguimos atendimento em nossa região Guarujá-SP nos ajudem a achar um medico que conheça a doença para um tratamento. OBRIGADO

5. Estevão Augusto disse:

   21 de setembro de 2016 às 15:01

   sugiro entrar em contato com a dra bernadete, presente aí na lista.
   abraço

6. Vanda disse:

   21 de setembro de 2016 às 15:21

   Será que alguém pode me dizer se tem algum especialista de distrofia muscular de duchesne no interior de são Paulo e como entrar em contato?

7. Estevão Augusto disse:

   21 de setembro de 2016 às 15:32

   Associação Amigos dos Portadores de Distrofia Muscular
   Av. Bandeirantes, 2419 – Ribeirão Preto – SP – Vila Virgínia
   Fone / Fax: (16) 3919-3028 / 626-1516
   e-mail: aadm@netsite.com.br

8. josenir lopes de araujo disse:

   1 de outubro de 2016 às 18:25

   Tenho o terceiro caso na minha família de distrofia muscular
   tem algum especialista em Goiânia que possa tratar dele.

9. Estevão Augusto disse:

   1 de outubro de 2016 às 18:31

   entre em contato com http://www.agirgo.org.br/crer/

10. Margarete Lindgren disse:

    20 de outubro de 2016 às 7:51

    Gostaria de saber se alguém conhece algum especialista em distrofia muscular Duchenne, no Paraná. Tenho uma criança de 5 anos DMD.

11. Estevão Augusto disse:

    20 de outubro de 2016 às 16:03

    tente contato com a neurologista Luciene Filla através de http://www.hospitalmarcelino.com.br/contato-2/

12. Jorge disse:

    26 de outubro de 2016 às 10:53

    Bom dia!
    Sou de Teresina-PI, meu filho é portador de DMD faz tratamento com a Dra. Bernadete em São Paulo.
    Excelente Médica, procure ela.

13. Estevão Augusto disse:

    26 de outubro de 2016 às 13:49

    excelente mesmo.
    abraço.

14. vanessa disse:

    27 de outubro de 2016 às 22:35

    Boa Noite!
    Sou de Teresina no Piauí, sou portadora da doença de Steinert, gostaria que o Jorge que está nos comentários acima me fizesse a gentileza onde poso encontrar esta doutora, qual o contato e endereço.Pois meus médicos aqui no Piauí querem que eu vá para São Paulo, mas não sei a quem procurar e onde. Por favor me ajude, se possível o mais breve.
    Desde já agradeço.

15. Estevão Augusto disse:

    27 de outubro de 2016 às 23:24

    Dra. Bernadete Resende
    (11) 3129-7415

16. vanessa disse:

    4 de novembro de 2016 às 12:01

    Qual o endereço desta doutora?

17. Estevão Augusto disse:

    6 de novembro de 2016 às 19:13

    endereço eu não tenho, mas fica cerca do centro de são paulo.

18. vanessa disse:

    7 de novembro de 2016 às 17:43

    Bem eu não conheço São Paulo, mas liguei para este número e fiquei de marcar a consulta, o que ainda esta pesando nessa minha ida para São Paulo é o lado financeiro, pois ainda não tenho idéia dos valor dos exames que ainda faltam. Se vc pudesse poderia verificar para mim o preço de uma biópsia molecular e um teste genético de DNA, pois me ajudaria muito, para eu não dar a viagem perdida, pois dai pra o Piauí, é longe pra caramba.
    Peço que me ajude, em todo caso obrigada por estar me ajudando.

19. Estevão Augusto disse:

    12 de novembro de 2016 às 22:51

    entre em contato com http://genoma.ib.usp.br/fale-conosco
    eu que agradeço a participação.
    abraço.

20. Maria das Graças disse:

    16 de janeiro de 2017 às 15:12

    Gostaria de saber se em Fortaleza existe algum médico especializado no tratamento de DM de cinturas. Meu filho com 34 anos tem grande necessidade de pelo menos melhorar seu caminhar. Ele é paciente do Hospital Sarah, muito bom, porem não trata mas tambem não recomenda o que fazer à respeito. Sou preocupada demais e lhe confesso: Não perco as esperanças procuro meios para meu filho viver melhor até na China. Um abraço.

21. Evandro Silva Lima disse:

    11 de maio de 2017 às 13:35

    Boa tarde ,temos histórico de distrofia muscular de cintura.alguem pode me informar um médico entendido no assunto próximo a itaperuna RJ

22. Bruna disse:

    1 de junho de 2017 às 13:13

    Algum médico bom especialista em distrofia em Minas Gerais?

23. Estevão Augusto disse:

    4 de junho de 2017 às 15:11

    Dr. Mauro Vidigal
    (31) 3322-2723 / (31) 3389-7800

24. Lucineide Costa F Ferreira disse:

    31 de agosto de 2017 às 13:15

    Estou precisando de um médico para acompanhar meu marido no tratamento da Distrofia Miotónica, no Rio de Janeiro.

25. Antonio disse:

    23 de setembro de 2017 às 18:00

    Algum especialista em dm em Fortaleza

26. Antonio disse:

    23 de setembro de 2017 às 18:08

    Existe médico especializado em dm em Fortaleza

27. Estevão Augusto disse:

    24 de setembro de 2017 às 15:19

    infelizmente não conheço, mas se alguém aí souber, eu também coloco na lista.

28. Maria das Graças disse:

    5 de dezembro de 2017 às 17:40

    Boa tarde. Por favor. No Rio de Janeiro tem médico especialista em DMS ?

29. Maria das Graças disse:

    5 de dezembro de 2017 às 17:51

    Boa tarde. Por favor. Alguém conhece médico especializado para DM de Esteinert em Rio de Janeiro ?

30. Estevão Simões Augusto disse:

    6 de dezembro de 2017 às 15:51

    fale com a ACADIM – Associação Carioca de Distrofia Muscular (21) 2502-5766.

31. Thiago disse:

    27 de dezembro de 2017 às 0:39

    Boa noite,sou de Fortaleza-CE trato o meu filho que tem distrofia muscular com o dr André Pessoa. Aqui mesmo em fortaleza

32. Estevão Simões Augusto disse:

    27 de dezembro de 2017 às 19:34

    excelente dica.
    seria o médico que está em http://www.catalogo.med.br/doutor/andre+luiz+santos+pessoa+1730727.htm ?
    obrigado.

33. Flavia disse:

    6 de junho de 2018 às 18:59

    Boa noite. Tenho um sobrinho de 4 anos que está investigando uma possível distrofia muscular, a taxa de CPK dele cada vez mais elevada, última vez deu 17770. Fez exame genético e deu negativo para Duchenne e Becker, mas o médico ainda não descartou a possibilidade de ser e agendou uma biopsia para realizar no músculo da perna, já foi em neurologista e reumatologista e até o momento sem um diagnóstico ou tratamento. Gostaríamos de saber qual o melhor centro médico ou mesmo médico do país para pesquisar alterações nas taxas de CPK. Ele não tem qualquer sintoma, apenas a taxa CPK elevada.

34. Estevão Simões Augusto disse:

    7 de junho de 2018 às 22:19

    a Dra. Bernadete Resende provavelmente saberá orientar:
    (11) 3129-7415 / (11) 2661-6341

35. Bruno disse:

    2 de julho de 2018 às 15:48

    Olá Dr. Estevão, tem alguma indicação de médico no acompanhamento de Steinert na região de Campinas?

36. Estevão Simões Augusto disse:

    3 de julho de 2018 às 17:01

    hehehe.
    conheço não.

37. Elissandra malaquias disse:

    9 de janeiro de 2019 às 16:55

    Ola gostaria de saber se tem algum medico do parana que trata de distrofia muscular. Obrigado

38. Estevão Simões Augusto disse:

    9 de janeiro de 2019 às 20:18

    tente:
    Dra. Luciane Filla
    Hospital Marcelino Champagnat
    Av. Pres. Affonso Camargo, 1399 Cristo Rei. 80050-370 Curitiba
    (41) 3087-7600
    (41) 3207-3225

39. Graça disse:

    15 de janeiro de 2019 às 15:33

    Em Fortaleza existe alguma clínica especializada em Distrofia Muscular? Meu filho sofre de DM de cinturas e necessita de tratamento.
    Obrigada

40. Estevão Simões Augusto disse:

    15 de janeiro de 2019 às 19:59

    fale com ACDM – Associação Cearense de Distrofias Musculares, https://www.facebook.com/acdmceara/

41. cremilda camilo disse:

    12 de agosto de 2019 às 0:02

    Meu nome é Cremilda, estamos desesperado! meu neto de 5 anos esta com distrofia muscular, e não estamos conseguindo fisioterapia para ele na rede SUS, não sabemos o que fazer, moramos em Belo Horizante, nos ajude por favor!!!

42. Estevão Simões Augusto disse:

    13 de agosto de 2019 às 15:14

    fale com adb aliança distrofia brasil – aliancadistrofiabrasil@gmail.com
    abraço.

43. Cristiane Bonfin Radin caxambu disse:

    5 de abril de 2021 às 22:55

    Boa noite
    Meu filho foi diagnosticado com distrofia muscular,procuro por especialista em Curitiba no Pr,ele tem 3 anos de idade,preciso com urgência.
    Obrigada

44. cassia zuchelli disse:

    11 de maio de 2021 às 18:19

    Boa noite, meu irmão sofre de Distrofia muscular de Steinert. Alguém sabe de algum medico que cuide dessa doença no Rio de Janeiro?
    Obrigada!

45. Rodrigo Henrique Pereira disse:

    18 de abril de 2022 às 17:45

    Boa tarde, meu filho tem 4 anos e foi diagnosticado com DMD semana passada dia 14.04.22, gostaria por gentileza de indicação de especialistas na área.
    Somos de Santa Catarina.
    Obrigado.

46. Adriana disse:

    26 de novembro de 2022 às 22:17

    Boa noite! Meu filho ď 10a foi diagnosticado com DMD e gostaria de saber se tem medico especialista q atende pelo SUS?

47. Maria de Fátima disse:

    10 de março de 2023 às 1:32

    Preciso de um especialista de distrofia muscular que atenda pelo plano de saúde Hapvida.

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