Fonte: gazetaderibeirao.cosmo.uol.com.br

Publicada em 28/10/2009

LUCAS DE CASTRO
Especial para a Gazeta

A Associação dos Amigos Portadores de Distrofia Muscular corre o risco de encerrar as atividades em pesquisas no ano que vem. O motivo é a falta de recursos para desenvolver os estudos, que buscam a cura para a distrofia muscular.

Mesmo com o patrocínio da Petrobras e bolsas de incentivo à pesquisa da Fapesp e Fiesp, a associação trabalha com recursos reduzidos. Para ter uma autonomia financeira, seriam necessários cerca de R$ 1 milhão em investimentos. Atualmente a associação trabalha com menos da metade disso. De acordo com a presidente, Edna Pupin, 55 anos, o dinheiro pode parecer muito, mas se torna irrisório quando se trata de estudos e pesquisas. Para se ter uma ideia, um freezer especial, que chaga a uma temperatura de 80 graus negativos, usado no armazenamento de células, custa cerca de R$ 100 mil. “Há anos temos parcerias muito importantes, somos pequenos, porém conhecidos, mas os gastos são muito altos. Saber que podemos parar acaba com a gente por dentro”, diz a presidente.

Os amigos portadores de distrofia muscular começou em 1998 com um grupo de pais que prestam assistência aos doentes e seus familiares. “A gente achou que poderia ir mais longe”, conta Pupin. Em 2002 a voluntária e presidente resolveu buscar parcerias e montou o centro de pesquisas que funciona até hoje. “Atualmente estamos em grande avanço nas pesquisas feitas em animais. Gostaríamos de continuar para um dia realizar os testes em seres humanos.” As pesquisas já renderam duas publicações de artigos científicos em veículos de comunicação internacionais que falam sobre o assunto. A revista inglesa “Glycobiology” e o jornal norte-americano “Neuroimmunology”. “Nós vamos trabalhando com o que temos aqui e vamos até o último recurso. Tem dado resultados”, afirma o pesquisador doutor em biologia celular e molecular, Daniel Cerri.

Segundo Cerri, a distrofia muscular de Duchenne, um tipo da doença, é a mais letal e afeta um a cada 3,5 mil meninos nascidos vivos. “É uma proporção grande”, diz Cerri.

A doença que ataca em grande parte os homens, afeta, entre outras coisas, uma proteína que dá estrutura para o músculo. “É como ter uma casa, onde a estrutura não aquenta o próprio peso da casa”, explica o pesquisador.

EXEMPLO DE LUTA

Mãe transformou problema do filho em solução para muitos

A dona-de-casa e presidente da a Associação dos Amigos Portadores de Distrofia Muscular, Edna Pupin, faz da doença do filho um incentivo para lutar e manter o projeto. Ela descobriu que Murilo tinha a doença quando o jovem tinha 9 anos. Desde então Pupin une pais e pesquisados em um único objetivo, o de melhorar a qualidade de vida dos portadores de distrofia. “Às vezes, em meio a tantas dificuldades, eu penso em desistir, mas não dá. Está na minha pele essa luta. Eu fundei essa associação e não quero afundar com ela”, diz Pupin. Quando Murilo apresentou a doença, o fato era desconhecido para os pesquisadores de todo o mundo. Em meados dos anos 80, a descoberta da causa alimentou esperança de cura. “Mas infelizmente não era tão simples assim”, diz Edna. “A doença é agressiva e a expectativa de vida do meu filho era de 15 anos”. Hoje Murilo tem 31 e deposita na ciência a esperança em viver muito mais. “Não pode parar com as pesquisas (na associação) antes que dê resultados. E depois que der, tem que continuar para ajudar outras pessoas que também precisam.” (LC)

SERVIÇO

Associação dos Amigos Portadores de Distrofia Muscular – PSE – Média Complexidade

Pres. Edna Maria Soatto Pupin
Av. Bandeirantes, 2419 Vila Virginia
Tel. 3919-3028 – aadm@aadm.com.br