Kathllen Daniele Garbari
Nayara Rodrigues
Rosana Goulart
Valéria Cichela

A adolescência é a fase em que a pessoa se descobre como um indivíduo separado dos pais. Um adolescente está descobrindo o que é ser adulto, mas não está plenamente pronto para exercer as atividades e assumir as responsabilidades de ser adulto. Assim, ele procura exemplos de pessoas próximas ou não para construir seu caráter e seu comportamento. (GLAVÃO e ABUCHAIM, 2006).
A adolescência considerada normal é uma fase bastante complexa, e como será o enfrentamento dessa fase com um adolescente com Distrofia Muscular de Duchenne?
A Distrofia muscular é uma doença de origem genética, cuja característica principal é o enfraquecimento dos músculos e posteriormente a atrofia progressiva destes, prejudicando os movimentos e levando o portador a uma cadeira de rodas. Ela é uma doença motora e se diferencia das demais porque qualquer esforço muscular que cause o mínimo de fadiga contribui para a deterioração do tecido muscular. Isto porque o defeito genético ocorre pela ausência ou formação inadequada de proteínas essenciais para o funcionamento da fisiologia da célula muscular. (FABRIS, 2004).
Não existe cura para a DMD neste momento, mas uma enorme quantidade de pesquisa continua sendo realizada em todo o mundo. Os pesquisadores têm feito grandes avanços em seus conhecimentos sobre a DMD e continuam pesquisando para achar uma cura. No entanto, há opções de gestão que podem ajudar a condição, minimizando as complicações secundárias da deterioração muscular. Estas serão diferentes à medida que a doença progride. (MDA).
A Muscular Dystrophy Austrália (MDA), diz que as responsabilidades não devem ser limitadas a um membro da família, mas que todos se envolvam nisso, pois “cada um merece ajuda, entendimento e às vezes descanso (tempo livre)”.
Os pais devem achar um tempo para seus relacionamentos: parceiros pais com outros filhos, irmãos entre eles, família extensiva e amigos. E devem criar novas amizades com outras famílias com DMD ou ainda famílias vivendo com outras incapacidades. Isso poderá ser gratificante para todos os envolvidos.

PALAVRAS-CHAVE: Adolescência, Distrofia muscular de Duchenner, Normalidade.

OBJETIVOS GERAIS

Comparar e analisar na percepção das mães o desenvolvimento de dois adolescentes do sexo masculino com 12 anos, um sem comprometimentos físicos e outro com necessidades especiais (portador de distrofia muscular).

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Levantar como essas mães relacionam-se com os filhos adolescentes;
Identificar quais as dificuldades enfrentadas por elas nesta fase da adolescência;
Procurar diferenças na forma das mães lidarem com a adolescência em função da capacidade física.
Verificar mitos e medos da família em relação ao desenvolvimento do filho comparando-os.
Conhecer a percepção das mães sobre a rotina dos adolescentes.
Perceber quais as expectativas das mães em relação ao futuro de seus filhos.
Investigar os sentimentos comuns e dissonantes entre as mães com relação aos filhos adolescentes.

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