Prefácio da 2ª edição
A presente Cartilha, em sua 2ª edição atualizada e ampliada, apresenta informações
de interesse dos acadêmicos e profissionais da área da saúde, dos portadores de distrofia
muscular, seus familiares e à população em geral. Nesta edição foram acrescentados
novos capítulos sobre terapêutica, função respiratória, atendimento de emergência e
cuidados médicos que devem ser observados em pacientes com distrofia muscular.
A ciência, com o advento das pesquisas com células-tronco embrionárias, já tem os
recursos necessários para acelerar a cura de todas as doenças degenerativas até então
consideradas incuráveis. Estas pesquisas, realizadas em vários países, estão sendo também
realizadas no Brasil com resultados animadores.
Estas “células milagrosas”, conforme a expressão de David Baltimore, Prêmio Nobel
de Medicina, contribuirão para melhorar a qualidade de vida dos doentes, restituindolhes
a auto-estima. As pesquisas ora em andamento vêm sendo acompanhadas com
muita ansiedade pelos portadores de distrofia e seus familiares, mas ainda terão que
aguardar cerca de cinco anos, para que possam ser aplicadas com toda segurança em
seu uso clínico.
Esta Cartilha destina-se a ajudar o portador de distrofia muscular a compreender ou a
reforçar a informação que já recebeu dos profissionais da área da saúde.
Vivaldo Lima de Magalhães
Diretor Administrativo da ACADIM

Apresentação

Um dos objetivos da ACADIM, talvez o principal, é o de divulgar e informar as pessoas sobre a distrofia muscular. A população, na sua maioria sabe muito pouco, ou nunca ouviu falar sobre o tema. Isto não causa tanto espanto quando estamos falando de pessoas leigas. Entretanto, nossa experiência vem demonstrando que, mesmo dentro do universo dos profissionais da área de saúde, poucos possuem um nível mínimo de conhecimento sobre a patologia. Em algumas especialidades, tais como neurologia, fisiatria e ortopedia, este conhecimento é fundamental. Em outras, como clínica e pediatria, que na maioria das vezes os profissionais terão o primeiro contato com o portador de distrofia, este conhecimento pode acelerar o diagnóstico correto e o início do tratamento, o que é fundamental, por se tratar de uma doença degenerativa. É importante destacar que um procedimento equivocado de um profissional pode causar sérios problemas à saúde do portador. Profissionais de fisioterapia, enfermagem, terapia ocupacional, entre outros, podem redirecionar os pacientes na busca do diagnóstico correto e, conseqüentemente, na prática terapêutica adequada.

A distrofia não é uma doença tão rara, como se pressupunha até bem pouco tempo. Estima-se que no Brasil existam cerca de 80 mil portadores distribuídos nos mais de 30 tipos identificados na literatura médica. A forma de maior incidência é também a mais grave e de progressão dos sintomas mais acelerado. Trata-se da Distrofia de Duchenne, que atinge meninos, levando-os ao uso de cadeira de rodas no início da adolescência. Nestes casos, o diagnóstico precoce é decisivo para evitar seqüelas e procurar adiar ao máximo a progressão da doença. É de senso comum que quanto maior for o nível de educação da população, melhores serão seus indicadores de saúde. No caso da distrofia não é diferente. O portador bem informado, assim como seus familiares e amigos a respeito da distrofia, terão maiores chances de ter uma boa qualidade de vida, que se traduz pela minimização dos problemas físicos, emocionais, educacionais e sociais.

Esta cartilha dirige-se, portanto, aos portadores de distrofia, familiares, amigos, profissionais de saúde e à população em geral, com o objetivo de aumentar o nível de informação sobre a distrofia muscular, traduzindo-se em benefícios para os portadores. Nossa cartilha é mais uma contribuição neste sentido.

Pedro Pacheco de Queiróz Filho
Vice Presidente da ACADIM

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