117 Respostas

  1. Estevão Augusto disse:

    Obrigado pelo carinho.
    Abraço.

  2. maria cardeal disse:

    parabéns pelo q vc faz ajuda muito meu filho tem 4 anos e tem DMD/BECKER

  3. Estevão Augusto disse:

    puxa, fico contente em poder ajudar um pouco.
    abraço.

  4. Giana disse:

    Estevão, que bacana o seu blog!!!!!!! Peguei a primeira dica para a minha mãe, que tem ELA diagnosticada em 2009 e está dependente do bipap desde 2010 quando fez a cirurgia de traqueostomia. Nunca usamos o filtro bacteriologico pelo fato da homecare ter enviado desde o início um filtro bacteriológico que não se adapta ao bipap, e mesmo eles tendo sugerido para pendurar no pescoço dela, o fato da gente ter se recusado foi ignorado por eles. Acho que talvez se fosse a mãe de algum deles eles teriam considerado o desconforto de manter algo pendurado no pescoço além da traquéia do bipap.

    São pequenos detalhes que mudam a vida da pessoa. Minha mãe passou um ano com uma traquéia de silicone tão pesada que ela desejava morrer todos os dias. O dia em que mudamos para uma de pvc o tamanho do sorriso dela é uma coisa que eu nunca vou esquecer. Mas não foi uma dica da homecare, e sim de pessoas abençoadas que eu conheci através de uma lista de discussão na internet, quando eu perguntei sobre o que as pessoas faziam para amenizar os hematomas e edemas eternos do óstio da traqueostomia devido ao peso da traquéia…

    Pequenas dicas preciosas, como a que você divide aqui no seu blog. Obrigada por fazê-lo. Grande abraço.

  5. Estevão Augusto disse:

    Perdoe a demora em responder.
    Obrigado!
    Nossa, que falta de consideração do pessoal da homecare…
    Eu que agradeço a sua visita e participação, compartilhando seu depoimento, o qual com certeza será de utilidade aos outros visitantes.
    Abraço.

  6. Rodolfo disse:

    saudações

    mais uma vez obrigado

    sem sua ajuda não teria conseguido usar o viavoice

    Rodolfo

  7. Estevão Augusto disse:

    imagina.
    fico feliz que tenha dado tudo certo.
    abraço.

  8. Vinicius disse:

    Ola Estevao,
    Como vai amigo?

    Abraço,
    Vinicius e Henrique!

  9. Estevão Augusto disse:

    beleza e vocês?
    abraço.

  10. Vinicius disse:

    Tudo bem também. Qual seu e-mail?
    Abraços

  11. Junia disse:

    Oi Estevão , estou tentando baixar o programa da ibm via voice em portugues e não consigo,nao sei se existe algum mais novo ou onde conseguir baixar, se voce puder me dar alguma dica eu agradeceria.
    Junia

  12. Gisela Ferreira disse:

    Oi Estevão!
    Queria saber sobre sua experiência com cadeira de rodas. Qual a sua indicação? No caso seria para um menino de 12 anos.
    Obrigada

  13. Vinicius disse:

    E aí, como vai amigo? Espero que bem. Não tem postado …
    Conosco tudo indo bem, o Henrique fará 12 anos no proximo dia 15 e está lutando para alcançar a média na escola, mas no xbox está indo muito bem e obrigado! Heheh
    Abraço,

  14. Estevão Augusto disse:

    bem e você?
    dê parabéns a ele.
    hehehe.
    abraço.

  15. Estevão Augusto disse:

    Acho que não devo ser a pessoa mais indicada para essa orientação, pois não utilizo cadeira de rodas propriamente dita, mas o que eu chamo de carrinho motorizado, o qual está na foto em http://distrofico.amplarede.com.br/wp-content/uploads/Image075.jpg
    Entretanto, eu sugeriria 3 coisas: encosto para cabeça, cinto de segurança e almofada anti-escara no assento.
    Abraço .

  16. Estevão Augusto disse:

    Olá.
    Infelizmente, não existe versão mais nova que seja melhor do que a 9, a qual pode ser baixada em http://distrofico.amplarede.com.br/2010/02/ibm-viavoice-pro-usb-edition-release-9-portugues-br/
    Abraço.

  17. Marylícia Cíntia disse:

    Preciso falar contigo, recentemente minha família teve um caso de DMD diagnosticado. Meu contato: 81567702 @MarylíciaCíntia; msn: marylicia@hotmail.com

  18. Estevão Augusto disse:

    enviei email.
    abraço

  19. Maria Helena da Silva disse:

    Oi Estevão. Vou instalar o ViaVoice para uma amiga que tem Windows 7 home premium. Peguei o passo a passo, mas estou com receio de não funcionar e decepcionar minha amiga. Quero fazer um teste no meu computador que tem Windows 8. Quero saber se a instalação funciona da mesma forma.
    Obrigada e parabéns por seu trabalho.

  20. Maria Helena da Silva disse:

    Oi Estevão! Vi as mensagens anteriores e vou te perguntar mais uma vez. O ViaVoice funciona no Windows 7 diretamente. Há três pessoas que garantiram funcionar. Já chegou em alguma conclusão?

  21. Estevão Augusto disse:

    olá.
    comigo e com outras pessoas que conheço não funcionou.
    abraço

  22. Estevão Augusto disse:

    olá.
    se for instalado no virtual box, será igual.
    imagina.
    valeu.
    abraço

  23. ÉDILA disse:

    Olá Estevão,
    Você já sabe se já começaram as pesquisa com células tronco na distrofia muscular de Duchenne?
    Se for negativa a resposta vc sabe se tem alguma previsão?
    Quero também saber noticias tuas.
    Abraço carinhoso
    Pedro manda abraços

  24. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    perdoe a demora.
    infelizmente, parece que as pesquisas continuam iguais e sem previsão.
    estou joia e vocês?
    abraço a todos

  25. Marylícia disse:

    Estevão vc não vai acreditar, milagrosamente houve a cura da criança da minha família, por orações. Também ascendemos as velas de pentecostes. Os últimos exames de confirmação da doença começaram a revelar que a criança nunca esteve doente, também progressivamente o menino agora tem evoluído em suas funções motoras, tem ficado curado e melhor a cada dia. A conclusão aos céticos é de que os médicos do Sarah equivocaram-se no diagnóstico. Mas de fato sabemos que houve cura pela fé. Obrigada!

  26. Estevão Augusto disse:

    caramba, que coisa incrível.
    parabéns.
    abraço

  27. Fatima Granado Ramos disse:

    Fiquei feliz em ver sua força e coragem .Parabens! tenho um filho com duchene ele tem 14 anos ,usa cadeira .obrigado

  28. Estevão Augusto disse:

    perdão pela demora.
    valeu.
    abraço

  29. Renata disse:

    Oi bom dia!

  30. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    abraço.

  31. Luiz Marcelo disse:

    Boa tarde
    Caro Estevão, vi seus comentários sobre o Bipap Synchrony II. Meu pai possui esclerose múltipla e eu e meus familiares estamos dispostos a adquirir um equipamento desses.
    Minha dúvida, e pedido de ajuda, é no sentido de saber se existe algum site ou revendedor que possua este tipo de equipamento usado.
    A ideia é reduzirmos o custo da compra.
    Desde já agradeço se puder me ajudar em minha busca.
    Abraço e felicidades.
    Luiz Marcelo

  32. paula disse:

    hola escribo de peru tengo un niño de 13 años con distrofia muscular de duchenne y quisiera saber si hay alguna posibilidad de cura gracias para contacto mi numero es 946204539

  33. Estevão Augusto disse:

    fale com http://www.lumiarsaude.com.br/

    abraço.

  34. Estevão Augusto disse:

    aún no hay cura.
    abrazo.

  35. ANA MARIA CARDOSO disse:

    Etevão, bom dia !

    Po favor comprei um guincho de transferencia hidraulico da marca eleve para minha irmã que é deficiente e gostaria de transforma-lo em elétrico, vc tem alguma orientação para me dar?
    Lhe serei muito grata.
    Ana

  36. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    será necessário haver alguém que tenha habilidade com ferramentas, pois será necessário esmerilhar o encaixe do guincho e aplicar aí spray anticorrosivo, sendo que é uma adaptação não original.
    você deverá comprar o Sistema de Acionamento Plus 101GS na asten (veja o catálogo http://distrofico.amplarede.com.br/2007/09/adaptacao-eletrica-em-guincho-hidraulico-para-transferencia/ ), constituído por Fonte de Alimentação 30437; Central de Comando Plus 101GS; Controle Remoto 30442; e motor / atuador.
    não sei quanto custa pois foi uma doação.
    abraço.

  37. ANA MARIA CARDOSO disse:

    Olá Estevão,

    Obrigado de coração vc me ajudou muito,

    Um abraço e tudo de bom para vc.

    Ana

  38. Estevão Augusto disse:

    imagina.

    abraço.

  39. andre disse:

    gostaria de saber se vc tem o programa via voice da ibm ou outro que rode legal pra venda….sou profissional liberal e uso muito o pc….digito muito…caso tenha algum que disponha, favor informar descrições do produto e valores…grato..obrigado!!

  40. Estevão Augusto disse:

    infelizmente, esse programa foi descontinuado e não existem outros recentes em português.
    todavia, o google chrome possui 3 aplicativos gratuitos que talvez lhe sirvam: voicenote, dictanote e Simple Dictation.
    abraço

  41. Lucia disse:

    Estevão boa tarde! Trabalho em uma empresa que faz manutenção venda de peças cadeira de rodas motorizadas, lifts e tambem trabalhamos com adequação postural. Como temos muito tempo no mercado gostaria de colocar à disposição minha experiência e desta forma poder ajudar outras pessoas com as informações pois sei bem a dificuldade que todos encontram. Meu email é mlpanelli@viverenet.com.br e telefone 11 29502769 pode falar com Lucia ou o TO Carlos Onodera.

  42. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    eu conheço o valério pessoalmente e vocês já fizeram manutenção da minha cadeira umas 2 vezes, se não me engano.
    serviço impecável; recomendo.
    abraço.

  43. LUCIARA disse:

    Boa Tarde Estevão!
    Tenho um sobrinho que é portador da DMD, agora o médico dele informou que foi descoberto um medicamento para retardar / estacionar a DMD. Está sabendo de alguma coisa?

  44. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    creio que estão sendo pesquisados cerca de 3 medicamentos desse tipo.
    fale com a Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
    abraço

  45. Juarez Gomes disse:

    Oi Estevão Augusto, Estava buscando informacões sobre o motrix e li seu blog.
    Eu instalei o motrix no windowns 10 preview e da um erro “acesso negado” ele não inicia junto
    com o windows como no windowns 7.
    Voce sabe se o motrix funciona no windowns 8.1 ou tem alguma dica pra instalar no 8.1 ou 10 ? Juarez!

  46. Estevão Augusto disse:

    olá.
    funciona no windows 8.1 sim, inclusive estou usando agora.
    você instalou o motrix usando uma conta de administrador no windows ?
    caso negativo, desinstale e reinstale usando uma conta de administrador.
    do contrário, provavelmente é alguma incompatibilidade com essa versão de testes do windows 10.
    abraço

  47. Juarez Gomes disse:

    Obrigado Estevão Augusto, vou instalar com conta de administrador. Deus te Abençõe !

  48. Estevão Augusto disse:

    imagina.
    igualmente.
    abraço.

  49. Matheus Trento disse:

    Olá Estevão,
    Me chamo Matheus e gostaria de saber se existe alguma forma de entrar em contato contigo além do blog, seja por email, videoconferências e até ligações.

    Atenciosamente,
    Matheus Trento

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