Sobre mim
Chamo-me Estevão Simões Augusto, tenho 40 anos em 2019 (essa foto é de 2013), sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e nasci e moro em São Paulo, Brasil.
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso
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Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Chamo-me Estevão Simões Augusto, tenho 40 anos em 2019 (essa foto é de 2013), sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e nasci e moro em São Paulo, Brasil.
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso
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parabéns pelo q vc faz ajuda muito meu filho tem 4 anos e tem DMD/BECKER
Estevão, que bacana o seu blog!!!!!!! Peguei a primeira dica para a minha mãe, que tem ELA diagnosticada em 2009 e está dependente do bipap desde 2010 quando fez a cirurgia de traqueostomia. Nunca usamos o filtro bacteriologico pelo fato da homecare ter enviado desde o início um filtro bacteriológico que não se adapta ao bipap, e mesmo eles tendo sugerido para pendurar no pescoço dela, o fato da gente ter se recusado foi ignorado por eles. Acho que talvez se fosse a mãe de algum deles eles teriam considerado o desconforto de manter algo pendurado no pescoço além da traquéia do bipap.
São pequenos detalhes que mudam a vida da pessoa. Minha mãe passou um ano com uma traquéia de silicone tão pesada que ela desejava morrer todos os dias. O dia em que mudamos para uma de pvc o tamanho do sorriso dela é uma coisa que eu nunca vou esquecer. Mas não foi uma dica da homecare, e sim de pessoas abençoadas que eu conheci através de uma lista de discussão na internet, quando eu perguntei sobre o que as pessoas faziam para amenizar os hematomas e edemas eternos do óstio da traqueostomia devido ao peso da traquéia…
Pequenas dicas preciosas, como a que você divide aqui no seu blog. Obrigada por fazê-lo. Grande abraço.
saudações
mais uma vez obrigado
sem sua ajuda não teria conseguido usar o viavoice
Rodolfo
Ola Estevao,
Como vai amigo?
Abraço,
Vinicius e Henrique!
Tudo bem também. Qual seu e-mail?
Abraços
Oi Estevão , estou tentando baixar o programa da ibm via voice em portugues e não consigo,nao sei se existe algum mais novo ou onde conseguir baixar, se voce puder me dar alguma dica eu agradeceria.
Junia
Oi Estevão!
Queria saber sobre sua experiência com cadeira de rodas. Qual a sua indicação? No caso seria para um menino de 12 anos.
Obrigada
E aí, como vai amigo? Espero que bem. Não tem postado …
Conosco tudo indo bem, o Henrique fará 12 anos no proximo dia 15 e está lutando para alcançar a média na escola, mas no xbox está indo muito bem e obrigado! Heheh
Abraço,
Preciso falar contigo, recentemente minha família teve um caso de DMD diagnosticado. Meu contato: 81567702 @MarylíciaCíntia; msn: marylicia@hotmail.com
Oi Estevão. Vou instalar o ViaVoice para uma amiga que tem Windows 7 home premium. Peguei o passo a passo, mas estou com receio de não funcionar e decepcionar minha amiga. Quero fazer um teste no meu computador que tem Windows 8. Quero saber se a instalação funciona da mesma forma.
Obrigada e parabéns por seu trabalho.
Oi Estevão! Vi as mensagens anteriores e vou te perguntar mais uma vez. O ViaVoice funciona no Windows 7 diretamente. Há três pessoas que garantiram funcionar. Já chegou em alguma conclusão?
Olá Estevão,
Você já sabe se já começaram as pesquisa com células tronco na distrofia muscular de Duchenne?
Se for negativa a resposta vc sabe se tem alguma previsão?
Quero também saber noticias tuas.
Abraço carinhoso
Pedro manda abraços
Estevão vc não vai acreditar, milagrosamente houve a cura da criança da minha família, por orações. Também ascendemos as velas de pentecostes. Os últimos exames de confirmação da doença começaram a revelar que a criança nunca esteve doente, também progressivamente o menino agora tem evoluído em suas funções motoras, tem ficado curado e melhor a cada dia. A conclusão aos céticos é de que os médicos do Sarah equivocaram-se no diagnóstico. Mas de fato sabemos que houve cura pela fé. Obrigada!
Fiquei feliz em ver sua força e coragem .Parabens! tenho um filho com duchene ele tem 14 anos ,usa cadeira .obrigado
Oi bom dia!
Boa tarde
Caro Estevão, vi seus comentários sobre o Bipap Synchrony II. Meu pai possui esclerose múltipla e eu e meus familiares estamos dispostos a adquirir um equipamento desses.
Minha dúvida, e pedido de ajuda, é no sentido de saber se existe algum site ou revendedor que possua este tipo de equipamento usado.
A ideia é reduzirmos o custo da compra.
Desde já agradeço se puder me ajudar em minha busca.
Abraço e felicidades.
Luiz Marcelo
hola escribo de peru tengo un niño de 13 años con distrofia muscular de duchenne y quisiera saber si hay alguna posibilidad de cura gracias para contacto mi numero es 946204539
Etevão, bom dia !
Po favor comprei um guincho de transferencia hidraulico da marca eleve para minha irmã que é deficiente e gostaria de transforma-lo em elétrico, vc tem alguma orientação para me dar?
Lhe serei muito grata.
Ana
Olá Estevão,
Obrigado de coração vc me ajudou muito,
Um abraço e tudo de bom para vc.
Ana
gostaria de saber se vc tem o programa via voice da ibm ou outro que rode legal pra venda….sou profissional liberal e uso muito o pc….digito muito…caso tenha algum que disponha, favor informar descrições do produto e valores…grato..obrigado!!
Estevão boa tarde! Trabalho em uma empresa que faz manutenção venda de peças cadeira de rodas motorizadas, lifts e tambem trabalhamos com adequação postural. Como temos muito tempo no mercado gostaria de colocar à disposição minha experiência e desta forma poder ajudar outras pessoas com as informações pois sei bem a dificuldade que todos encontram. Meu email é mlpanelli@viverenet.com.br e telefone 11 29502769 pode falar com Lucia ou o TO Carlos Onodera.
Boa Tarde Estevão!
Tenho um sobrinho que é portador da DMD, agora o médico dele informou que foi descoberto um medicamento para retardar / estacionar a DMD. Está sabendo de alguma coisa?
Oi Estevão Augusto, Estava buscando informacões sobre o motrix e li seu blog.
Eu instalei o motrix no windowns 10 preview e da um erro “acesso negado” ele não inicia junto
com o windows como no windowns 7.
Voce sabe se o motrix funciona no windowns 8.1 ou tem alguma dica pra instalar no 8.1 ou 10 ? Juarez!
Obrigado Estevão Augusto, vou instalar com conta de administrador. Deus te Abençõe !
Olá Estevão,
Me chamo Matheus e gostaria de saber se existe alguma forma de entrar em contato contigo além do blog, seja por email, videoconferências e até ligações.
Atenciosamente,
Matheus Trento
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Obrigado pelo carinho.
Abraço.