Sobre mim

 

Chamo-me Estevão Augusto, tenho 33 anos, sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e sobrevivo em São Paulo, Brasil.

Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso

Estevão Augusto

  57 Comentários para “Sobre mim”

  1. Obrigado pelo carinho.
    Abraço.

  2. parabéns pelo q vc faz ajuda muito meu filho tem 4 anos e tem DMD/BECKER

  3. puxa, fico contente em poder ajudar um pouco.
    abraço.

  4. Estevão, que bacana o seu blog!!!!!!! Peguei a primeira dica para a minha mãe, que tem ELA diagnosticada em 2009 e está dependente do bipap desde 2010 quando fez a cirurgia de traqueostomia. Nunca usamos o filtro bacteriologico pelo fato da homecare ter enviado desde o início um filtro bacteriológico que não se adapta ao bipap, e mesmo eles tendo sugerido para pendurar no pescoço dela, o fato da gente ter se recusado foi ignorado por eles. Acho que talvez se fosse a mãe de algum deles eles teriam considerado o desconforto de manter algo pendurado no pescoço além da traquéia do bipap.

    São pequenos detalhes que mudam a vida da pessoa. Minha mãe passou um ano com uma traquéia de silicone tão pesada que ela desejava morrer todos os dias. O dia em que mudamos para uma de pvc o tamanho do sorriso dela é uma coisa que eu nunca vou esquecer. Mas não foi uma dica da homecare, e sim de pessoas abençoadas que eu conheci através de uma lista de discussão na internet, quando eu perguntei sobre o que as pessoas faziam para amenizar os hematomas e edemas eternos do óstio da traqueostomia devido ao peso da traquéia…

    Pequenas dicas preciosas, como a que você divide aqui no seu blog. Obrigada por fazê-lo. Grande abraço.

  5. Perdoe a demora em responder.
    Obrigado!
    Nossa, que falta de consideração do pessoal da homecare…
    Eu que agradeço a sua visita e participação, compartilhando seu depoimento, o qual com certeza será de utilidade aos outros visitantes.
    Abraço.

  6. saudações

    mais uma vez obrigado

    sem sua ajuda não teria conseguido usar o viavoice

    Rodolfo

  7. imagina.
    fico feliz que tenha dado tudo certo.
    abraço.

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