Sobre mim
Chamo-me Estevão Simões Augusto, tenho 40 anos em 2019 (essa foto é de 2013), sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e nasci e moro em São Paulo, Brasil.
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso
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Tecnologia assistiva, acessibilidade e saúde para portadores de Distrofia Muscular de Duchenne
Chamo-me Estevão Simões Augusto, tenho 40 anos em 2019 (essa foto é de 2013), sou portador de Distrofia Muscular de Duchenne e nasci e moro em São Paulo, Brasil.
Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso
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Olá, Estevão, tudo bem?
meu nome é Rogério e sou o autor do artig que saiu na revista de TO da UFSCar.Recebi seu comentário e entrei aqu no blog para verificar o que você nos passou e realmente estou impressionado pelo tanto de informação que você disponibiliza. Vou dar uma conferida com mais calma depois e queria saber se posso divulgar seu blog para os frequentadores da ABDIm.
Grande abraço, obrigado pelo seu contato e até breve
Prezado a Estevão,
Tenho observado que você dá muitas dicas voltadas para a acesssibilidade de pessoas portadoras de neceSSIDADES ESPECIAIS que enfrentam dificuldades para a utilização de computadores.
Diante disso, achei interessante compartilhar o Link abaixo. um grande abraço.!
http://www.fxc.btinternet.co.uk/assistive.htm
Caro Estavão, veja que parada interessante! Aparentemente o programa teria sido devolvido por brasileiros, mas compreendi porque o lançamento ocorreu nos EUA.
http://agenciadeinternetcuritiba.com.br/finalmente-esta-no-ar-assistente-virtual-denise-by-guile3d
O GUILE3D possui vários vídeos no youtube:
http://www.youtube.com/watch?v=DXcjVo4o3qA
Olá Estevão,
Parabéns pelo excelente site. Sou pai do Henrique – um gaúcho de 10 anos colorado por demais portador dmd. Percebo que para muitos o seu trabalho de postagens é ponto de referência.
Abraço e conta comigo!
Vinicius
Boa noite Estevão, ao procurar dicas para instalar ViaVoice no Windows 7, encontrei seu sitio, muito obrigado por suas dicas, estou baixando o VirtualBox… deixo aqui uma energia ´positiva para voce…um abraço
jose
Boa noite
Consegui visitar seu blog através da busca de um programa de reconhecimento de voz. Ainda não tinha ouvido falar na sua doença (pelo menos tecnicamente)Ótimas dicas por sinal do IBM via voice.Ouvi dizer que vão lançar o nuance dragon speaking em português, se souber de algo me contact.Torcendo, elevando meu pensamento em Deus por vc.
ola estevão, tenho 10 anos e sou portadora de sindrome de escobar, precisei fazer traqueostomia. e usei bipap synchony 2 por 4 anos, esta semana estou começando a usar o trylogi 100, estou adaptando. vi seu comentario e fiquei curiosa, vc conhece alguem q usa este aparelho por via traqueostomioa tambem?
tenho orkut e se vc tiver gostaria de ser sua amiga. se vc peder me responda ta. esse email é do meu pai, eu sou pequena e estou estudando tambem em casa. tambem uso concentrador de oxigenio. beijo.
Querido Estevão,
Meu marido é tetraplégico e nós sabemos as dificuldades pelas quais passam as pessoas com necessidades especiais. Parabéns pelo blog e continue firme, pois você ajuda muitas pessoas a se animar para a vida!
Beijos
Caro Esteväo,parabéns pela forca que tem dado a todos.Evidencia-se a grandeza do seu caráter.Sou médico,moro e trabalho na Alemanha,em Berlim,onde faco residência médica,näo em Neurologia,mas Ginecologia Oncológica.Sou piauiense de Piripiri e minha filha me escreveu de lá,com a intencäo de ajudar uma crianca de 12 anos portador de DMD que mora lá.Você pode imaginar as dificuldades,no interior do Piauí!!!Eles ouviram de um médico que na Alemanha poderiam fazer um tratamento com células tronco,o que me cheirou a charlatanismo ou informacäo equivocada,pois näo achei nada consistente na literatura,tudo ainda experimental,em teste…Vc pode me ajudar?Muito OBRIG.
É muita bondade sua.Ainda hoje vou encaminhar o número da Dra.Bernardete.Deus lhe abencoe,muito obrigado,Robert.
Boa tarde Estevão
achei muito informativo e até diria “utilidade pública” as informações postadas em seu blog! Sou Terapeuta Ocupacional e trabalho com Seating – adequação postural em cadeiras de rodas, com objetivo de melhorar o posicionamento e a qualidade de vida do cadeirante.Trabalharmos com cadeiras de rodas e adaptações personalizadas a cada cadeirante(cadeiras motorizadas e manuais) e vi seu comentário sobre a cola SAUER e apenas para notificar que nossa empresa também comercializa essa cola num valor especial. Segue nosso contato: http://www.reateam.com.br/ 23089010 ou 23089020 reateam.sp@reateam.com.br.Um grande abraço e me coloco a disposição.
Ola Estevao,
O que achou sobre a publicacao do Lancet em Julho?
Abraco,
Vinicius
Olá Estevao,
Estou acompanhando as news da Avi Bio Pharma em relação aos ensaios pre e clínicos com as Avi 4658 e Avi 5038a, veja. Foi o que encontrei de mais concreto e avançado na net. Tens conhecimento de outras fontes?
Abraços,
Vinicius
Ola Estevao,
Obrigado. Vou entrar em contato com eles.
Abracos,
Amigo Estevao,
Encontrei o seu site, pesquisando sobre possiveis novos equipamentos para facilitar a condução de cadeiras de rodas motorizada. Eu sou usuário de uma, e venho encontrando dificuldade para pilotar, devido a progressão da minha doença.
Atualmente consigo mexer bem apenas um pouco a mão esquerda, e o dedo polegar com boa qualidade de movimentação.
Pelo que percebi você deve ter muitas pesquisas, tido acesso a novas tecnologias, com isso gostaria de ver com voce, se podemos manter contato e você me apresentar as coisas mais recente do mercado, e conforme for me orientar para adquirir…
Penso que, se é possivel movimentar uma cadeira com a lingua, sopro, deve existir algo que sirva para as minhas nescessidades…podemos conversar?
Independente de qualquer coisa, obrigado pela atenção!
Um grande abraço,
—
Site Pessoal –
Heaven’s Music -“Música com Atitude, Fé e Independência!” – Portal http://www.heavensmusic.com.br / Loja: http://www.loja.heavensmusic.com.br
By Wings Media & Music Productions – “Pelas Asas da Atitude, Talento e Independência na Música!” – http://www.bywings.net
Heavens Net – http://www.heavensnet.net
INSAT – Instituto SuperAção Total – “Sem limites para as limitações!” – http://www.insat.org.br
Fone: (13) 3479-3225
Email – contato@jacksonpaula.com
Msn – heavensinc@hotmail.com
Twitter – @jacksonpaula0
Facebook.com/jacksonpaula
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Obrigado pelo retorno amigo! No caso quem seria por João Pacheco?
Ola Estevao, como vai indo?
Falei com o Dr David, apesar de ser por email deu para perceber que e uma pessoa muito boa. Avancamos ao ponto de partir para exame de descoberta de tipo de mutacao. A proposito, Vc tem conhecimento da sua?
Mantemos contato.
Abraco,
Tudo bem.
Fez o seu atraves de onde? Sabe o tempo medio para resultado?
Abraco,
olá estevão ! meu filho Víctor de 11 anos é portador da duchene…aqui em juiz de fora MG está muito atrazado em relação a este tipo de distrofia mas encontrando tua página pude tirar várias dicas para melhorar a vida dele…parábéns pois voce é um vitorioso e que DEUS abênçoe a todos.
ola sou do ES tenho 25 anos e dmd , estou com dificuldade de engoli e com ansia de vomito de manha(refluxo) , farei uma endoscopia dia 4/12/11, mas os medicos daqui nao tem conhecimento sobre dmd . gostaria de saber se vc ja fez, como foi, procedimento, medicamentos usados, pós procedimento?
maior duvida sobre os medicamentos !
obrigado!
oi Estevão
sou vitima da talidomida e só agora tomei conhecimento deste tipo de programa, estou me referindo ao FreeSpeech 2000, utiliso aqui o windows 7, não consigo configurar o audio da sempre um erro 9065, bem não tenho os braços e esse programa facilitaria muito minha cyber vida kkk se puder me ass para me ajudar vai ser bom skype lojaodoleao
Boa Tarde!
Por meio desta mensagem visamos divulgar este projeto que estamos desenvolvendo, pois acreditamos que seja do interessse também seu. O objetivo do projeto é obter, através de um censo, rumores sobre populações brasileiras (onde pode englobar uma família, uma cidade ou um bairro), que se conhece ou se ouviu falar, que tenham alta freqüência de doenças genéticas ou estejam expostas a fatores de risco genéticos ou ambientais.
O CENISO (Censo Nacional de Isolados) é conduzido pelo Laboratório de Epidemiologia de Malformações Congênitas (LEMC), no IOC/FIOCRUZ, RJ, juntamente com o INAGEMP (Instituto Nacional de Genética Médica Populacional.
O censo consiste no preenchimento de um formulário com dados sobre a doença, localidade e características relevantes de tais populações. Nesta etapa inicial do censo, nos interessa qualquer “rumor” ou certeza sobre grupos populacionais que você achar conveniente nos informar.
Após a identificação das populações e de seus problemas, o projeto CENISO avaliará cada uma a fim de verificar a possibilidade de estudos em cada população visando ações preventivas e de atenção médica necessárias.
Colabore com este projeto divulgando-o entre seus contatos, e informando os rumores através do preenchimento do formulário disponível neste link: http://formsus.datasus.gov.br/site/formulario.php?id_aplicacao=7287
Aproveite e adicione o projeto em sua rede social!
Perfil do projeto no Facebook: http://www.facebook.com/projetoceniso
Perfil do projeto no Orkut: http://www.orkut.com.br/Main#Profile?uid=228319728428878184
Agradecemos pela atenção,
Eduardo Castilla, Maria Graça Dutra e Barbara Cunha
Membros do Projeto CENISO – IOC/FIOCRUZ/RJ
Olá Estevão,
Estou entrando no site um pouco atrasado, mas aí vai: Feliz Natal e Próspero Ano Novo, desejo muuuita saúde e paz de espírito. Ano que vem estaremos juntos na luta por boas notícias!
Abraços,
Estevão,
Parabéns pelo excelente blog.
Muito enriquecedor!!!
Você é um vencedor!!
Um abraço
Ola Estevao,
O que acha da noticia:
http://www.jornalahoraonline.com.br/cidade/integra.php?id=13771
Abraço,
Bom dia
Eu não te conhecia nem por foto, fiquei muito feliz ao te ver na foto você esta de parabéns, te vejo muito bem .
Amigo, estamos muito próximo da cura
um beijo no seu coração
Pedro meu filho, te manda um grande abraço
Olá sou Ana macario trabalho na assessoria de impresa Caderno 1, gostaria de saber se você recebe sugestão de pauta? se sim favor mandar o email para contato para meu email