Arquivos da categoria: notícias

Meu primo Diego Barreto, presidente da OAPD, faleceu aos 36 anos

Faleceu meu primo Diego Barreto, de 36 anos, por causa de parada cardiorrespiratória durante internação para fazer traqueostomia, pois era portador de DMD (distrofia muscular de Duchenne) e seu quadro respiratório e alimentar havia se agravado nas últimas semanas. Presidente e fundador da OAPD (Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias), Diego era incansável e […]


Futura terapia canadense com proteína TALE para DMD será implantada no Brasil

23/05/2012 – 07:59 Canadenses descobrem a aplicabilidade de uma proteína para tratar doenças genéticas Brasil poderá receber transferência de tecnologia na área. Recentes pesquisas desenvolvidas no Laboratório de Genética da Universidade Laval ( ULAVAL ) no Quebec, Canadá, dão conta de que a solução no tratamento de inúmeras doenças de motivação genética pode estar mais […]


Teste clínico com remédio oral para tratar DMD em 2012

A empresa americana Halo Therapeutics anunciou que a FDA (Food and Drug Administration) concedeu a designação de medicamento órfão à droga HT-100 para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne (DMD). Essa designação serve para promover o desenvolvimento de terapias para tratar doenças raras. A HT-100, também conhecida como halofuginona, é uma substância disponível por […]


SP entrega cadeiras anfíbias para o verão no litoral paulista

Sex, 30/12/11 – 17h00 Programa Praia Acessível será ampliado e chegará a 11 municípios do litoral em janeiro de 2012 A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e as prefeituras de Guarujá, Iguape, Cananéia, Mongaguá, Itanhaém, São Sebastião e Ubatuba assinaram nesta quinta-feira, 29, convênios para a entrega de 68 cadeiras anfíbias, […]


Ação terapêutica da célula-tronco na distrofia muscular de Duchenne

Estudo ajuda a entender ação terapêutica de células-tronco Por Valéria Dias – valdias@usp.br Publicado em 6/dezembro/2011 Diversos estudos científicos mostram que o tratamento com células-tronco adultas obtidas da medula óssea e do tecido adiposo pode, muitas vezes, atenuar ou mesmo reverter sinais e sintomas de algumas doenças crônicas, incluindo as distrofias musculares. No Instituto de […]


Tratamento com células-tronco para DMD em 2012 no Brasil

Brasil deve testar tratamento inédito com células-tronco em 2012 19/11/2011 – 11h37 Vinicius Konchinski Repórter da Agência Brasil São Paulo – Pesquisadores brasileiros devem testar em seres humanos um tratamento inédito com células-tronco. Portadores de distrofia muscular de Duchenne vão receber, pela primeira vez no país, células-tronco retiradas de outra pessoa. Até hoje, o Brasil […]


Viver Sem Limite – Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Data de Cadastro: 17/11/2011 as 15:41:52 alterado em 18/11/2011 as 14:17:54 VIVER SEM LIMITE Saúde da Pessoa com Deficiência terá R$ 1,4 bilhão Ações do Ministério da Saúde fazem parte do plano Viver sem limite lançado hoje pela presidenta Dilma Rousseff que beneficiará 45 milhões de brasileiros. O Ministério da Saúde é um dos 15 […]


Equipamentos de saúde terão isenção parcial de tarifa de energia

09 de novembro de 2011 • 12h43 • atualizado às 12h43 Os ministérios de Minas e Energia e da Saúde esclareceram nesta quarta-feira que a isenção na tarifa de energia elétrica para quem mantém em casa equipamentos de saúde será parcial. Os descontos vão variar de 10% a 65%, dependendo do consumo. A medida consta […]


Pacientes em tratamento médico em casa não pagarão conta de luz

08/11/2011 – 19h09 DA AGÊNCIA BRASIL As pessoas em tratamento médico que mantêm em casa equipamentos de saúde e que estão inscritas no cadastro único do governo federal não vão pagar mais pela luz que consomem. A portaria que determina a isenção do pagamento de tarifa de energia elétrica foi assinada nesta terça-feira pelos ministros […]


Reunião sobre distrofia com a Dra. Bernadete Resende

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da X Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Novidade!!! A reunião contará com a presença da Dra. Maria Bernadete Dutra de Resende (Médica Assistente do Serviço de Neurologia Infantil do HC-FMUSP, Doutora em Medicina pela FMUSP, com especialidade em Doenças Neuromusculares, […]


IX Reunião OAPD

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da IX Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]


Distrófico Fabrício pede ajuda

Depoimento dele: “Gostaria de partilhar com vocês o novo desafio que estou enfrentando. Como vocês sabem, tenho uma doença degenerativa a Distrofia Muscular de Duchenne e que além dos limites e desafios que enfrento com ela, tenho também dificuldades familiares… Fatos quais não uso para piedade e nunca usarei. Apenas partilho muitas vivencias, pois me […]


4,5 milhões de euros para pesquisa em DMD

O Only Watch – leilão beneficente de relógios feitos especialmente para a ocasião pelos mais importantes fabricantes -, realizado em Mônaco, em 23 de setembro, arrecadou 4,5 milhões de euros para pesquisas em Distrofia Muscular de Duchenne.


VIII Reunião OAPD

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da 8ª Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]



Dia da Conscientização sobre as Distrofias Musculares em Curitiba

“A OBADIN (Organização Brasileira de Apoio aos Portadores de Disfunção Neuromuscular) gostaria de convidar os pais, portadores, familiares, e amigos para o ENCONTRO DO DIA DA CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE AS DISTROFIAS MUSCULARES, a ser realizado no dia 17/9/2011, no auditório das Faculdades Integradas Espírita. 8:00 – Inscrições 8:30 – Abertura: apresentação da ONG OBADIN – palestrante […]



Cadastro nacional de doenças neuromusculares

Fabrício Silva Rodrigues quer fazer um levantamento de portadores para saber onde eles estão, quantos são, etc. para que novas ações sejam feitas em favor destes portadores. Cadastre-se em imagensarte.yolasite.com