Tratamento para distrofia muscular de Duchenne em 2017

Segundo o que o Dr. Dongsheng Duan, Professor em Pesquisa Médica, no Departamento de Microbiologia Molecular e Imunologia, da Universidade de Missouri, EUA, disse em uma entrevista ao canal de TV americano KOMU, talvez em 2017 teremos tratamento genético eficaz para distrofia muscular de Duchenne (DMD).

Bom, na tal entrevista, ocorrida em 2015 (infelizmente só fiquei sabendo recentemente), ele não definiu exatamente 2017, mas estimou que o tratamento para DMD chegaria em dois anos a partir de 2015. Daí presumo que seja 2017.

Enviei um email ao Dr. Dongsheng Duan perguntando sobre essa data mas ainda não obtive resposta.

Espero realmente que não seja mais uma promessa de cura furada para nós, portadores de distrofia muscular de Duchenne.

A pesquisa científica na qual o tratamento se baseará não é nenhuma novidade, pois se refere àquele antigo projeto científico de terapia genética que consistia na introdução da proteína distrofina no organismo do portador de Duchenne através da injeção de um vírus, o qual é utilizado apenas como vetor contendo uma espécie de distrofina miniaturizada.

O vírus (vírus adeno-associado ou AAV, na sigla em inglês) é inofensivo e é capaz de levar a distrofina para todos os músculos do corpo, quando injetado na corrente sanguínea do portador de distrofia muscular de Duchenne.

A partir daí, teoricamente, toda a musculatura remanescente, que não tenha ainda sido destruída pela doença, ficaria saudável e estável, podendo haver também melhoras na função muscular.

Sei que essa terapia não é bem a cura que todos nós desejaríamos, que seria a regeneração total, porém ela é muito melhor que a presepada de transformar distrofia de Duchenne em Becker, que é a proposta da maioria das pesquisas científicas desenvolvidas pelas grandes farmacêuticas com seus remedinhos, que soam mais como “remendinhos”.

Infelizmente, os médicos e cientistas não se dão conta que quando eles oferecem de converter Duchenne em Becker, é o mesmo que oferecer a um doente de câncer no cérebro a transformação de sua doença em câncer de pulmão, na minha opinião.

42 Respostas

  1. Elisabete disse:

    Olá! Já recebeste resposta? Como faço para entrar em contato com ele? Obrigada

  2. Estevão Augusto disse:

    olá.
    já enviei duas mensagens para duand@missouri.edu mas não obtive resposta.
    eu que agradeço pela participação.
    abraço.

  3. Camila disse:

    Olá meu sobrinho foi diagnosticado com essa doença..quero participar e me informar tambem

  4. Estevão Augusto disse:

    ok, fique à vontade.
    abraço.

  5. Ana Silva disse:

    Boa noite, já alguém tem resposta do Dr. Duan?
    Obrigada
    Ana Silva

  6. Estevão Augusto disse:

    olá.
    infelizmente não.
    abraço.

  7. Ana Maria de Souza disse:

    Olá,
    Tenho dois sobrinhos, um de 10 e outro de 8 anos, que recentemente foram diagnosticados com distrofia muscular de becker.
    Estamos ansiosos por novos tratamentos.
    Gostaríamos de notícias sobre novos tratamentos.

    Grata!

  8. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    também estou ansioso.
    abraço.

  9. Tiago Evangelista disse:

    Ainda temos q ter fé e levar nossas oraçoes pra Deus pra q as pesquizas avancem. Meu sobrinho tem a distrofia. Sofro qdo olho ele perto dos meninos da idade q nao sofrem com a doença. Mas sei que logo o Senhor vai iluminar com a cura total e acabar de ves com esse sofrimento. Tenho ctz q logo tdo vai ser normalizado.

  10. Estevão Augusto disse:

    amén.

  11. Anderson Fazenda disse:

    Meu filho de 8 anos tem distroía de duchené. .. também busco ancião algo q possa tirar ele é todos outros dessa situação. Peço por gentileza q me mantenha informado… e, será q se nos juntarmos com várias assinaturas… divulgações… sei lá… algo q possamos atrair a atenção deles. Contém comigo!!!

  12. Jon Mohamed disse:

    Boa tarde ,tenho um amigo que seu filho está com distrofia em 80% ,qual seria o tratamento para minimizar os sintomas? Estava lendo um artigo em que cientistas franceses estão muito avançados em estudos feitos em cachorros.Será que não existe pelo menos algo que possa parar os efeitos dessa doença?

  13. Estevão Augusto disse:

    legal, vamos ver.
    abraço

  14. Estevão Augusto disse:

    até onde eu sei, não há nada concreto fora o deflazacort que ajuda bastante no começo da doença.
    abraço

  15. Ricardo Meireles disse:

    Olá, gostaria de acompanhar as atualizações do assunto, pois creio que “resolvendo a DMD, as demais ramificações tbm serão “solucionadas”. Como faço para receber atualizações sobre o asusnto?

  16. ANTONIO PAULO RIBEIRO SANTOS disse:

    Boa noite meu filho tem 9 anos a 3 anos descobri q ele tem dmd gostaria de saber mais desse tratamento q está prestes a ser liberado

  17. Simone Toledo disse:

    Meu filho tem 13 anos e tem DMD gostaria de esta sendo informada acerca do tratamento para o mesmo que ja estaria em andamento 👧

  18. Simone Toledo disse:

    Meu filho tem 13 anos e tem DMD gostaria de esta sendo informada acerca do tratamento para o mesmo que ja estaria em andamento 👧um abraco carinhoso em toda equipe

  19. Estevão Augusto disse:

    olá. assim que eu souber de algo, posto aqui.

  20. Estevão Augusto disse:

    olá.
    infelizmente não tenho informações.

  21. Estevão Augusto disse:

    assim que eu souber de algo, posto aqui.
    abraço

  22. Edson Barros disse:

    Olá, o filho de um grande amigo meu foi diagnosticado com a distrofia muscular de Duchenne….preciso ajudá-lo de alguma forma, por favor, se tiver retorno sobre o tratamento, entra em contato.

    Grato.

  23. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    fale com OAPD – Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias, (11) 2308-2986.
    abraço.

  24. marcia disse:

    Deus esta no controle meu filho tem dmd tem 11anos depois que começou a tomar o ataluren melhoro muito mais

  25. Estevão Augusto disse:

    por onde você obteve o ataluren?

  26. Marilene Azevedo de souza disse:

    Márcia meu neto de 12 anos tem dmd ? Onde vc conseguiu atularem? Como funciona? Pode me passar o endereço? Sou de Mato Grosso do Sul.

  27. Vinicius Sumariva Bueno disse:

    Uma pergunta para meio de conhecimento, até porque tive um amigo que faleceu aos 19 anos de idade isso já faz 6 anos, quanto pesquisas com células tronco, não teria como ter resultados encima dessa doença?

  28. Estevão Augusto disse:

    está sendo pesquisado também mas ainda não há nada concreto.

  29. Eliana comparasi disse:

    Meu filho tem 3 anos e meio e já foi diagnosticado com dmd estou em desespero alguém pode me ajudar com informação sobre a doença

  30. Estevão Augusto disse:

    fale com Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias (OAPD), (11) 2308-2986

  31. Cláudia Silva disse:

    o meu filho tem 9 anos e foi diagnosticado distrofia muscular diga me o que posso fazer para o ajudar se existe algum tratamento

  32. Estevão Augusto disse:

    fale com Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias (OAPD), (11) 2308-2986

  33. daniela disse:

    meu filho tem dmd ja foi 2 vezes para china fazer celulas tronco e fazem 3 anos q nao vai continuo o mantendo com eco terapia, fisio terapia e produtos naturais com uma boa alimentacao cortando a maior parte do tempo gluten e lactose ele tem 14 anos ainda caminha, pulmão e coração estão em ordem. gostaria de saber se teria algo novo que poderia inclui-ló agradeço desde já se tiver alguma noticia obrigado.

  34. Estevão Augusto disse:

    fale com Dra. Bernadete Resende
    (11) 3129-7415

  35. Andressa disse:

    Boa noite!

    Prezado, moro no Espirito santo e no final de 2016, constatamos por meio de exames a DMD de meu filho com apenas 6 anos de idade! Não tenho possibilidades assim como nossa cara colega acima Daniela, de fazer esse tratamento na China, inclusive nem encontrei nada a respeito.
    Será que você ou alguém poderia me dar uma uma luz?
    Não encontro fisioterapia para ele aqui onde moramos, apenas particular, sem ter como arcar com o custo ele está sem fazer a fisioterapia. A respeito de alimentação, gostaria de entender melhor sobre a eco terapia.
    Bom deixo aqui meu contato e peço que caso alguém possa orientar, entrar em contato com 27 998970513 Andressa.
    Segue uma pesquisa que realizei na internet:
    http://www.distrofiamuscular.net/noticias.htm
    Como notícias estão colocadas em ordem de dados. Se você quiser procurar as últimas notícias por favor clique aqui .

    Resumos que se aplicarão no Congresso da Academia Americana de Neurologia em abril de 2017 .
    (12/03/2017)EUA – o maior congresso de neurologia foram exibidas algumas pesquisas com novas drogas para o tratamento da distrofia muscular de Duchenne como KPT-350, Edasalonexent e Etlepirsen. Os resumos das pesquisas podem ser visualizados…

  36. Estevão Augusto disse:

    fale com Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias (OAPD), (11) 2308-2986

  37. Eliana comparasi disse:

    Já q sabemos q ainda n tem uma cura ainda alguém de vcs conseguirão receber algum auxílio doença estou tentando mais n consegui ainda estou gastando muito com as fisioterapias e meu filho ainda tem q fazer Fono por ainda n fala Tam bem

  38. Estevão Augusto disse:

    até onde eu sei, a renda per capta na sua residência deve ser de até 1/4 de salário mínimo para o seu filho ter esse direito.

  39. Eliana comparasi disse:

    Por favor Sera q já tao conseguindo algum tratamento pra dmd

  40. Estevão Augusto disse:

    que eu saiba, não.

  41. Kelly disse:

    Oi sou a Kelly de Goioerê e tenho meu filho e meu sobrinho com atrofia muscular e presiso de ajuda por favor gostaria de saber mais des de já agradeço

  42. Kelly disse:

    Sou a Kelly de Goioerê e presiso de ajuda por favor meu filho e meu sobrinho tem atrofia muscular do Cherno entra eh contato com migo pôr favor alguém

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