Médicos especializados em distrofia muscular de Duchenne (atualiz.23/2/20)

Provavelmente deve haver mais médicos especialistas em DMD do que os listados a seguir, portanto, se você souber de algum outro médico, favor mencioná-lo na opção de comentários após esse texto.

Observação: No site da ACADIM há uma lista com alguns centros de referência pelo Brasil.

Apoio:

Santa Catarina Terapia Respiratória

97 Respostas

  1. VANESSA disse:

    o médico que trata do meu irmão se chama Dr. Pereiro, ele atende no hospital do servidor público de SP.

  2. Estevão Augusto disse:

    Jóia. Obrigado pela contribuição.
    Abraço.

  3. Mirelle Quarti disse:

    Olá Estevão

    Fico muito feliz em saber que você está vivo. Tenho um filho de 6 anos (Duchenne) e me preocupo muito com o futuro dele, pra mim parece ser uma caixa de surpresas.
    Bom mas te passo o contato do Neuromusculart que cuida dele aqui em Porto Alegre RS.
    Dr. Marrone
    Hospital PUC F: 3320-3223
    Atend. Particular e SUS.
    Abraço e fica com Deus

  4. Mirelle Quarti disse:

    Fico mto feliz em saber q você está vivo. Tenho filho de 6 anos (Duchenne) e me preocupo mto c/ futuro dele, pra mim parece ser uma caixa de surpresas.
    Neuromusculart que cuida dele aqui em Porto Alegre RS.
    Dr. Marrone
    Hospital PUC F: 3320-3223
    Atend. Particular e SUS.
    Abraço e fica c/Deus

  5. Estevão Augusto disse:

    Pode ter certeza que o futuro dele está garantido.
    Obrigado por participar com essa indicação.
    Abraço.

  6. marcos da silva disse:

    onde entro medico que cuida de distrofia muscular em Brasília – Distrito Federal

  7. Estevão Augusto disse:

    Entre em contato com:
    Rede SARAH
    (61) 3321-1500
    SMHS Quadra 301 Bloco A
    CEP: 70.335-901 – Brasília – DF

    Abraço.

  8. Janete disse:

    TBM TENHO UM FILHO C/ DISTROFIA DE DUCHENNE C/ 18 ANOS HOJE QUE SE TRATA C/ O DOUTOR LUIZ FERNANDO DO INSTITUTO DO SONO, LA TEM TBM QUE CONHEÇO O DOUTOR GUSTAVO E DOUTORA MARCIA.

  9. Estevão Augusto disse:

    bem lembrado, também conheço os doutores marcia e gustavo, obrigado.
    abraço.

  10. maria wilma disse:

    tenho um filho de 12 anos que faz tratamento com a dr. Bernadete do hospital das clinicas e com o dr.Luis Fernando do instituto do sono.

  11. Estevão Augusto disse:

    joia, obrigado pela participação.
    abraço.

  12. Nilton Teodoro disse:

    Meu filho que completará 15 anos em maio também tem DMD . Moro em Brasília e fomos assistidos pelo Hospital Sarah aqui de Brasília desde quando ele tinha 3 anos de idade.
    No final de 2011 o Hospital Sarah simplesmente abandonou o tratamento, inclusive deixou de fornecer a medicação.
    Desde então meu filho teve um aceleramento acentuado da perda de marcha e já não mais fica de pé.
    Estamos desesperados sem saber o que fazer.
    Gostaríamos de uma orientação.
    Grato;
    Nilton

  13. Estevão Augusto disse:

    se a medicação era a prednisona, você consegue obtê-la gratuitamente em postos de saúde mediante receita médica.
    fala também com a Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
    abraço.

  14. Claudiane disse:

    Meu filho tem DMD,ESTA COM 16 ANOS E SE TRATA NA USP COM A DR ANA LUCIA LANGER,USA O CORTICOIDE DESDE A DESCOBERTA DA DOENCA AOS 4 ANOS.

  15. Estevão Augusto disse:

    Jóia, obrigado pela contribuição.
    Abraço.

  16. Rafaela disse:

    Olá poderiam me ajudar a achar um especialista da doença distrofia muscular de duchenne no Rio de Janeirooo

  17. carolina disse:

    meu filho este ano faz 16 anos em setembro. a distrofia muscular que ele apresenta é chamada central core desiase. os medicos aqui de perto me dizem que ate hoje nunca viram uma doenca com as apresentacoes que a dele tem. a cada dia acontece um fato novo e o meu medo é que ele nao aguente as modificacoes. se voces tiverem algo novo sobre esta doenca eu peco encarecidamente que me avisem. eu choro todos os dias por nao poder fazer nada para ajuda-lo. muitas coisas estupidas eu já ouvi os medicos falarem.coisas que doem e preocupam. espero que os demais que entram neste site tenham a cada dia esperanca de algo melhor.

    att

  18. Estevão Augusto disse:

    também ainda não conhecia esse tipo.
    não se desespere, pois a cura está próxima.
    abraço.

  19. carla emanoele disse:

    olá. sou de mato grosso do sul, e gostaria que voce me passase o contato de um bom medico especializado em distrofia muscular em crianças. desde já agradeço.

  20. Estevão Augusto disse:

    Olá.
    Infelizmente, não conheço ninguém no Mato Grosso.
    abraço

  21. SUSANA disse:

    PRECISO DE ORIENTAÇÃO SOBRE COMO ENCAMINHAR UMA CRIANÇA COM DISTROFIA MUSCULAR NA CIDADE DE ITAPEVA, PARA UMA DESSAS UNIDADES CITADAS ACIMA: O ENCAMINHAMENTO DA USB DEVE SER FEITO POR QUAL ESPECIALISTA??? QUAIS AS EXIGENCIAS POR FAVOR.
    AGUARDO RESPOSTAS..
    OBRIGADA

  22. junior disse:

    ola mi indiquem um medico para distrofia muscular em natal rn ..aguem mi ajude..pelo amor de deus ..

  23. Estevão Augusto disse:

    quem puder ajudar…
    abraço.

  24. Estevão Augusto disse:

    não sei informar, infelizmente.
    abraço.

  25. OI MIRELLI QUART; TENHO UM FILHO COM DUCHENNE, AGORA ELE ESTÁ COM 19 AN0S DE IDADE E CAMINHA, SÓ NÃO SOBE ESCADAS E CANSA SE ANDAR MUITO. ELE SE TRATA DESDE OS 06 ANOS COM O DR. CARLO DOMENICO MARRRONE. NÃO PODERÍAMOS TER ENCONTRADO UM ANJO TÃO ESPECIAL NA NOSSA VIDA. CONFIO MUITO NELE. O LUCAS TOMA DEFLAZACORT. JÁ FEZ CIRURGIA DE ALONGAMENO DE TENDÕES COM 8 ANOS. MEU NOME É RITA DE CASSIA, SE QUISER MANTER CONTATO, ESTOU NO AGUARDO. PAZ E MUITA LUZ PARA TODA FAMÍLIA.

  26. Estevão Augusto disse:

    Olá.
    Muito obrigado pela sua participação e pela dica desse médico.
    Abraço.

  27. Magda disse:

    Descobri a uma semana que meu filho tem Duchene. Ele tem 6 anos.vcs que estão a mais tempo a par do assunto, acreditam mesmo que a cura esteja muito perto.O medico me disse que esta muito próximo. E sobre os efeitos do corticoides, o que podem me dizer?

  28. Estevão Augusto disse:

    sim, está bem perto mesmo.
    pode causar uma série de efeitos colaterais, porém, pela idade do seu filho, vale muito a pena o tratamento com cortizona.
    recomendo começar o quanto antes.
    abraço

  29. sandra silva disse:

    meu filho apresentou em exame de aldolase uma alteração muito alta 57,0 e creatina quinase 5.000 o medico encaminhou para uma eletromiografia,proxima semana estou completamente desesperada vivo angustiada ele so tem 6 anos e o amor da minha vida estou até depressiva tenho muita fé,mas sei que os exames estão muito alterados ele nao sente sintomas algum, um corre,pula brinca,sobe escadas e sem sintomas,mas desde os exames ja estou estudando sobre as doenças que esses exames alterados pode ser diagnosticado,preciso de ajuda desde ja obrigada.

  30. Estevão Augusto disse:

    calma, melhor aguardar o resultado final antes de se preocupar demasiadamente.
    abraço

  31. Estevão Augusto disse:

    obrigado pela contribuição.
    abraço

  32. Jaqueline Andrade disse:

    Olá, só conheci as Distrofias agora, tenho 32 anos e meu namorado 25, ele tem Becker,sei que não podemos ter filhos, mas gostaria de marcar uma consulta onde quer que seja com alguém que me ajude a tirar todas as minhas duvidas, minha sogra diz que nunca poderemos nos casar pois diz que meu namorado não pode ter uma vida sexual, isso ´verdade. Alguém aí tem Becker, pode me ajuar, onde vou com quem falo. Precisamos tirar algumas duvidas e vero que podemos fazer para que a vida dele seja a melhor possível. Eu só o amo não me importa mais nada, mais gostaria de poder ajudar mais.

  33. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    sugiro consultar Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
    abraço.

  34. Roberta disse:

    Tenho um primo de 9 anos com distrofia muscular duchenne, quando o levaram ao medico ele disse que nai havia cura em nem um lugar do Brasil e este mesmo medico disse que não ha remédio que retarde a doença. Vocês que já estão mais por dentro deste assunto ,com outros médicos ,saberiam me responder se existe uma cura? ate mesmo porque a tecnologia já evoluiu bastante a ponto de ter pelo menos um remédio né ?

  35. Estevão Augusto disse:

    perdão pela demora.
    infelizmente, cura ainda não há , mas o tratamento com prednisona ou deflazacort ajuda muito a retardar a doença quando começado durante a infância.
    abraço

  36. leciane disse:

    Olá, Jaqueline Andrade.

    Quando vi o seu comentário não pude deixar de compartilhar a minha experiência.
    O meu noivo tem Becker, ainda não casamos, mas vivemos juntos. Temos uma vida perfeita e pretendemos ter filhos no futuro. Como todos, estamos ansiosos e esperançosos aguardando um tratamento. Enquanto isso aproveitamos os momentos lindos que vivemos juntos.
    Caso, queria compartilhar experiência, deixe um recado.

  37. Estevão Augusto disse:

    muito bacana seu depoimento.
    abraço

  38. Mel disse:

    Conhecem algum médico em Campinas/SP? Fiz consulta com a Dra Ana Lúcia, no Genoma, que é maravilhosa, mas queria um médico mais próximo.
    Obrigada

  39. marly luiz de souza disse:

    boa noite tenho 2 filhos portadores de dmd o medico passou para ele usasr o trilogy 1000 bipad estou muito preocupada porque como meu filho ten iscoliose bem acentuada.. ele disse que ia passar essa aparelho para fazr com que os ossos voltem ao lugar com o trilogy 1000 achei estranho entao essa aparelho vai infrar o pulmao do meu filho ate que e os ossos voltem no lugar ate hoje nao consegui usar testei em mim nao consegui ficar 5 minutos com a mascara porque ao inves de ajudar a respirar atrapalha a respiraçao estou com muito medo desse aparelho alguem pode falar comigo sobre o sunto sou de nova serrana mg fica perto de bh meu fone e 37 91003088 obrigada. marly

  40. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    esse aparelho é um respirador, que inclusive estou usando ele agora, e não tem qualquer relação com os ossos.
    antes de usar, é necessário que um fisioterapeuta respiratório faça os ajustes adequados ao paciente.
    abraço.

  41. genário disse:

    Bom dia.
    Descobri a 15 dias que minha filha de 14 anos tem becker.
    Desde esse dia estou inconsolável, o pior é que ainda não deram todo o diagnóstico, da evolução, do estado de saúde real dela.
    Alguém conhece algum centro de tratamento, instituto, em Palmas-TO? Ou pelo menos perto.
    Por favor, me ajudem.

  42. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    fale com http://www.oapd.org.br/
    abraço.

  43. Elida disse:

    Doutor meu sobrinho tem neuromuscular polirradiculopatia inflamatória desmilizante crônica.

  44. Estevão Augusto disse:

    infelizmente, não conheço médico especializado nessa patologia.
    abraço

  45. Onde encontro médico especialista em distrofia muscular no Paraná?

  46. Estevão Augusto disse:

    confira se a médica que está em https://www.youtube.com/watch?v=zahVjIPVIao

    abraço.

  47. Daniela N Costa disse:

    Alguém sabe de algum médico em Campina?

  48. ESTOU DESESPERADA MEU FILHO DE 34 ANOS TEM DM DE STEINERT DIAGNOSTICADO NO GENOMA HUMANO A DEZ ANOS, MORO EM VITORIA/ES,LEVEI ELE PARA O HOSPITAL NO DOMINGO SENTIDO MUITA DOR NA BARRIGA DERAM BUSCOPAN COMPOSTO, DIPIRONA E NÃO PASSAVA E NEM MORFINA DEU CONTA, DERAM GODEIN E MAIS MORFINA AÍ QUE PASSOU A DOR NO FINAL DA NOITE, MAS ELE FICOU DORMINDO, MOLE, ESTÁ INTERNADO ATÉ HOJE JÁ FEZ TOMOGRAFIA DO ABDOMEM, RADIOGRAFIA, ENDOSCOPIA, ULTRASSON E NÃO ACHARAM NADA, AMANHÃ VÃO FAZER COLONOSCOPIA.OS MÉDICOS AQUI NÃO CONHEDEM O QUE PODEM DAR OU NÃO A ELE, SEGUEM O QUE TENHO NO RELATÓRIO DA USP. GOSTARIA DE AJUDA SOCORROOOOOO!!!!!!

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