Arquivos mensais para agosto 2011


VII Reunião OAPD: novo endereço

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]




Anvisa libera entrada de produtos de consumo pessoal no Brasil

“A Ouvidoria da Anvisa, no período entre 01/01/2011 à 07/07/2011, recebeu 795 reclamações, sendo que destas, 49,76% foram sobre a dificuldade que as pessoas tinham em importar um produto para uso pessoal. Com a Publicação da RDC 28/2011 da Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA viajantes que chegam ao Brasil não precisam mais de […]


Only Watch 2011: leilão beneficente das maiores marcas de relógios em prol da DMD

Em 23 de setembro, em Monte Carlo, as mais famosas grifes de relógio outra uma vez darão um grande passo para fornecer firme apoio para a pesquisa sobre distrofia muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular altamente debilitante que acomete cerca de 300.000 crianças, adolescentes e jovens adultos a nível mundial. 100% dos valores arrecadados irão […]


VII Reunião OAPD (atualiz.24/8/11)

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da VII Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde. Os principais objetivos da reunião são: Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia; Permitir a troca de experiências e conhecimento; Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde; Apresentar novidades sobre […]



Ambulatório de Doenças Neuromusculares, Hospital das Clínicas (HC-FMUSP)

“O Ambulatório de Doenças Neuromusculares em crianças, sob a supervisão da Profa. Dra. Umbertina Conti Reed, atende semanalmente às terças-feiras, das 7 às 12 horas. Os pacientes, de 0 a 15 anos de idade, são encaminhados via UBS ou Secretária da Saúde ou podem procurar atendimento diretamente no sexto andar do prédio dos Ambulatórios do […]


Atendimento médico a pacientes adultos com doenças neuromusculares em Belo Horizonte, MG

“Serviço que atende vítimas de doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. São doenças que necessitam de atendimento especializado e complexo, e cujo tratamento é muito oneroso. O paciente que sofre de uma doença neuromuscular apresenta fraqueza muscular generalizada e tem graves problemas respiratórios. O paciente perde a capacidade de andar, […]


Atendimento domiciliar para adultos com doenças neuromusculares em Belo Horizonte, MG

“Serviço oferece atendimento domiciliar para adultos vítimas de doenças neuromusculares com complicações graves, como acometimento respiratório grave. Neste caso, o paciente necessita, por exemplo, de um ventilador domiciliar e de um aparelho de fisioterapia respiratória (aparelho de tosse). As doenças neuromusculares são doenças genéticas, que acometem vários órgãos e, geralmente, têm caráter progressivo. Necessitam de […]


Ambulatório de Distrofia

“É a segunda clínica especializada no Brasil Para auxiliar a retardar a evolução dessas doenças genéticas, causadas pela fraqueza progressiva e degeneração dos músculos, e melhorar a qualidade de vida dos pacientes, a UNICID possui um Ambulatório de Distrofia, que oferece atendimento clínico neurológico e multidisciplinar gratuito, incluindo avaliação de fisioterapeutas com sugestões de exercícios […]


Médicos especializados em Distrofia Muscular de Duchenne (atualiz.22/8/17)

Provavelmente deve haver mais médicos especialistas em DMD do que os listados a seguir, portanto, se você souber de algum outro médico, favor mencioná-lo na opção de comentários após esse texto. CRER – Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo Av. Vereador José Monteiro, 1655 – Setor Negrão de Lima – Goiânia, GO (62) […]


Distrofia muscular de Duchenne: primeiro tratamento a mostrar sucesso nesta patologia foi publicado pelo The Lancet

Uma equipe liderada por cientistas do UCL Institute of Child Health (ICH), financiada pelo Medical Research Council (MRC) e pela AVI BioPharma, fizeram um importante avanço no desenvolvimento de um tratamento para a distrofia muscular de Duchenne (DMD). Juntamente com o MDEX Consortium, presidido pelo professor Francesco Muntoni, o grupo mostrou que um tratamento com […]