Questionário sobre a situação atual dos portadores de distrofia muscular de Duchenne (14/02/09)
“Brasil – eu pretendo participar do Congresso Anual da Sociedade Mundial de Músculo para levar a petição para ampliar os estudos da droga PTC-124 ; gostaria também de expor a insatisfação dos pais com a demora das pesquisas; muitos pais adotam medicamentos por conta própria. Quem puder colaborar por favor preenche as informações deste protocolo. As respostas individuais não serão divulgadas.”
David Feder
Apoio:
Olá Estevão,
Como vai você? Espero que esteja bem.
Sou pai de um menino de 11 anos com DMD, o Henrique, apesar de não andar há um ano as coisas estão indo bem por enquanto. Ele torce para o time de futebol Internacional de Porto Alegre de tal forma, que nem dá tempo de sentir os sintomas! Rss
Observe a nova notícia publicada no último dia 25 sobre a AVI-4658,
Abraços,