Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso

Não sei se as informações a seguir serão muito precisas, pois minha memória não é muito boa… mas vamos lá.
Até os 12 anos, mais ou menos, minhas maiores dificuldades foram: me levantar do chão, da cama e de cadeiras, correr, erguer coisas muito pesadas, subir escadas e as frequentes quedas ao chão enquanto andava por causa de uma espécie de falseamento nas pernas.
Aproximadamente dos 12 aos 14, foi se tornando cada vez mais difícil para eu andar até que parei de vez; também deixei de me vestir e tomar banho sozinho e levar copo à boca.
Dos 15 até cerca de uns 23, fui deixando de conseguir levantar a perna, me virar na cama, escovar os dentes, fazer a barba, pentear os cabelos, levar a mão ao chão e voltar, etc.
Com 27, eu não conseguia mexer direito no teclado do computador, escrever com caneta e segurar sanduíche para comer – levava comida até a boca com dificuldade com o garfo -; passei a ter dificuldade para respirar (tornando-se necessário o uso de Bipap para dormir), tossir devidamente e mexer as pernas.
Hoje, aos 29 anos, ficou ainda mais difícil para eu movimentar os braços e as mãos, as pessoas têm que me dar comida na boca, não consigo mastigar direito alimentos muito duros, tenho facilidade para engasgar, não tenho força suficiente para evacuar com facilidade, tenho usado Bipap também à tarde por causa de fadiga para respirar, estou pesando 45 kg (minha altura é de cerca de 1,72m, ou seja, sou quase um esqueleto, hehe), etc.
E o mais importante de tudo é que eu estou confiante de que a cura será descoberta logo, logo!

24 Respostas

  1. francisco mota disse:

    Sem comentários ! Você é um exemplo por si próprio.

  2. Estevão Augusto disse:

    Imagina , sou não…
    Abraço.

  3. Rafael Sommer disse:

    Olá boa noite Estevão.

    Moro na cidade de Araras; interior de SP.
    Tenho 25 anos (ufa! sai dos 24 rsrs) e sou portador da amiguinha dmd.
    Não sei se vc sendo uma celebridade com teu blog; mas vc usa msn? poderia me passar pra trocarmos uma idéia? Faço uso do Bipap p/ dormir a 1 ano +/-…

    Abraço cara! Até +

  4. Estevão Augusto disse:

    olá.
    putz, meu msn está zoado. vamos falar por aqui mesmo?
    abraço.

  5. Juliana disse:

    Oi Estevão,

    Sou de Porto Alegre e meu sobrinho tem DMD. Você é um exemplo de vida, também tenho esperança que uma cura esteja a caminho…

  6. Juliana disse:

    Oi amigo,

    Obrigado por escrever este blob tão útil para os portadores de DMD e seus familiares. Você esta contribuindo muito para que estas pessoas encontrem caminhos para conviver com esta patologia.

  7. Estevão Augusto disse:

    Olá.
    Eu que agradeço a sua visita e o seu apoio.
    Abraço.

  8. Estevão Augusto disse:

    Anônimo disse…
    Estevão, meu nome é Juliana. Meu filho de 3 anos tem DMD. Li seu Blog, prestei muita atenção nas suas dicas. Parabéns pelo seu trabalho, você tem me ajudado muito.
    29 de janeiro de 2009 13:09

    Estevão Augusto disse…
    puxa, fico contente!
    valeu pela visita.
    boa sorte!
    abs.
    29 de janeiro de 2009 16:39

    Anônimo disse…
    Deus abençoe você! Você é um exemplo!Meu nome é Amanda. Como podemos nos comunicar? Abs
    19 de março de 2009 15:47

    Estevão Augusto disse…
    vc tbm! obrigado.
    magina…
    esaugusto@zipmail.com.br
    abs.
    19 de março de 2009 20:43

    Tatiana disse…
    Ola eu tambem tenho distrofia muscular, tenho 20 anos. e tenho dificuldades como vc quando pequeno. tenho hoje muita dificuldade em levantar a perna e subir escadas. eu caminhava bastante. mas trabalho sentada e estudo acabo ficando sem tempo. como não caminho mais muito. agora pra mim caminahr 20m ja sinto muita dor.
    23 de abril de 2009 16:05

    Estevão Augusto disse…
    é difícil mesmo…
    qual é o seu tipo?
    abraços.
    23 de abril de 2009 17:00

    Andréa disse…
    Estevão,

    Li sobre suas limitações e acho que vc é um exemplo de vida. Tb sou distrófica, mas a minha é bem mais light. Tenho 36 anos e tenho a miotônica. É isso aí Estevão, nunca podemos perder a esperança. Vou rezar por vc. Fique com Deus.
    Um abraço.
    18 de junho de 2009 14:31

    Estevão Augusto disse…
    hehe, eu não, longe disso…
    você ainda anda?
    legal, obrigado!
    Abraço.
    18 de junho de 2009 17:04

  9. nina disse:

    Estevão, para minha felicidade, hoje encontrei o seu Blog.
    Estou afastada do trabalho por conta de LER/DORT porque digito demais e há muito tempo venho buscando opção de ditado a texto por voz. Importei o Dragon Speak e de nada adiantou porque não tem nosso vocabulário. Enfim, você é a luz para o meu problema, aliás, você é a LUZ para uma multidão…
    Que DEUS te abençoe abundantemente :))
    Conte comigo nesta jornada de inclusão

  10. Estevão Augusto disse:

    imagina, apenas compartilho o que acho que também possa me servir.
    obrigado pela visita.
    abraço.

  11. Lia disse:

    Sobre o problema com a deglutição, perigo de engasgar, já tomou conhecimento de um produto que facilita a deglutição? é um espessante que transforma até a água em um tipo de gelatina. Tomei conhecimento pesquisando na internet algopra ajudar uma pesoa da família com tal dificuldade ( de engolir), internada com CA avançado.

    Os produtos vc pode ver no site:
    http://www.nutriservice.com.br/produto.php?nome=resource-thicken-up-clear-125g-&produto=601

    Há tb os complementos alimentares, são os mesmo que vi administrarem no hospital, para equilibrar a falta de nutrientes. Um, em especial, é feito pra ajudar nos tratamentos de escaras.

    http://www.nutriservice.com.br/produto.php?nome=cubitan-200ml&produto=44

    Talvez vc já conheça, mas outros podem não saber ainda que há tais recursos. Para os que não podem arcar com a despesa extra de tais avanços, fica sempre a dica de tentar na Justiça o fornecimento via Sus, já que fornecem para hospitais…Há, inclusive, um benefício pago pela Previdência aos portadores de necessidades especiais(LOAS), coisa de 1 salário mínimo, mas sempre ajuda…tem uns requisitos, mas a avaliação da perícia e do Serviço social.

    Muitos estão até intitucionalizados em asilos, já que as familias não podem ou não querem arcar com suas responsabilidades, o Loas pode ajudar um pouquinho, sobretudo casos de paralisia cerebral em variados graus, além de portadores de doenças raras como a sua.

    Desculpe a audácia de achar que posso colaborar 😛
    Perto de sua obstinada vontade de viver e ser tão produtivo me sinto desse tamanhinho *

    Força aí, gatão!Você sim é O CARA!

  12. Estevão Augusto disse:

    bacana, não conhecia esses produtos, muito obrigado por essas dicas valiosas.
    realmente, esses serviços do governo são imprescindíveis aos deficientes de baixa renda.
    que é isso, sua colaboração foi enorme.
    hehehe, valeu.
    abraço.

  13. Carolina disse:

    Estevão….
    Boa Tarde.
    Se você precisar de ajuda…. qualquer uma que seja… entre em contato comigo por e-mail!
    Quem saiba eu possa te ajudar?!

    Obrigada

  14. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    Agradeço muito pela sua disponibilidade.
    Abraço .

  15. Olá Estevão,

    Moro em Ponta Grossa – PR, também sou portador de DMD, descobri a doença logo após meus 18 anos, foi um choque pra mim, cheguei a pensar em desistir, mas vi que ficar me lamentando não iria me ajudar e hoje eu tenho quase certeza de que vamos ter a cura que desejamos, tenho as dificuldades que todos os portadores tem como levantar do chão, subir escadas, sinto dores quando ando longas distâncias e tudo mais, graças a Deus ainda ando. Estou me formando em Engenharia Mecânica e trabalho numa empresa que é acessível as necessidades, e vejo que tem muita gente pior do que eu e por isso resolvi lutar até o fim, por isso irmão pode contar comigo pra qualquer coisa. Um abraço.

  16. Estevão Augusto disse:

    olá.
    isso mesmo, temos que ter esperança sempre.
    parabéns pela excelente carreira.
    opa, valeu pelo apoio.
    abraço.

  17. Graciana Gonçalves disse:

    Que bom conhecer você tenho um filho com apenas 8 anos com DMD
    estou completamente perdida,gostaria de conversar mais com você, não
    sei que medidas tomar,o que fazer diante das limitações que vêm surgindo.
    Beijo Enorme. Graciana
    Contagem, Minas Gerais.

  18. Estevão Augusto disse:

    recomendo seu filho ser acompanhado pela Dra. Bernadete Resende, (11) 3129-7415.
    como o seu filho tem pouca idade, será possível segurar bem as limitações progressivas.
    abraço.

  19. jean disse:

    Oi Estevão,

    Sou pai de um garotinho de 4 amos com DMD, fiquei muito feliz de ter achado seu site, muito bom. Gostaria de saber se poderia disponibilizar seu e-mail para contato. Abraço.

  20. Sebastião Vendelino Reinert disse:

    Prezado Estevão,
    Com certeza já esgotaram-se todos os tipos de elogios possíveis de serem manisfestado através de palavras a você, portanto ao invés de tecer elogios, lhe digo apenas…., porém de coração…. MUITO OBRIGADO!

  21. Estevão Augusto disse:

    olá.
    que é isso, imagina.
    eu que agradeço o seu prestígio.
    abraço.

  22. Estevão Augusto disse:

    olá.
    valeu pelo elogio.
    esaugusto@zipmail.com.br
    abraço.

  23. Bom Dia!

    Estou gordinha e me falaram que minha dificuldades de agachar e levantar, de subir escadas é por ser sedentaria.

    Fico muito chateada, tenho 26 anos e nao sinto dores, mas uma dificuldade enorme wm levantar dw cadeiras, de agachar e levantar e de subir escadas.

    Estou fazendo exercícios faz tres semanas, mas ainda não vi melhoras, passei por dois ortoe mw disseram que é sedentarismo.

    Bom marquei um neuro, to pwnsando em marcar um psicologo, porque eu nunca acho que eles estao certos.

    Como sei que nao tenho essa doenca?

  24. Estevão Augusto disse:

    tudo bem?
    é raríssimo a distrofia de duchenne afetar mulheres e ainda que fosse o caso, os sintomas da doença aparecem bem antes da primeira década de vida.
    abraço.

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