Progressão da distrofia muscular de Duchenne no meu caso (atualiz.7/3/20)
Estevão Simões Augusto em 1989, aos 11 anos
Não sei se as informações a seguir serão muito precisas, pois minha memória não é muito boa… mas vamos lá.
Até os 12 anos, mais ou menos, minhas maiores dificuldades foram: me levantar do chão, da cama e de cadeiras, correr, erguer coisas muito pesadas, subir escadas e as frequentes quedas ao chão enquanto andava por causa de uma espécie de falseamento nas pernas.
Aproximadamente dos 12 aos 14, foi se tornando cada vez mais difícil para eu andar até que parei de vez; também deixei de me vestir e tomar banho sozinho e levar copo à boca.
Dos 15 até cerca de uns 23, fui deixando de conseguir levantar a perna, me virar na cama, escovar os dentes, fazer a barba, pentear os cabelos, levar a mão ao chão e voltar, etc.
Com 27, eu não conseguia mexer direito no teclado do computador, escrever com caneta e segurar sanduíche para comer – levava comida até a boca com dificuldade com o garfo -; passei a ter dificuldade para respirar (tornando-se necessário o uso de Bipap para dormir), tossir devidamente e mexer as pernas.
Aos 29 anos, ficou ainda mais difícil para eu movimentar os braços e as mãos, as pessoas passaram a ter que me dar comida na boca, não conseguia mastigar direito alimentos muito duros, tinha facilidade para engasgar, não tinha força suficiente para evacuar com facilidade, passei a usar Bipap também durante o dia por causa de fadiga para respirar. Pesava 45 kg. Coloquei marcapasso.
Hoje (07/03/2020), com quase 42 anos, apenas consigo mexer o mouse (com dificuldade), pois nem para dirigir minha cadeira de rodas motorizada (mais parecida com um carrinho) eu tenho força. Ao longo dos últimos anos desenvolvi uma escoliose que faz com que minha cabeça fique pendente para o lado direito. Devido a eu ter emagrecido ainda mais (estou literalmente pele e osso), tenho muita dor nos ossos do traseiro. Não aguento nem 1 minuto sem ventilação mecânica. Nos últimos meses passei a comer apenas alimentos pastosos ou líquidos porque broncoaspiro (entra pelo buraco errado) com facilidade alimentos sólidos. Somente evacuo com ajuda de laxante.
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