Programa Hospital Domiciliar – PROHDOM

O Programa Hospital Domiciliar de Atendimento e Internação Domiciliar – PROHDOM, da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, proporciona as seguintes formas de cuidados para pacientes de todas as idades, moradores na cidade de São Paulo: Atendimento domiciliar: alternativa ao tratamento ambulatorial, é realizado no domicílio do paciente por profissionais habilitados. Internação domiciliar: alternativa […]

Tratamento para distrofia muscular de Duchenne em 5 anos

É o que disse a cientista britânica dra. Kay Davies numa entrevista em inglês para a BBC, em 2016. A pesquisa científica dela em conjunto com a empresa farmacêutica inglesa Summit Therapeutics busca empregar a utrofina em substituição à distrofina nos músculos, que é a proteína cuja falta causa a distrofia muscular progressiva de Duchenne. […]

Engasgos e dificuldade para engolir comida sólida na DMD

Minha dificuldade em engolir alimentos sólidos e, consequentemente, facilidade para engasgar, devido à progressão da distrofia muscular de Duchenne, tem aumentado, então passei a ingerir somente comida pastosa tipo banana amassada ou a beber as refeições em forma de sopa batida no liquidificador. Eu ainda consigo mastigar e deglutir comida sólida mas tento evitar ao […]

Fluxo sanguíneo cerebral reduzido em portadores de DMD

Portadores de distrofia muscular de Duchenne que também sofrem de dificuldades de aprendizagem e comportamentais possuem fluxo sanguíneo cerebral mais baixo em comparação com rapazes saudáveis, conforme a pesquisa científica Decreased cerebral perfusion in Duchenne muscular dystrophy patients, publicada na revista Neuromuscular Disorders, em janeiro de 2017. Os resultados do estudo científico indicaram também que […]

Coletor de urina 750ml de perna com extensão BARATO!

Na loja virtual paranaense Orto Curitiba, especializada em materiais para deficiente físico, tenho comprado por R$ 4,00 o coletor de urina de 750ml, de perna com extensão, que estou usando. De acordo com pesquisa de preço que fiz na internet, parece que essa bolsa coletora de urina, da marca AdvantiVe, é a mais barata que […]

Consenso brasileiro sobre distrofia muscular de Duchenne – Parte 1 diagnóstico, corticoterapia e perspectivas

RESUMO Avanços na compreensão e no manejo da distrofia muscular de Duchenne (DMD) ocorreram desde a publicação de diretrizes internacionais em 2010. Nosso objetivo foi elaborar um consenso nacional baseado em evidências de cuidado multidisciplinar dos pacientes com DMD no Brasil. Utilizamos a técnica de Delphi combinada com revisão sistemática da literatura de 2010 a […]

Meu primo Diego Barreto, presidente da OAPD, faleceu aos 36 anos

Faleceu meu primo Diego Barreto, de 36 anos, por causa de parada cardiorrespiratória durante internação para fazer traqueostomia, pois era portador de DMD (distrofia muscular de Duchenne) e seu quadro respiratório e alimentar havia se agravado nas últimas semanas. Presidente e fundador da OAPD (Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias), Diego era incansável e […]

Dificuldade para mastigar na distrofia muscular de Duchenne

Pesquisadores da Holanda publicaram estudo científico, agora em junho de 2016, no qual foram constatados problemas de mastigação e necessidade de adaptações alimentares, além de ecogenicidade aumentada do músculo masséter, já nas fases iniciais da distrofia muscular de Duchenne. Nos dados dos 72 portadores de DMD (idades entre 4,3 e 28 anos), coletados pelos cientistas […]

Constipação na distrofia muscular de Duchenne

Estudo científico realizado no Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, EUA, em abril deste ano, concluiu que há evidências de que a constipação (prisão de ventre) em portador de distrofia muscular de Duchenne é altamente prevalente, subdiagnosticada e subtratada. Participaram do estudo 120 portadores de DMD, com idades entre 5 e 30 anos, dos quais 46,7% […]

Viagem interestadual grátis para deficientes carentes

O serviço público Passe Livre, do Governo Federal, concede aos deficientes sem condições financeiras o direito de fazer viagem grátis para outros estados dentro do Brasil, obviamente. Infelizmente, não serve para a pessoa com deficiência carente fazer viagens gratuitas entre cidades em um mesmo estado, entretanto o benefício contempla tanto passagens de ônibus como também […]

Braço robótico para acessibilidade de portador de Duchenne

Pesquisadores vinculados à universidade holandesa TU Delft e ao grupo de tecnologia para DMD holandês Flextension (ligado ao Duchenne Parent Project da Holanda) estão, desde 2011, em processo de desenvolvimento do dispositivo de acessibilidade A-Gear, que se trata de um braço robótico para dar suporte às atividades diárias de portadores de distrofia muscular de Duchenne. […]

Como aumentar velocidade do mouse no Windows 10

Mexer no mouse / rato sem esforço, de modo que baste apenas um pequeno movimento com ele para que o cursor possa se mover a uma grande distância na tela do computador rapidamente, contribui muito para que nós distróficos tenhamos uma experiência mais proveitosa e confortável ao operar o PC. Três fatores influenciam em se […]

Atalhos de teclado virtual Windows para deficiente físico

Enquanto eu possuía facilidade para fazer grande amplitude de movimentos com o mouse / rato pela tela do Windows, nunca me preocupei muito em memorizar atalho de teclado para operar o computador mais facilmente com o teclado virtual do sistema operacional. Contudo, a distrofia muscular de Duchenne continua progredindo, obrigando-me a sempre me adaptar, geralmente […]

Almofada Ergonômica byUp

ADEUS DORES por sentar muito tempo!

* postagem patrocinada. Diretamente de Florianópolis, SC, está chegando ao mercado brasileiro das almofadas antiescaras a novíssima Almofada Ergonômica byUp. Apesar de ela não ser propriamente uma almofada antiescara, pois seu objetivo é voltado à prevenção e cura de dor nas costas, dor no quadril, dor ciático, dor glúteos e à estética dos glúteos, a […]

Fazer curso grátis para ENEM online na FGV

Não tem muito a ver com o tema do meu blog, mas mesmo assim creio ser útil divulgar aos colegas distróficos os cursos grátis para ENEM (Exame Nacional do Ensino Médio) para se estudar virtualmente para a prova disponibilizados pelo site FGV Ensino Médio, vinculado, obviamente, à Fundação Getulio Vargas. Ainda não percorri detalhadamente todas […]

Residência inclusiva gratuita para deficientes desamparados

Deficientes físicos e/ou mentais adultos em situação de dependência, sem condições de se sustentarem sozinhos ou que não possuam suporte familiar, podem optar por morar gratuitamente nas residências inclusivas. São moradias comunitárias adaptadas, com estrutura física acessível, dispondo de equipe multidisciplinar especializada e metodologia adequada para prestar atendimento personalizado e qualificado ao deficiente físico e/ou mental. […]