Captação de dados de pacientes com doenças neuromusculares

A criação do presente formulário foi uma iniciativa da Aliança Distrofia Brasil e tem por objetivo identificar quem somos, quantos somos e onde estamos, a fim de auxiliar-nos na luta pela implantação de políticas públicas, como, por exemplo, a aprovação da PL 42/17, de autoria da Deputada Mara Gabrilli. Os dados estão sendo coletados pela […]

Como instalar teclado virtual grátis no Google Chrome

Na Chrome Web Store há a extensão Ferramentas de inserção de texto do Google que contêm um teclado virtual grátis para o navegador de Internet Google Chrome. Na minha opinião, não vale a pena instalar porque falta teclas como Enter, Tab, Delete e as setas, servindo apenas como quebra galho quando o teclado virtual nativo […]

Bipap STD 30 da Respironics / Philips

Há aproximadamente 10 anos, desde que comecei a receber atendimento de auxiliares de enfermagem pela homecare do meu plano de saúde, eu havia tido o privilégio de contar com dois aparelhos de ventilação mecânica não invasiva na minha residência como medida de segurança se um dos ventiladores falhasse – o que já me aconteceu – […]

Suplemento alimentar na distrofia muscular de Duchenne

De acordo com a análise de dados de artigos científicos internacionais feita por pesquisadores australianos intitulada Nutraceuticals and Their Potential to Treat Duchenne Muscular Dystrophy: Separating the Credible from the Conjecture, publicada em novembro de 2016 na revista Nutrients, alguns nutracêuticos (suplementos alimentares com poder terapêutico) podem atuar como uma terapia complementar valiosa ao tratamento […]

Mayana Zatz explica a sua pesquisa com cães distróficos

Entrevista em vídeo, realizada em 2015, com a geneticista Dra. Mayana Zatz, coordenadora do Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, da USP, onde ela fala sobre o que é distrofia muscular de Duchenne e sobre a pesquisa dela com cães portadores de DMD. Nessa pesquisa (Jagged 1 Rescues the Duchenne Muscular Dystrophy […]

Guia para a família do portador de DMD

A Muscular Dystrophy Association, o Parent Project Muscular Dystrophy, o TREAT-NMD e o United Parent Project Muscular Dystrophy trabalharam juntos para produzir um guia para famílias de portadores de distrofia muscular de Duchenne, com base no artigo acadêmico ‘The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy’, publicado em duas edições na revista Lancet Neurology, em […]

DMD – Deus Me Deu

Vídeo antigo, da época do lançamento do livro de poesias ‘DMD – Deus Me Deu’, escrito por Fábio Cassiano, portador de distrofia muscular de Duchenne.

Programa Hospital Domiciliar – PROHDOM

O Programa Hospital Domiciliar de Atendimento e Internação Domiciliar – PROHDOM, da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, proporciona as seguintes formas de cuidados para pacientes de todas as idades, moradores na cidade de São Paulo: Atendimento domiciliar: alternativa ao tratamento ambulatorial, é realizado no domicílio do paciente por profissionais habilitados. Internação domiciliar: alternativa […]

Tratamento para distrofia muscular de Duchenne em 5 anos

É o que disse a cientista britânica dra. Kay Davies numa entrevista em inglês para a BBC, em 2016. A pesquisa científica dela em conjunto com a empresa farmacêutica inglesa Summit Therapeutics busca empregar a utrofina em substituição à distrofina nos músculos, que é a proteína cuja falta causa a distrofia muscular progressiva de Duchenne. […]

Engasgos e dificuldade para engolir comida sólida na DMD

Minha dificuldade em engolir alimentos sólidos e, consequentemente, facilidade para engasgar, devido à progressão da distrofia muscular de Duchenne, tem aumentado, então passei a ingerir somente comida pastosa tipo banana amassada ou a beber as refeições em forma de sopa batida no liquidificador. Eu ainda consigo mastigar e deglutir comida sólida mas tento evitar ao […]

Fluxo sanguíneo cerebral reduzido em portadores de DMD

Portadores de distrofia muscular de Duchenne que também sofrem de dificuldades de aprendizagem e comportamentais possuem fluxo sanguíneo cerebral mais baixo em comparação com rapazes saudáveis, conforme a pesquisa científica Decreased cerebral perfusion in Duchenne muscular dystrophy patients, publicada na revista Neuromuscular Disorders, em janeiro de 2017. Os resultados do estudo científico indicaram também que […]

Coletor de urina 750ml de perna com extensão BARATO!

Na loja virtual paranaense Orto Curitiba, especializada em materiais para deficiente físico, tenho comprado por R$ 4,00 o coletor de urina de 750ml, de perna com extensão, que estou usando. De acordo com pesquisa de preço que fiz na internet, parece que essa bolsa coletora de urina, da marca AdvantiVe, é a mais barata que […]

Consenso brasileiro sobre distrofia muscular de Duchenne – Parte 1 diagnóstico, corticoterapia e perspectivas

RESUMO Avanços na compreensão e no manejo da distrofia muscular de Duchenne (DMD) ocorreram desde a publicação de diretrizes internacionais em 2010. Nosso objetivo foi elaborar um consenso nacional baseado em evidências de cuidado multidisciplinar dos pacientes com DMD no Brasil. Utilizamos a técnica de Delphi combinada com revisão sistemática da literatura de 2010 a […]

Diego e eu

Meu primo Diego Barreto, presidente da OAPD, faleceu aos 36 anos

Faleceu meu primo Diego Barreto, de 36 anos, por causa de parada cardiorrespiratória durante internação para fazer traqueostomia, pois era portador de DMD (distrofia muscular de Duchenne) e seu quadro respiratório e alimentar havia se agravado nas últimas semanas. Presidente e fundador da OAPD (Organização de Apoio às Pessoas com Distrofias), Diego era incansável e […]