WREX: Wilmington Robotic EXoskeleton Arm

Exoesqueleto para portador de distrofia muscular de Duchenne

De acordo com o artigo científico “Use of the Wilmington Robotic Exoskeleton to Improve Upper Extremity Function in Patients With Duchenne Muscular Dystrophy“, que será publicado na revista The American Journal of Occupational Therapy, a utilização do exoesqueleto robótico de braço Wilmington por 9 portadores de distrofia muscular de Duchenne, com cerca de 20 anos […]

Défice de aprendizagem implícita em crianças com distrofia muscular de Duchenne: evidência de comprometimento cognitivo cerebelar?

Resumo do artigo científico em tradução livre Este estudo teve como objetivo comparar a aprendizagem implícita [espécie de aprendizado adquirido inconscientemente] sequencial em indivíduos afetados pela distrofia muscular de Duchenne sem deficiência intelectual e com idade típica de crianças em desenvolvimento. Uma versão modificada da tarefa de Tempo de Reação em Série foi administrada a […]

EyeSpeak: óculos com controle ocular para comunicação

EyeSpeak: óculos com controle ocular para comunicação (atualiz.6/2/18)

Óculos de realidade aumentada, o EyeSpeak permite a comunicação através de controle ocular e foi desenvolvido principalmente para portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA), distrofia muscular de Duchenne (DMD), paralisia cerebral, síndrome de Rett, síndrome do encarceramento, traumatismo vertebromedular e traumatismo cranioencefálico. Criado pela empresa portuguesa LusoVu, esse par de óculos é um dispositivo eletrônico […]

Perfil cognitivo em meninos com distrofia muscular de Duchenne sem deficiência intelectual: o papel das funções executivas

Resumo do artigo científico em tradução livre O objetivo do nosso estudo prospectivo observacional foi avaliar os perfis da função cognitiva e um possível comprometimento das funções executivas [coordenam a execução de um objetivo e são ligadas às habilidades de processamento de informações inter-relacionadas] em uma coorte [pesquisa com um grupo de pessoas que compartilham […]

Un futuro para Duchenne

Animação realizada pela World Duchenne Awareness Day, com legendas em espanhol, mostrando resumidamente como é o funcionamento da distrofia muscular de Duchenne, desde as causas até os efeitos da doença.

Captação de dados de pacientes com doenças neuromusculares

A criação do presente formulário foi uma iniciativa da Aliança Distrofia Brasil e tem por objetivo identificar quem somos, quantos somos e onde estamos, a fim de auxiliar-nos na luta pela implantação de políticas públicas, como, por exemplo, a aprovação da PL 42/17, de autoria da Deputada Mara Gabrilli. Os dados estão sendo coletados pela […]

Como instalar teclado virtual grátis no Google Chrome

Na Chrome Web Store há a extensão Ferramentas de inserção de texto do Google que contêm um teclado virtual grátis para o navegador de Internet Google Chrome. Na minha opinião, não vale a pena instalar porque falta teclas como Enter, Tab, Delete e as setas, servindo apenas como quebra galho quando o teclado virtual nativo […]

Bipap STD 30 da Respironics / Philips

Há aproximadamente 10 anos, desde que comecei a receber atendimento de auxiliares de enfermagem pela homecare do meu plano de saúde, eu havia tido o privilégio de contar com dois aparelhos de ventilação mecânica não invasiva na minha residência como medida de segurança se um dos ventiladores falhasse – o que já me aconteceu – […]

Suplemento alimentar na distrofia muscular de Duchenne

De acordo com a análise de dados de artigos científicos internacionais feita por pesquisadores australianos intitulada Nutraceuticals and Their Potential to Treat Duchenne Muscular Dystrophy: Separating the Credible from the Conjecture, publicada em novembro de 2016 na revista Nutrients, alguns nutracêuticos (suplementos alimentares com poder terapêutico) podem atuar como uma terapia complementar valiosa ao tratamento […]

Mayana Zatz explica a sua pesquisa com cães distróficos

Entrevista em vídeo, realizada em 2015, com a geneticista Dra. Mayana Zatz, coordenadora do Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, da USP, onde ela fala sobre o que é distrofia muscular de Duchenne e sobre a pesquisa dela com cães portadores de DMD. Nessa pesquisa (Jagged 1 Rescues the Duchenne Muscular Dystrophy […]

Guia para a família do portador de DMD

A Muscular Dystrophy Association, o Parent Project Muscular Dystrophy, o TREAT-NMD e o United Parent Project Muscular Dystrophy trabalharam juntos para produzir um guia para famílias de portadores de distrofia muscular de Duchenne, com base no artigo acadêmico ‘The Diagnosis and Management of Duchenne Muscular Dystrophy’, publicado em duas edições na revista Lancet Neurology, em […]

DMD – Deus Me Deu

Vídeo antigo, da época do lançamento do livro de poesias ‘DMD – Deus Me Deu’, escrito por Fábio Cassiano, portador de distrofia muscular de Duchenne.

Programa Hospital Domiciliar – PROHDOM

O Programa Hospital Domiciliar de Atendimento e Internação Domiciliar – PROHDOM, da Secretaria Municipal da Saúde de São Paulo, proporciona as seguintes formas de cuidados para pacientes de todas as idades, moradores na cidade de São Paulo: Atendimento domiciliar: alternativa ao tratamento ambulatorial, é realizado no domicílio do paciente por profissionais habilitados. Internação domiciliar: alternativa […]

Tratamento para distrofia muscular de Duchenne em 5 anos

É o que disse a cientista britânica dra. Kay Davies numa entrevista em inglês para a BBC, em 2016. A pesquisa científica dela em conjunto com a empresa farmacêutica inglesa Summit Therapeutics busca empregar a utrofina em substituição à distrofina nos músculos, que é a proteína cuja falta causa a distrofia muscular progressiva de Duchenne. […]